L’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali) è nata nel settembre del 1994
Assumerà quest’anno una valenza particolare il tradizionale appuntamento dell’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali), presso il Convento di San Cerbone, vicino a Lucca, coincidendo infatti con il ventennale dell’Associazione.
«Da quel mese di settembre del 1994 – commenta Dalia Aminoff, presidente dell’AIMAR – la nostra Associazione è certamente diventata punto di riferimento per un sempre maggior numero di famiglie e di medici. Purtroppo, specie nel Sud Italia, mancano ancora centri di eccellenza in grado di affrontare sin dai primi mesi queste patologie, per le quali le famiglie trovano difficoltà nel reperire informazioni e sostegno. In questi vent’anni abbiamo fatto e intendiamo continuare a fare proprio questo: fornire informazioni, supporto e aiuto, per far sì che nessuno si senta solo».
«Infatti – conclude Aminoff – la condivisione e la conoscenza sono quanto mai importanti per Malattie Rare come questa, causa di “disabilità invisibili”, che sono oggetto di timori, vergogna e difficoltà di relazione».
Durante il weekend in Toscana, insieme a brindisi e festeggiamenti, le famiglie, i bambini e gli adulti affetti da malformazioni anorettali potranno dialogare tra loro e con gli esperti presenti, affrontando le varie problematiche che tale patologia comporta.
Tra gli specialisti che parteciperanno, da segnalare Massimo Rivosecchi (Catanzaro), Barbara Iacobelli (Roma), Ernesto Leva (Milano), Paola Midrio (Padova), Antonio Zaccara (Roma) e, in collegamento skype dagli Stati Uniti, Andrea Bischoff e Alberto Peña. (Paola Scarsi)
Per ulteriori informazioni: aimar@aimar.eu.
