In riferimento all’ormai celebre campagna virale denominata Ice Bucket Challenge (“Sfida del secchio di ghiaccio”), partita dagli Stati Uniti e che da alcune settimane sta coinvolgendo in maniera massiccia anche l’opinione pubblica italiana, in particolare a beneficio di realtà che si occupano di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) desidera esprimere il proprio apprezzamento per le manifestazioni di solidarietà concreta, lontane da spettacolarizzazioni e ricerche di protagonismo, che aiuteranno a sostenere la ricerca e l’assistenza delle persone con SLA e che hanno contribuito a richiamare l’attenzione – e speriamo ad aumentare la consapevolezza generale -, su quelle che sono le problematiche vissute quotidianamente dalle persone colpite da patologie altamente invalidanti, e dalle persone con disabilità in generale.
Sostenere infatti le Associazioni che lottano attivamente contro una o più malattie spesso significa sia dare supporto alla ricerca scientifica, sia contribuire a una migliore qualità della vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite. Auspichiamo, quindi, che coloro che hanno aderito e stanno aderendo a questa campagna di raccolta fondi, colgano l’occasione per capire veramente di cosa e soprattutto di chi si stia parlando, perché la SLA, come le altre malattie, non è un’entità astratta, bensì una condizione che determina nella vita quotidiana conseguenze molto concrete, serie, difficili, spesso drammatiche.
E auspichiamo anche che le stesse persone che aderiscono possano contribuire a trasformare questa in una campagna culturale e di sensibilizzazione profonda, diversa da tanti fenomeni alimentati dalla Rete che talvolta crea “grandi fuochi” destinati a spegnersi però in breve tempo, senza lasciare alcun segno nelle persone coinvolte.
In questo senso crediamo sia anche importante ricordare che, come la SLA, le distrofie e le altre malattie neuromuscolari di cui si occupa la UILDM, sono centinaia, mentre migliaia sono le varie patologie, rare e non, di diversa origine, che nel nostro Paese, e nel mondo, colpiscono milioni di persone, di ogni età, maschi e femmine, determinando molto più spesso di quanto si possa immaginare situazioni di necessità e difficoltà profonde, molto simili a quelle vissute da chi è colpito dalla SLA.
Basti pensare che la UILDM e l’AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, da molti anni sono unite da una partnership e, in alcune zone, condividono la stessa sede, proprio perché la condizione e i bisogni delle persone colpite da malattie neuromuscolari, da SLA e anche da patologie di altra natura sono spesso i medesimi, soprattutto da un punto di vista assistenziale.
Per questo motivo riteniamo fondamentale, una volta di più, ricordare l’estrema importanza di garantire sostegno ai Fondi Sociali e in particolare a quelli per le Non Autosufficienze che, se adeguatamente finanziati, sono strumenti in grado di permettere alle persone con grave disabilità di vivere in modo dignitoso e degno di un Paese civile, dove il concetto di solidarietà, alla base dell’attività di realtà come la UILDM, possa continuare a crescere e a svilupparsi concretamente.
Chiamiamo pertanto direttamente in causa i rappresentanti delle Istituzioni – e in particolare il Presidente del Consiglio e i Ministri interessati a questi temi – chiedendo loro di assumere impegni seri e concreti verso tutte le famiglie – e sono diversi milioni – che in Italia convivono con le conseguenze e le implicazioni di malattie gravi e gravissime, altamente o totalmente invalidanti, le quali certamente meritano sempre la massima considerazione e attenzione, ma soprattutto nel momento in cui si deve decidere come e a chi destinare le risorse disponibili.