Sclerosi sistemica: un’analisi epidemiologica

«Questa tavola rotonda è stata una risposta alle numerose richieste pervenuteci di realizzare incontri e dibattiti utili a fornire maggiori informazioni in termini di ricerche scientifiche e di esperienze professionali sulla sclerosi sistemica, malattia cronica invalidante, autoimmune e reumatica, dagli aspetti devastanti sia dal punto di vista fisico che psichico».
Sono parole di Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, pronunciate durante la tavola rotonda intitolata Sclerosi sistemica: esperienze a confronto, organizzata nel giugno scorso dalla stessa Lega a Milano, presso il Consiglio Regionale della Lombardia, in collaborazione con SocialTime e per celebrare la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, evento centrato in particolare sulla presentazione di un’Analisi Epidemiologica Nazionale della Sclerosi Sistemica, relativa al triennio 2010-2012.
«Laddove la sclerosi sistemica viene ancora considerata come una “malattia minore” – ha aggiunto Aloise – noi contrapponiamo i bisogni delle persone affette e delle loro famiglie, affinché i cittadini possano essere curati con gli stessi standard e gli stessi benefìci economici su tutto il territorio nazionale e possano avere le stesse tutele dei diritti in àmbito lavorativo e sociale. Contemporaneamente, non smetteremo di lavorare per ottenere un relativo finanziamento da parte delle Regioni tutte, così da garantire l’attivazione dei servizi di assistenza domiciliare infermieristica e di assistenza sociale dedicata. Infatti, lo Stato, in ogni sua forma e dimensione, è chiamato a divenire sempre di più la realizzazione di una Costituzione di fronte alla quale non c’è nessun “bisogno minore”, coadiuvato dal lavoro delle Associazioni di volontariato, che hanno per prime la delega della rappresentanza dei bisogni delle persone affette e che sono capaci di fare della società civile una cultura di civiltà».

Rispetto alla citata Analisi Epidemiologia Nazionale 2010-2012, promossa anch’essa dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, si tratta della prima raccolta di dati nel suo genere, realizzata con la preziosa collaborazione delle Università di Bari e Palermo, con Cinzia Germinario e Walter Pollina Addario, appartenenti ai rispettivi Dipartimenti di Epidemiologia, che hanno lavorato sull’analisi e la comparazione dei dati raccolti nelle singole Regioni.
Il documento presentato a Milano – liberamente scaricabile dal sito della Lega -, delinea un punto di partenza per il monitoraggio del fenomeno sclerosi sistemica progressiva, dal quale si auspica che le Istituzioni preposte partano, per continuare a indagarne l’andamento.
I dati raccolti dimostrano tra l’altro essere più di 15.000 le persone in carico a strutture ospedaliere – a conferma che non si sta affatto parlando di una “malattia minore” – e una cifra altrettanto elevata è quella stimata per i pazienti senza diagnosi certa, non ancora in terapia o che hanno abbandonato la cura.
Sempre l’Analisi ha rilevato anche un’alta variabilità regionale da 1 a 3 volte per l’iscrizione alle anagrafiche per l’esenzione e anche da 1 a 10 volte per l’accesso al ricovero. Una disparità, questa, che incide fortemente sul percorso clinico della persona, a seconda appunto della Regione di appartenenza.
Durante la tavola rotonda di giugno, i relatori di componente associativa, politica e medico-scientifica (oltre a Manuela Aloise, Carlo Borghetti, Federico Perosa, Giorgio Serino, Carlo Maurizio Montecucco ed Emilia Grazia De Biasi, moderati da Beatrice Di Virgilio), sono stati unanimemente concordi nel rilevare problematiche riconducibili non solo al non riconoscimento della sclerosi sistemica quale Malattia Rara – con la garanzia cioè di usufruire dei benefìci previsti dal Patto della Salute, quali la disponibilità e la gratuità di farmaci di Classe C, di alimenti specifici, di dispositivi medici e ausili, di fondi per la ricerca ecc. -, ma anche all’incidenza della diagnostica in fase precoce, per la quale tutti gli esami sono interamente a carico delle famiglie, sia dal punto di vista economico che da quello organizzativo (ricerca della struttura ospedaliera di riferimento, accesso alle prestazioni costose e non sempre immediate).
Dal canto loro, i medici presenti hanno chiesto coralmente più risorse – divenute oramai esigue – da destinare a una ricerca condivisa e condivisibile con le strutture universitarie nazionali coinvolte, nel tentativo di definire e sperimentare cure per questa malattia che, ad oggi, non solo non è guaribile, ma della quale non si conoscono nemmeno le cause che innescano il processo autoimmune.
È stata altresì evidenziata la necessità di formazione per la classe medica, poiché la diagnosi non è sempre immediata e oltre alle cure mediche, è necessario intervenire anche a livello psicologico e psico-terapeutico, considerato il carattere invalidante della patologia, che incide sia sul malato sia sulla famiglia.
Proprio da tutto ciò, del resto, è nata l’idea stessa di costituire la Lega Italiana Sclerosi Sistemica, per accompagnare appunto i pazienti ed i familiari nel processo di maturazione e condivisione del disagio a diversi livelli, per ascoltarli e indirizzarli, fornendo direttamente informazioni sulla patologia e indicando i centri di cura specialistici dislocati sul territorio nazionale. (B.D.V. e S.B.)