Rispetto a quanto scritto su queste stesse pagine da Marco Piazza, sull’intervento del Consiglio Superiore per l’Audiovisivo (CSA) francese nei confronti di alcuni canali televisivi che avevano trasmesso lo spot Dear Future Mom, progettato in Italia dal CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), come docente di Programmazione dei Servizi Sociali e Sanitari mi sento di affermare innanzitutto che il diritto all’informazione è comunque da privilegiare, in quanto le scelte – ancor più nel campo sanitario – devono essere fatte dopo un’informazione esaustiva e corretta.
Molte persone, infatti, hanno una conoscenza della problematica della sindrome di Down (trisomia 21) che risale all’epoca in cui la vita media di chi ne era affetto era molto corta e le carenze di educazione erano tali, per cui si poteva dubitare che quella vita valesse la pena di essere vissuta. Oggi si sono fatti grandi passi avanti nella quantità e nella qualità della vita di queste persone.
Dal canto loro, poi, gli operatori del Servizio Sanitario Nazionale danno spesso una visione troppo pessimistica della vita delle persone con questa sindrome e anche di altre sindromi più rare. Al contrario, le assistenti sociali addette alle procedure di adozione tendono alla sottovalutazione, quando non anche a negare l’evidenza, della disabilità dell’adottando. Una ragione economica potrebbe essere l’ingente spesa sanitaria che un bimbo con sindrome di Down impone al Servizio Sanitario Nazionale. L’altra ragione potrebbe essere il tentativo di scaricare su una famiglia le spese del servizio sociale pubblico.
A tal proposito vorrei qui segnalare che in Emilia Romagna vi è da una decina d’anni una Direttiva che prescrive come la prima comunicazione della diagnosi venga effettuata ai genitori “nuovi”, avvalendosi della consulenza gratuita di genitori “senior”, appartenenti cioè a un’Associazione qualificata (già più di vent’anni fa l’ANFFAS di Bologna, l’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Relazionale e/o Intellettiva, proponeva questo servizio come prassi). Ovviamente questa regola vale se i genitori nuovi accettano la proposta.
Si tratta di un adattamento italiano del cosiddetto Parent to Parent, formula USA, dove appunto i genitori senior vengono addirittura pagati per questi servizi di informazione, che si prolungano per la vita. Da noi ci sono da decenni le Associazioni, come la citata ANFFAS, e si costituiscono anche – gratis – gruppi di auto mutuo aiuto.
Purtroppo, da qualche anno, l’Azienda USL di Bologna non convoca più i genitori dell’ANFFAS – e neppure quelli dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) -, probabilmente ritenendo che un’informazione esatta sui diritti di questi figli e di queste famiglie generi domande legittime, ma difficilmente sostenibili, in questi tempi di risparmio selvaggio. Infatti, ai bambini con grave disabilità si cerca di dare il meno possibile: ad esempio l’indennità di frequenza (poco meno di 280 euro al mese), anziché quella di accompagnamento, che vale quasi il doppio (poco più di 500 euro al mese).
Come economista, devo ricordare che l’educazione di un bambino con disabilità grave costa più di 30.000 euro all’anno fin dalla scuola dell’infanzia, ma che tale educazione intensiva consente di raggiungere mete di autonomia per tutta la vita, le quali frutteranno una vita migliore e risparmi enormi per l’assistenza degli adulti e del cosiddetto “dopo di noi” che – nel caso peggiore, di sindrome di Down con comportamento autistico – può arrivare a 3 milioni di euro per una vita.
Oggi l’educazione speciale e una migliore tolleranza da parte della società consentono a queste persone di passare da assistite a contribuenti, se vengono inserite in un contesto lavorativo adeguato. E anche il tirocinio lavorativo può essere utilizzato dalle persone con trisomia 21. Nella Regione Emilia Romagna, ad esempio, la Legge sui tirocini del 2013 [Legge Regionale Emilia Romagna 7/13, N.d.R.] e i relativi Regolamenti del settembre successivo, che l’economista assessore Patrizio Bianchi ha fatto approvare con il consenso delle Federazioni FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), permettono l’uso dell’istituto del tirocinio anche per queste persone, senza gravare sulle imprese che danno loro accoglienza.
