La SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è nota anche come “morbo di Lou Gehrig” dal nome di un celebre giocatore di baseball statunitense degli Anni Venti e Trenta, che ne sarebbe stato affetto
Sono una persona con grave disabilità di 69 anni, affetta da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e che vive a Roma. Nella mia esperienza personale, tra i primi quarantacinque anni di normalità e questi miei ultimi anni di grave disabilità, ho maturato il convincimento che nessuno possa togliermi il Diritto di Vivere in quanto il Vivere va al di là del Diritto: è Vivere e non altro.
Non sono ancora nella fase avanzata di totale immobilità, ma è certo che la mia “compagna SLA” mi costringe alla necessità di assistenza continua, perché il mio sventurato corpo non è in grado di compiere gli atti quotidiani della vita. E sì che vestirsi, lavarsi, mangiare, bere, soddisfare le proprie necessità fisiologiche e tanto altro sono atteggiamenti talmente normali da non poter essere concettualmente considerati come “straordinari”. Ma tant’è che se io non avessi l’amore, l’attenzione, la vicinanza e il sostegno di mia moglie, certamente non potrei vantare quella stessa dignità di vita che posso vantare ora e tali atteggiamenti di ordinaria normalità diverrebbero per me di grottesca straordinarietà. Quella stessa moglie che ora è anche lei colpita da una grave malattia e che mentre sostiene pesanti cicli chemioterapici, deve continuare ad assistermi.
La mia vita ha incrociato questa SLA creando una situazione da me non cercata, non voluta, non sperata, mai auspicata. È piovuta addosso inaspettata senza criterio e senza regole. Situazione disperante che più tentavo di scrollarmi di dosso, più si cuciva sulla mia pelle, diventando sempre più, essa stessa, essenza della mia vita. La sensazione che emanava invadeva completamente il mio corpo, il mio animo e la mia mente, senza una pur qualche minima possibilità da parte mia di oppormi. Pur tentando di rifiutarlo con tutte le mie forze, ho dovuto accettare e soggiacere a questo rapporto.
Ed è allora che è iniziata un’intensa, profonda, violenta, vitale e definitiva guerra con questa deprecabile e malvagia “amante”. Ho contratto un’unione forzata, non voluta, non richiesta, mai desiderata, con una malattia che discrimina o tenta di discriminare fin dentro l’Animo. E il bello è che non potrò mai divorziare da essa. Esula completamente dalla mia volontà e dal mio raziocinio. Ho un’“amante” indisponente, supponente, di una malvagità irrespirabile e di cui vorrei liberarmi, ma non posso. Ho il costante terrore nel riflettere la mia immagine che i miei stessi occhi vorrebbero nascondere. E sì che la paura che la luce possa spegnersi, a volte, diventa una realtà liberatoria. Lo “scafandro” si fa sempre più pesante e la “farfalla” sempre più esile e flebile…
Forse è possibile comprendere che il nostro totale terrore di malati SLA, pur se terreno, è appunto che di fronte al capolinea motorio, la mente possa affievolirsi e arrendersi all’insormontabile blocco fisico, “perché è troppo doloroso”.
E in questa parossistica visione, è grottesco vedere esseri umani che non possono nutrirsi autonomamente costretti spesso allo sciopero della fame per ribadire il proprio diritto alla vita, come in un satanico affresco. Che queste persone – noi, signori miei -, sono circondate da un buonismo e da un’ipocrisia profonda, da una normativa che sembra di una specificità e correttezza impareggiabile, ma che al momento della sua applicazione diventa uno strumento quasi devastante della nostra dignità di vita. Che queste persone – noi, signori miei -, se non avessero l’affetto, la vicinanza, l’amore dei familiari e di quelli che con abnegazione si impegnano per loro, certo non sarebbe né la società né lo Stato a permetter loro di condurre una vita che potesse soltanto definirsi tale.
Mi si scuserà, ma mi sento pervaso contemporaneamente da un profondo senso di rassegnazione da una parte, di rancore dall’altra. Questa società aperta, munifica, liberaleggiante, ipocritamente solidale, nello stendere la propria cosciente colpa con le sue immense ali sopra i propri figli più vulnerabili, li copre fino a nasconderli, a soffocarli. Che bizzarria!
Ora, con la campagna virale in favore della SLA, del secchio d’acqua gelata, diffusasi in queste settimane, tra docce VIP, sexy, semiserie, ridanciane e altre, devo ammettere di avvertire tanta attenzione verso questa nostra condizione. Ma devo anche ammettere con sconcerto che ciò che muove tutto questo non mi sembra tanto il dispiacere e la solidarietà per noi malati, quanto il desiderio parossistico di mettersi sempre più in evidenza e di primeggiare sul web e sui media per la propria immagine.
Capisco che per tutti questi personaggi fare un’offerta in incognito non sarebbe altrettanto appagante, ma tant’è. E comunque grazie di cuore, da tutti coloro che hanno la SLA. Anche se questo non mi consola, perché spesso non basta che se ne parli.
