Anche Chantal Borgonovo, vedova di Stefano, l’ex calaciatore scomparso prematuramente a causa della SLA, ha accettato la “Sfida del secchio di ghiaccio”
Credo che quella delle secchiate d’acqua contro la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), con relativi video virali e nomination di vip, sia stata una gran bella trovata. Un’ottima idea di marketing che, a budget zero (senza investimenti pubblicitari), sta facendo fare un sacco di soldi ai suoi inventori e anche a quelli che, in altri Paesi e continenti, si sono accodati per raccogliere i frutti dei tantissimi secchi “piovuti dal cielo” (come le Associazioni che da noi si occupano di SLA).
Se si pensa poi che ad averla avuta, invece di una multinazionale che vende birra o automobili, è stata un’Associazione che raccoglie fondi per la ricerca [l’americana ALS, N.d.R.], l’idea dell’estate 2014 vale cento volte di più.
Tutte le polemiche che sono seguite – quelli che ce l’hanno con chi usa il video per farsi pubblicità o con le donne che lo fanno per far vedere il seno sotto la maglietta bagnata, quelli che insultano i vip tirchi che donano poco, quelli che se la prendono invece con chi ostenta il proprio mega assegno, quelli che dicono che è meglio donare in silenzio, quelli per cui il Presidente del Consiglio avrebbe fatto meglio a stanziare fondi per la ricerca o a rendere legale la ricerca sugli embrioni – fanno parte del gioco. Anzi, tenendo acceso il dibattito, fanno in modo che l’iniziativa si perpetui nel tempo.
Dove sta scritto che è poco etico che si associ qualcosa di ludico a una malattia grave come la sclerosi laterale amiotrofica e che è brutto che il gossip estivo si abbini al calvario di tante persone e altrettante famiglie? Mai come in questi casi il fine giustifica i mezzi.
A patto, però, che il fine sia davvero giusto. E qui mi sento di aggiungere qualcosa che ha a che vedere con la ricerca scientifica, che insieme alla sensibilizzazione dovrebbe essere l’obiettivo vero di tutte queste docce. Siamo sicuri che tutti i soldi raccolti vadano davvero agli scienziati? E anche se andassero a loro, siamo certi che produrranno qualcosa di concreto per la ricerca sulla SLA?
Personalmente non lo sono affatto. Avendo lavorato per oltre quindici anni in un’organizzazione che si occupa proprio di raccogliere fondi per curare le Malattie Rare – la Fondazione Telethon – so bene quanto sia complesso fare ricerca di qualità. Di soldi ne servono tanti, ma non basta. C’è bisogno di un sistema davvero meritocratico che garantisca il finanziamento solo ai progetti migliori. Servono professionisti esperti, al riparo da conflitti di interesse, che valutino le idee dei ricercatori sulla base di criteri esclusivamente scientifici. Vanno fatte verifiche costanti dei risultati, servono pubblicazioni su riviste specializzate che li attestino. Tutto dev’essere pianificato, rendicontato e validato da soggetti terzi, come accade (o dovrebbe accadere) per i bilanci delle grandi industrie.
Provo a immaginare un’obiezione: che ci sarà poi di così grave se una piccola Associazione, sfruttando il successo di una campagna inventata da un’altra parte del mondo e nella più totale buona fede, invece di finanziare ricerca efficace si limita a pagare una borsa di studio a qualche giovane scienziato o spende quei soldi per comprare un pulmino per i pazienti?
Niente di grave, d’accordo. A parte il fatto, però, che in quel caso la ricerca – quella vera – non progredisce, che le famiglie dei malati, che non hanno tempo da perdere, devono raffreddare le proprie speranze e che qualche donatore potrebbe sentirsi preso in giro.
Quindi ben vengano le raccolte fondi e le campagne virali e divertenti. A patto che il gioco valga davvero la candela. E che i soldi donati vengano impiegati bene. Ricordo ad esempio che nel 2004, dopo lo tsunami in Asia, Medici senza frontiere chiese di fermarsi con le donazioni. Avevano raccolto tanti milioni di euro e non erano organizzati per spenderne di più.
Di tutto questo, in mezzo all’orgia “purificatrice” dell’Ice Bucket Challenge [“Sfida del secchio di ghiaccio”, N.d.R.], non si parla mai. Ed è un peccato, perché, a proposito di sensibilizzazione, l’“estate dei secchi” potrebbe servire anche a far capire che la ricerca scientifica è una cosa seria e molto complessa, che non può e non deve dipendere solo dall’idea geniale di qualche “smanettone della rete”.
Concludendo, se volete donare per la ricerca perdete qualche minuto a prendere informazioni sull’associazione cui date i soldi (su internet si trova tutto e se non si trova, è un brutto segno). Se invece non avete voglia di informarvi, tenete i soldi per un’altra occasione. E divertitevi pure a farvi la doccia o a guardare le docce degli altri.
