L’ambivalenza di una disabilità “invisibile”

Parlare con Lucia Baracco è davvero un grande piacere e anche una meravigliosa scoperta. Infatti Lucia, nella sua vita, ha fatto – e fa – tante cose interessanti, partendo da una prospettiva abbastanza inconsueta, quella di chi ci vede poco. L’ipovisione è una disabilità invisibile e spesso sottovalutata e se per un verso protegge, per un altro verso l’invisibilità nasconde alcune difficoltà che invece sono reali. Proviamo ad immergerci in questa ambivalenza.

Cara Lucia, vuole raccontarci qualcosa di lei a chi non la conosce?
«Ho 63 anni e sono una persona ipovedente a causa di una degenerazione maculare bilaterale che mi ha colpito oltre vent’anni fa, una patologia della retina, molto diffusa, che consiste nella perdita della visione centrale deputata alla lettura e al riconoscimento dei volti, ma anche nel permanere di un residuo visivo, nella parte periferica della retina, che consente di avere una qualche forma di autonomia nella mobilità quotidiana. Non sono quindi né cieca, né vedente. Rappresento una parte delle disabilità cosiddette “invisibili”, dato che, come la grande maggioranza delle persone ipovedenti, difficilmente sono riconoscibile come tale, anche perché mi muovo senza cane guida e senza bastone bianco. Ho la fortuna di vivere e lavorare a Venezia, dove mi sono trasferita per frequentare il liceo, allora assente nella mia città natale. Mi sento fortunata, non solo perché Venezia è una città spettacolare e al tempo stesso magica, che mi sorprende ogni giorno con la sua bellezza, ma anche perché è la città nella quale sento di meno le mie difficoltà di persona con un importante deficit visivo. Da tempo, infatti, sono convinta che Venezia sia la città “ideale” per gli ipovedenti. Non ci sono le biciclette (spesso per noi più insidiose delle automobili, semplicemente perché non fanno rumore e ti accorgi della loro presenza quando è troppo tardi…), non ci sono i fari abbaglianti delle macchine, e i ponti – ad eccezione del Ponte della Costituzione, il più recente costruito sul Canal Grande – sono leggibili e facili da percorrere. Il silenzio, infine, che accompagna i nostri passi, e la possibilità di sentire anche le voci e i suoni più lievi, assicurano una qualità della vita difficilmente rintracciabile in altri centri storici italiani».

Qual è stato il suo percorso formativo, e attraverso quali servizi e accorgimenti è riuscita a superare le difficoltà indotte dall’ipovisione?
«Per la verità, durante il percorso formativo che mi ha portato alla laurea in Architettura, non ho incontrato particolari difficoltà, ad eccezione di una miopia che mi ha accompagnato fin dalle elementari, ma che era correggibile con le lenti che rendevano possibile tranquillamente la lettura. Gli oculisti che fin da allora mi visitavano (aumentando puntualmente ogni anno la gradazione delle mie lenti), mi dicevano che avevo, a 16 anni, la “retina di una 99enne”, piena di cicatrici e molto fragile. Mi consigliarono allora di abbandonare gli studi o, al massimo, di studiare solo con l’aiuto di un registratore. Non so se per ignoranza o per incoscienza, io non solo ho continuato a studiare, ma ho deciso di continuare il mio percorso di studi che avevo già scelto per passione e con convinzione e cioè quello del Disegno di Architettura, in un’epoca in cui non c’era né il CAD [Computer-Aided Drafting, vale a dire disegno tecnico assistito dall’elaboratore, N.d.R.], né le tecnologie di oggi, un’attività che richiedeva solo un po’ di capacità tecnica e una grande precisione. E gli occhi di un miope, paradossalmente, si prestavano alla bisogna.
La mia famiglia non aveva grandi possibilità per farmi continuare gli studi, ma dai miei genitori io ho avuto dei doni magnifici: la fiducia e la libertà di scegliere. Così, fin dai 14 anni, ovvero fin dal primo anno di Istituto d’arte, avevo iniziato a disegnare negli studi degli architetti padovani, per prodotti editoriali o per preparare le tesi dei laureandi in Ingegneria di Padova.
Ricordo ancora con tenerezza il mio ingombrante tavolo da disegno, un tecnigrafo molto più grande del mio stesso letto, che faceva da divisorio nella piccola, ma affollata casa paterna. Da questa mia attività ho acquisito autonomia e fiducia in me stessa, sia per le continue gratificazioni che ricevevo non solo dalle persone per cui lavoravo, ma anche dai miei familiari, sia per la possibilità che ho avuto di gestire la mia vita e continuare gli studi.
Non so proprio se – seguendo i consigli degli oculisti di allora – avrei evitato l’evoluzione della mia miopia in maculopatia. Sono abbastanza convinta che l’avrei posticipata di un giorno, forse di una settimana, ma niente di più. Ma in compenso non avrei coltivato le mie passioni. La “mano” mi è rimasta e oggi, anche se “per memoria” e solo con grossi pennarelli ad alto contrasto, riesco a disegnare mappe e schemi grafici che stupiscono i miei interlocutori.
L’arrivo della maculopatia in entrambi gli occhi, in piena età lavorativa (lavoravo ormai da quindici anni, come architetto, presso il Settore Lavori Pubblici del Comune di Venezia) e in età relativamente giovane (intorno ai 40 anni), mi ha gettato dapprima in un profondo sconforto e incertezza sul da farsi; ho vissuto un periodo di sospensione durato quasi un anno, in cui ho cercato appigli e risposte anche dagli addetti ai lavori. L’Associazione di categoria a cui, con grande resistenza personale, mi ero rivolta, affrontava il problema solo dal punto di vista burocratico e “assistenziale” e non in termini di autonomia. Poi, grazie ad alcuni amici molto cari che mi hanno spronato a trovare nuove strade, ho gradualmente “ripreso le misure” al mondo che mi circondava, ho capito che avrei potuto usare per leggere uno screen reader con sintesi vocale [lo “screen reader”, letteralmente “lettore di schermo”, è un’applicazione software che identifica e interpreta il testo mostrato sullo schermo di un computer, traducendolo in una sintesi vocale o in Braille, N.d.R.] e, invece di andarmene prematuramente in pensione, ho proposto al mio datore di lavoro (il Comune di Venezia) di sviluppare un progetto di informazione e sensibilizzazione sul tema dell’accesso alla cultura e all’informazione. Proprio a partire dalle risposte che non avevo ricevuto dalle Istituzioni preposte, volevo semplicemente informare le persone ipovedenti, con una minorazione visiva più o meno marcata, a trovare strumenti per continuare a leggere e a informarsi. Devo dire che il Comune ha accolto con grande disponibilità la mia proposta, forse confidando nella mia già dimostrata operosità e concretezza. E così è nato, all’inizio del 2000, il Progetto Lettura Agevolata».

Pensa che, rispetto a quando ha studiato lei, l’accoglienza delle persone con problemi visivi nelle scuole italiane sia cambiata? E se sì, in che modo?
«Come dicevo prima, non ho vissuto direttamente i problemi dell’ipovisione quando frequentavo la scuola e l’università. Se la maculopatia mi fosse arrivata negli Anni Sessanta, probabilmente – come succedeva a tutti gli ipovedenti italiani -, sarei stata costretta a frequentare le cosiddette “scuole speciali” per non vedenti, avrei imparato il Braille e, sicuramente, non avrei scelto la Facoltà di Architettura.

Penso che oggi le tecnologie informatiche consentano di abbattere moltissime barriere, aiutando senza dubbio ciechi e ipovedenti a studiare, ma questo non vale ovviamente per tutti gli indirizzi di studio. Nelle università italiane, oggi, esiste anche la figura dei tutor degli studenti con disabilità, prevista dalla Legge 17/99, che supportano e accompagnano i propri compagni con disabilità nel loro percorso formativo. Credo che questa sia una figura molto interessante, per il reciproco aiuto che può avvenire tra studenti con esigenze diverse».

Nel 2000 nasce dunque il Progetto Lettura Agevolata. Sinteticamente, di che cosa si tratta?
«Si tratta di un progetto con il quale il Comune di Venezia volle promuovere il diritto di accesso alla cultura e all’informazione per tutti i cittadini, in particolare per le persone con disabilità visiva e per gli anziani. Un progetto sicuramente insolito per un Ente Locale, ma che – grazie alla lungimiranza e alla disponibilità di alcuni amministratori e direttori illuminati – è riuscito a decollare e a svilupparsi nel corso degli anni.
Concretamente si trattava di lavorare molto sull’informazione (le modalità alternative di lettura) e sulla sensibilizzazione. Ero riuscita ad accedere a numerosi finanziamenti regionali, nazionali ed europei, che ci hanno permesso di sviluppare, insieme a un piccolissimo gruppo di persone, motivate e competenti, diversi progetti e nuove idee. Sono stati anni molto intensi ed entusiasmanti in cui, ai temi del diritto di accesso alla cultura e all’informazione, se ne sono aggiunti progressivamente altri, più tecnici e sempre più vicini alla mia formazione di architetto. Tra questi, quello della leggibilità del testo e di ogni forma di comunicazione e quello della leggibilità dell’ambiente costruito, in relazione al problema delle barriere di tipo percettivo.
Numerose sono state anche le iniziative di ricerca, progettazione e sperimentazione di ausili accessibili alle persone con deficit visivo, che ci hanno fatto conoscere in tutta Italia.
Uno dei nostri servizi più “popolari” è senz’altro quello denominato «Press-IN», quotidiana rassegna stampa sul mondo della disabilità che, avviata all’inizio del 2001 e dapprima rivolta unicamente alle persone con disabilità visiva, prosegue ancora oggi, rivolgendosi a tutti e monitorando ogni aspetto del mondo della disabilità, con una crescente attenzione da parte dell’utenza (attualmente sono circa seimila i nostri utenti unici). Penso davvero che questo servizio rappresenti un piccolo, ma concreto tassello nella direzione di quanto stabilisce l’articolo 21 (Liberta di espressione e opinione e accesso all’informazione) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, in materia di informazione e inclusione».

Dunque il Comune di Venezia ha dimostrato… lungimiranza… sensibilità…
«La disponibilità e l’apertura del Comune di Venezia nei confronti di un’iniziativa del tutto inusuale per un’Amministrazione Pubblica sono state fondamentali per il decollo e la riuscita del progetto che, dal canto suo, cominciava a ricevere prestigiosi riconoscimenti nazionali e internazionali, i quali restituivano allo stesso Comune una certa visibilità.
Come dicevo prima, sono stati anni intensi e ricchi di gratificazioni, ma ben presto, oltre al Progetto Lettura Agevolata, mi fu affidata anche la direzione di numerosi altri uffici comunali, per la maggior parte afferenti all’area della comunicazione (dagli uffici relazioni con il pubblico agli sportelli europei, dagli archivi della comunicazione alla grafica e alla produzione multimediale ecc.). Con orgoglio ricordo di avere proposto – e successivamente curato – la trasformazione dello Sportello Informahandicap in un servizio informativo sull’accessibilità urbana, che prese il nome di Venezia Città per tutti.
In sostanza, partendo da una lettura originale della città di Venezia e della sua particolare morfologia, in relazione ai sistemi di trasporto pubblico in atto, e alle esigenze di mobilità delle persone disabili, ma anche dei turisti, dei trasportatori o dei genitori con i passeggini, avevamo intuito che Venezia era potenzialmente una delle città storiche più accessibili al mondo. Ma occorreva rappresentare chiaramente questa potenzialità e comunicarla adeguatamente.
Risalgono a quegli anni le prime riflessioni su questo tema [si vedano i testi segnalati in calce alla presente intervista, N.d.R.] e la predisposizione delle prime mappe che rappresentavano l’accessibilità urbana, con la progettazione dei primi dodici Itinerari senza barriere nella città storica e nell’estuario. Abbiamo in questo modo dato il via al Progetto Venezia accessibile, che ha fatto conoscere in tutta Italia come una città apparentemente “emblema” delle barriere architettoniche – per la presenza di ben 435 ponti – sia in realtà molto accessibile dal punto di vista urbano, grazie alla rete pubblica di navigazione. “Venezia – come intelligentemente ha detto Giampiero Griffo – è un grande paradosso”. Ma occorre partire da questa considerazione per realizzare davvero l’accessibilità e ognuno deve fare la sua parte.

Proprio sull’onda di riflessioni come queste, ebbe inizio, nel 2006, anche la collaborazione con l’appena costituito Ufficio EBA del Comune (Eliminazione Barriere Architettoniche), gestito dall’architetto Franco Gazzarri. Anche in questo caso il lavoro è stato assolutamente entusiasmante, perché si era realizzata una grande sinergia tra la comunicazione, la progettazione e le azioni di sensibilizzazione.
Al di là comunque dell’entusiasmo per tutti i progetti avviati e soprattutto per quelli che avevo in mente, il carico di lavoro per me era enorme e sempre più difficile da sostenere. Non sapevo che pensare, e provavo sentimenti ambivalenti. Da un lato ero orgogliosa di portare avanti – con le mie difficoltà di persona ipovedente (quindi senza vie preferenziali) – strutture legate ai temi dell’informazione e della comunicazione per tutti, dall’altro lato non riuscivo ad accettare che le mie difficoltà non fossero riconosciute e compensate con aiuti speciali. E intanto, in questo baillame, il Progetto Lettura Agevolata era diventato un’attività quasi “di risulta”, che riuscivo a svolgere solo nelle ore serali e notturne.
E così, forse preoccupata per la mia salute, appena fu per me possibile, decisi, nel 2010, di andare in pensione, scelta molto sofferta, proprio per i progetti che avevo impostato e che avrebbero dovuto essere progressivamente sviluppati con tempo ed entusiasmo».

Oggi è la Presidente dell’Associazione Lettura Agevolata. Com’è avvenuto questo passaggio e quali sono i temi a cui presta più attenzione?
«L’Associazione Lettura Agevolata, come si può immaginare, è nata in concomitanza con il mio pensionamento, nel 2010, essenzialmente per dare continuità alla decennale esperienza del progetto comunale. Se per il Progetto Venezia accessibile era stato giusto e indispensabile prevederne lo sviluppo e l’ attuazione all’interno del Comune, per il Progetto Lettura Agevolata, lo stesso Comune mi suggerì di dar vita a un’associazione di volontariato cui affidare la prosecuzione dei servizi già avviati e l’eventuale sviluppo di altre attività. Anche in questo caso l’Amministrazione Comunale, pur non prevedendo a tale scopo alcuna spesa a suo carico, ha dimostrato disponibilità e apertura non indifferenti.
Gli obiettivi portati avanti dall’Associazione sono gli stessi del progetto comunale, forse con una prevalenza, oggi, dei temi legati alla leggibilità del testo, della comunicazione e dell’ambiente costruito, nonché all’accessibilità ai luoghi di interesse culturale e più in generale alla progettazione inclusiva».

A proposito di leggibilità: supermercati, banche, uffici postali, cinema, musei, negozi, quali sono gli ambienti più “complicati” per chi ci vede poco? Può fare qualche esempio concreto delle difficoltà che si possono sperimentare in qualcuno di questi ambienti e di come si possa ovviare ad esse?
«Bell’argomento! Ogni giorno, in proposito, sperimento tensioni, arrabbiature, frustrazioni e allo stesso tempo stimoli per proporre soluzioni più inclusive. In ognuno di questi luoghi le persone ipovedenti si trovano spessissimo in situazioni di difficoltà e disagio, per i problemi provocati da un lato dalla presenza di barriere architettoniche di tipo percettivo nell’edificio vero e proprio (ad esempio la mancanza di un’adeguata segnalazione delle possibili fonti di pericolo, quali i gradini o gli ostacoli lungo i percorsi), dall’altro lato dalla mancanza di attenzione alla leggibilità, non solo della segnaletica, fondamentale per favorire l’orientamento di chiunque e soprattutto di chi ci vede poco, ma anche di tutti qugli elementi che contribuiscono a comunicare i prodotti, i servizi, le collezioni ecc. Qualche banalissimo esempio? Si pensi, ad esempio, alla leggibilità dei cartellini dei prezzi o delle bilance nei supermercati, ai pannelli informativi, ai fogli di sala e alle targhette esplicative nei musei, oppure dei bancomat o degli “elimina-code” presenti ormai in tutti gli uffici pubblici o sportelli bancari. Talvolta mettono in difficoltà anche le persone “perfettamente vedenti”, figuratevi il disagio di quelle ipovedenti!

Spesso devo constatare la mancanza della minima attenzione all’utilizzatore del prodotto e che, forse, in nome di una presunta eleganza o di desiderio di “glamour grafico”, non si rispettano le più elementari regole di leggibilità. In realtà si tratta di un problema che, se compreso, potrebbe essere risolto facilmente, con buon senso e senza la necessità di ricorrere a risorse aggiuntive.
Su quest’ultimo argomento, voglio segnalare un piccolo, ma concreto contributo che, come Progetto Lettura Agevolata, abbiamo messo a punto già nel 2005. Si tratta del volume intitolato Questione di leggibilità. Se non riesco a leggere non è solo colpa dei miei occhi, scaricabile gratuitamente (in formato pdf). Con quel lavoro, abbiamo voluto segnalare un problema che, apparentemente scontato, è purtroppo nella realtà quotidiana ampiamente sottovalutato, soprattutto se visto in relazione al progressivo invecchiamento della popolazione e alla sempre più ampia diffusione delle tecnologie.
Sul tema delle barriere architettoniche di tipo percettivo presenti negli edifici e in generale nell’ambiente in cui viviamo, stiamo invece lavorando da tempo. Confesso che è uno degli argomenti a me più cari, che sento molto per le evidenti implicazioni di tipo personale. Chi mi conosce sa che ormai da dieci anni viaggio sempre “armata” di una piccola macchina fotografica, con la quale prendo appunti su “ciò che non va” (molto… soprattutto in Italia) e sulle “buone soluzioni” (in maggior quantità nel Regno Unito). Per me è divertente e molto stimolante e spero di concretizzare a breve un primo contributo sull’argomento!».

Le Associazioni di volontariato che operano nel campo delle disabilità sensoriali propongono approcci alla disabilità molto diversi tra loro. Approcci ai quali corrispondono percorsi di inclusione altrettanto diversificati. Quali sono, a suo giudizio, gli “elementi essenziali”, quelli ai quali non può derogare chi, a prescindere dall’approccio scelto, vuole operare in questo campo?
«Il mondo delle Associazioni che operano nel campo della disabilità visiva è obiettivamente molto diversificato, con approcci e percorsi di inclusione molto diversi tra loro. Tanti “orticelli separati”, che si guardano spesso con sospetto, senza il minimo confronto sui temi che interessano le persone che rappresentano. Personalmente ho avuto qualche problema di “incomprensione” con la principale Associazione che rappresenta in Italia le persone con disabilità visiva, quindi ciechi e ipovedenti, ma il discorso si farebbe troppo lungo. Ho l’impressione che la parola Ipovedenti, aggiunta alcuni anni fa alla denominazione dell’Associazione, sia stata inserita solo ed esclusivamente per convenienza e non per convinzione. Quasi nulla, infatti, si è elaborato sui problemi delle persone ipovedenti, privilegiando tutto ciò che riguarda i ciechi che – come è noto, e anche fortunatamente – sono sempre meno e sono per lo più persone molto anziane.
Con ciò non voglio assolutamente dire che non sia necessario lavorare per l’autonomia delle persone cieche, ma intendo dire che occorre crescere culturalmente, per dare indicazioni operative utili a rendere l’ambiente sempre più amichevole e fruibile anche da parte degli ipovedenti il cui numero in Italia, così come nel resto del mondo, è di gran lunga superiore al numero dei ciechi assoluti e in continua crescita. Anche per questo motivo credo sia giusto e saggio cercare di dare risposta alle loro esigenze, con la sicurezza che ciò significa migliorare nello stesso tempo la vita di tutti i cittadini. Si tratterebbe per altro di indicazioni che non comporterebbero alcuna spesa aggiuntiva, ma solo comprensione del problema e adeguata comunicazione».

Recentemente la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) ha smontato, dati alla mano, la bufala dei “falsi invalidi”(un fenomeno che ha investito l’Italia negli ultimi anni, e che ha visto giornali e TV inondati da “notizie” ingannevoli sul fenomeno stesso e sulla consistenza numerica dei cosiddetti “falsi invalidi”). Niente di più facile che scambiare una persona con problemi di vista, ma non cieca, per una “falsa invalida”. Quali sono le sue riflessioni su questa triste pagina della nostra storia? Crede che ne siamo fuori o che le persone con disabilità siano ancora guardate con sospetto?
«L’ipovisione è una disabilità “invisibile”; le persone ipovedenti non si riconoscono perché non utilizzano per la loro mobilità né il bastone bianco, né il cane guida. Le patologie che portano all’ipovisione sono molte e molto diversificate tra loro. C’è chi non vede al centro e chi vede solo con la parte centrale della retina. C’è chi vede tutto sfuocato o che non vede alcun colore. C’è chi vede a chiazze o solo parti dell’occhio. C’è chi soffre di abbagliamenti e fotofobie, o chi non vede soprattutto di sera. Patologie diverse, tutte gravi, ma che permettono di svolgere alcune azioni e di avere una limitata autonomia… anche se nessuno riuscirebbe a guidare un’automobile! Purtroppo c’è molta ignoranza a proposito dell’ipovisione e ciò è grave soprattutto se le strutture preposte ai controlli non si attrezzano in tal senso».

I concetti di cecità e sordità sono noti a chiunque, non altrettanto si può dire di quelli di ipoacusia e ipovisione. Cosa pensa si potrebbe fare per rendere più familiari anche gli ultimi due, e le problematiche ad essi associate?
«Che dire? Credo che si tratti di crescere tutti culturalmente su questi temi. Occorre informare sulle problematiche reali che si trovano ad affrontare le persone con un grave deficit visivo, ma al tempo stesso fornire ogni indicazione per sviluppare tutte le possibili forme di autonomia. Ad esempio, in ogni forma di ipovisione una delle difficoltà più importanti è quella legata alla lettura e tuttavia esistono molti strumenti e diverse modalità alternative per leggere.
Personalmente posso affermare che “non ho mai letto tanto come da quando non ci vedo!”. Sembrerà una battuta, ma non lo è. Ho potuto coltivare il piacere della lettura, con l’aiuto prezioso di alcuni amici non vedenti e ora mi sento ricca! Attraverso l’informazione possiamo abbattere molte barriere. Poi ognuno di noi sviluppa strategie del tutto personali, che rispondono ad attitudini e percorsi formativi diversi, adottando accorgimenti originali e sempre sorprendenti. Basta volerlo fare!
In realtà, quel che mi manca di più è l’impossibilità di guardare le persone negli occhi e di coglierne gli sguardi, l’impossibilità di viaggiare, come facevo un tempo, progettando i miei spostamenti giorno per giorno, non poter andare in bicicletta o in motorino (anche se i miei amici hanno avuto la magnifica idea di regalarmi un tandem!). Certo, alcune cose ci sono precluse, ma quante altre cose si possono fare anche se si è ipovedenti!».

La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ha evidenziato la discriminazione multipla cui spesso sono soggette le donne disabili. Ha avuto riscontri in tal senso? E se sì, puà fare un esempio?
«Non credo di poter dire di essere stata discriminata come donna con disabilità. Semmai l’unica fatica che ho sperimentato è stata la non comprensione, in tante occasioni, delle mie difficoltà di persone ipovedente. Nulla comunque a che fare con la questione di genere!
Spesso, quando semplicemente chiedo di leggermi un orario o un binario in un tabellone ferroviario, le persone mi guardano con sospetto o si allontanano in tutta fretta, o mi dicono che non hanno tempo, o mi dicono “Guardi là!” o “ma si metta un paio di occhiali!”. Molte volte può essere divertente, ma qualche volta mi prende lo sconforto. Allo stesso tempo, come dicevo prima, per me è una sensazione ambivalente perché la stessa non visibilità delle mie difficoltà mi fa sentire meno “disabile”. È per me, insomma, un perenne dilemma».