Tutti coinvolti, nel valutare i Centri per le Malattie Rare
È stato presentato durante l’evento finale del Progetto “Una Community per le Malattie Rare”, promosso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), il modello di valutazione della qualità dei Presìdi delle Reti Regionali per le Malattie Rare, elaborato coinvolgendo tutti i portatori d’interesse in questo àmbito, compresi i pazienti e i loro assistenti di cura, interlocutori quanto mai preziosi, con la loro esperienza diretta