Il logo del progetto di UNIAMO-FIMR “Conoscere per assistere”
Prosegue l’impegno di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) per garantire un miglioramento della qualità delle cure per le persone affette da Malattia Rara in Italia. Partendo infatti dal successo della prima edizione del progetto denominato Conoscere per assistere, che ha visto la partecipazione di un considerevole numero di professionisti – tra pediatri di famiglia e medici di medicina generale – ai corsi per la formazione a una nuova sensibilità diagnostica e assistenziale per pazienti affetti da Malattia Rara, è stato firmato un nuovo Patto d’Intesa per il proseguimento per altri tre anni (dal 2014 al 2017), di questa iniziativa cui sono state aggiunte alcune novità sostanziali.
A siglare il protocollo con UNIAMO-FIMR sono state la FIMMG-METIS (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale-Società Scientifica dei Medici di Medicina Generale), la FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), la SIMG (Società Italiana di Medicina Generale), la SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità), la SIP (Società Italiana di Pediatria) e la SIGU (Società Italiana di Genetica Umana), con il supporto di Farmindustria, focalizzando l’attenzione esattamente su sette aree di interesse, vale a dire la presa in carico globale dei pazienti e delle famiglie; la gestione rapida ed efficace del sospetto diagnostico nel territorio; il passaggio del paziente dal pediatra al medico di famiglia; le relazioni con le Istituzioni regionali, con l’ISS (Istituto Superiore di Sanità), il Ministero della Salute e l’Unione Europea; la formazione per il personale amministrativo e sociosanitario; l’accessibilità delle cure; i diritti esigibili (assistenza sanitaria transfrontaliera; compartecipazione ai costi).
La prima novità di questa nuova edizione è che per arrivare a realizzare un progetto che risponda in modo funzionale alle reali esigenze degli operatori sanitari – cui saranno rivolti i corsi territoriali – è stato formato un team multidisciplinare che dovrà analizzare le diverse criticità dei singoli territori in cui si andranno a svolgere i corsi, valutare la realizzazione di analisi preliminari di dati epidemiologici, valorizzare le opportunità offerte del web in termini di interazione paziente-professionista e tra professionisti e verificare la fattibilità di implementazione dei contenuti del corso su piattaforme web.
Inoltre, è stata inserita anche una fase di monitoraggio e valutazione dell’iniziativa, soprattutto per quanto riguarda il sospetto diagnostico e la presa in carico per le Malattie Rare da parte dei Medici di Medicina Generale e dei Pediatri di Libera Scelta.
E ancora, tutti i firmatari del protocollo coinvolgeranno attivamente e valorizzeranno il contributo dei propri associati e iscritti e delle diverse realtà che ruotano attorno al mondo delle Malattie Rare, come l’AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali), Orphanet, i Centri di Riferimento per le Malattie Rare dei diversi territori, gli specialisti competenti, i Direttori di Distretto Sanitario e ultime, ma non ultime, le Associazioni di pazienti, per sensibilizzare chiunque faccia parte del percorso di diagnosi, persa in carico e cura del paziente affetto da Malattia Rara. Questo nell’ottica di uno scambio continuo di buone pratiche e informazioni, oltre che con l’obiettivo di “fare sistema”, per dare una risposta sempre più puntuale e corretta ai bisogni dei malati.
Conoscere per assistere nasce infatti dalla consapevolezza che le Malattie Rare, considerate globalmente, interessano una fetta rilevante della popolazione italiana, ovvero circa 1 milione e mezzo di persone e i dati epidemiologici riferiti all’età pediatrica rilevano che circa 1 persona su 200 è affetta da una condizione clinica rara ad alta complessità assistenziale. Si è pertanto di fronte a numeri di grandissima rilevanza sanitaria che, in moltissimi casi hanno problematiche assistenziali trasversali.
Queste malattie necessitano di una diagnosi precoce che deve partire da un sospetto diagnostico, in particolare da parte dei medici delle cure primarie che sul territorio hanno l’opportunità di conoscere meglio il paziente. Ma il sospetto diagnostico non è che il primo passo di un importante percorso socio-assistenziale individuale il quale, per essere efficace, deve coinvolgere, in una rete integrata, sia i Centri di Riferimento per le Malattie Rare che le strutture e le figure socio-sanitarie territoriali di riferimento, per una presa in carico globale che possa garantire al paziente e alla famiglia la miglior qualità di vita possibile.
Il progetto, infine, risponde anche alla necessità di formazione continua che il campo delle Malattie Rare – in rapida e costante evoluzione grazie ai significativi progressi non solo scientifici, ma anche di progetti assistenziali innovativi – richiede agli operatori socio-sanitari. (Se.Ba.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa UNIAMO-FIMR (Serena Bartezzati), serena.bartezzati@uniamo.org.
