Permettere alla famiglie di raccontare le proprie esperienze e di trovare situazioni simili alle proprie, per confrontarsi sulle varie problematiche connesse ai disturbi dello spettro autistico, sia dal punto di vista patologico, che da quello familiare e del sostegno alle persone coinvolte: è questo l’obiettivo di Pianeta-Autismo.it, social network nato per mettere in rete le famiglie e i professionisti che si occupano a vario titolo di autismo
La pericolosa indifferenza dei mass-media, la drammatica situazione delle famiglie di giovani con disabilità relazionale, la mancanza di strutture in cui una persona con disabilità possa costruire al meglio la sua vita: riflette su questo e altro, Rosa Mauro, prendendo spunto da un editoriale di Franco Bomprezzi, dedicato alla vicenda di un uomo che ha ucciso la moglie e i due figli, uno dei quali con disabilità, togliendosi poi la vita
Tagli ripetuti, mancanza di programmazione, servizi essenziali bloccati, anche nelle scuole: le varie organizzazioni della Sicilia si sono confrontate, a inizio agosto, con i rappresentanti istituzionali dell’Isola, per capire quali possano essere le soluzioni alle gravi criticità riguardanti i servizi socio-sanitari, che tanti problemi e difficoltà stanno creando alle persone con disabilità e alle loro famiglie
È in programma per la serata del 30 agosto a Mondolfo (Pesaro-Urbino) la nona edizione dell’ormai tradizionale evento denominato “Fragile Rock”, coinvolgente maratona di musica, solidarietà e festa, tutta dedicata alla ricerca sull’osteogenesi imperfetta, rara patologia genetica che causa fragilità e deformità scheletriche, determinando sin dalla prima infanzia fratture e complessi problemi motori a chi ne è affetto
Sono parole di Giovanna Vignola, persona con acondroplasia (“nanismo”), che ha interpretato il ruolo di “Dadina”, direttrice di giornale, nella “Grande bellezza”, film premiato con l’Oscar. «Ho capito – racconta – che attraverso quel ruolo potevo riscattare la dignità di tutte le persone con acondroplasia e disabilità. E ho pensato anche che potevo recitare con la forza e l’energia dei bambini e delle famiglie dell’Associazione di cui faccio parte»
«Il successo dell’iniziativa del “secchio di acqua gelata” dev’essere l’occasione – secondo Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita, una delle Associazioni di riferimento per la lotta alla SLA – per rivedere, nella politica economica e finanziaria dello Stato italiano, la quantità di fondi da destinare alla ricerca, le modalità di definizione dei progetti a cui destinarli e i meccanismi di valutazione e controllo sui risultati ottenuti»
