«Spero che la mia doccia gelata stavolta sia davvero servita a qualcosa di rivoluzionario. Raccogliere fondi, infatti, serve, ma serve molto di più stimolare le Istituzioni perché facciano ciò che realmente risponde ai bisogni dei malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e delle loro famiglie».
Lo dichiara soddisfatta – facendo naturalmente riferimento all’iniziativa del “secchio di acqua gelata contro la SLA” (Ice Bucket Challenge) di cui si è tanto parlato in queste settimane – Erminia Manfredi, presidente onorario di Viva la Vita, una delle principali Associazioni di riferimento del nostro Paese nella lotta alla SLA, dopo il positivo incontro avuto qualche giorno fa da Mauro Pichezzi, presidente della medesima ONLUS, con i rappresentanti istituzionali della Regione Lazio.
«È stato lo stesso presidente della Regione Nicola Zingaretti – spiega Pichezzi – a volersi far carico personalmente di avviare un’operazione di coordinamento degli interventi in favore delle persone affette da SLA e dei loro familiari. L’obiettivo è quello di mettere in campo un modello efficace di cura e di assistenza che finora è rimasto soltanto sulla carta. Pilastri del sistema saranno l’istituzione del registro di patologia, il riconoscimento e il potenziamento dei centri ospedalieri di riferimento per la SLA, la razionalizzazione e l’individualizzazione degli interventi sociosanitari domiciliari e l’identificazione di una rete di centri di sollievo per la residenzialità di quei malati di SLA che possano averne necessità».
Nel Lazio l’Associazione Viva la Vita assiste oggi più di duecento malati di SLA e da circa dieci anni lavora al fianco dei professionisti della sanità e del sociale, medici e operatori che – nonostante lo sforzo volontaristico – non hanno finora mai avuto a loro disposizione strumenti adeguati di intervento e una rete efficiente e omogenea di servizi di assistenza per i malati che assistono.
«Il presidente Zingaretti e la sua Amministrazione – sottolinea ancora Pichezzi – hanno oggi l’opportunità di mettere in atto una vera e propria svolta. Possono infatti, se vogliono, realizzare nei prossimi mesi quello che nessuno, negli ultimi dieci anni, è riuscito a offrire ai malati di SLA: un sistema integrato di interventi assistenziali sociali e sanitari che prenda in carico la persona e la sua famiglia, dagli esordi della malattia sino alle sue fasi più avanzate, potenziando centri ospedalieri diffusi, garantendo un’adeguata e uniforme assistenza a casa e avviando nell’immediato la formazione di personale per l’assistenza sociale domiciliare». (S.T.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@wlavita.org (Simonetta Tortora).