L’immagine scelta per illustrare l’iniziativa riguardante l’appello per una Carta Europea del Paziente IPF
Tutti possono firmare la Carta Europea del Paziente IPF – ove l’acronimo IPF sta per fibrosi polmonare idiopatica – appello sostenuto da esperti del settore, organizzazioni di pazienti e attori dell’industria, tutti uniti per stimolare un’azione a livello continentale che faccia fronte a questa malattia cronica e fatale, garantendo un accesso equo alle cure a tutte le persone che ne sono affette nei vari Paesi dell’Unione Europea.
«Firmarla – sottolinea Rosalba Mele, presidente dell’Associazione AMA Fuori dal Buio (Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari) dell’Associazione dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico di Modena, “cardine” dell’iniziativa per il nostro Paese – significa unirsi per un appello a diagnosi precoci e accurate, accesso alle cure, approccio olistico, accesso alle cure palliative e di fine vita, informazioni esaustive e di alta qualità su questa patologia ancora poco conosciuta e sottodiagnosticata, nei confronti della quale urge aumentare il livello di consapevolezza».
«La fibrosi polmonare idiopatica – spiega Stefania Cerri del Dipartimento Malattie Respiratorie dell’Università di Modena e Reggio Emilia – è considerata una Malattia Rara, anche se non è attualmente inserita nell’elenco di quelle esenti da ticket. Colpisce in genere persone tra i 50 e i 70 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all’insufficienza respiratoria».
«Abbiamo iniziato a lavorare all’idea della Carta Europea nel maggio del 2013 – aggiunge Mele – durante un meeting tra associazioni a Dubrovnik, in Croazia, e in poco tempo si è formata una forte condivisione attorno alle problematiche più sentite e più urgenti, per cercare di andare oltre le singole specificità nazionali, facendo sentire la nostra voce a livello europeo».
Il traguardo per la raccolta delle firme è quello di fine settembre, in concomitanza con la Settimana Mondiale della Fiborsi Polmonare Idiopatica. (S.B.)
Ringraziamo l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) per la segnalazione.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@fuoridalbuio.it.
