«Questo è uno strumento indispensabile per una Malattia Rara come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), poiché nessun tipo di programmazione sanitaria potrà realmente essere efficace, non sapendo quanti siano i malati, dove vivano e in che condizioni si trovino. Si tratta di un risultato per il quale ci adoperiamo da anni e che quindi è quanto mai atteso, oltreché auspicato».
Così Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita, una delle principali Associazioni di riferimento del nostro Paese per la lotta alla SLA, commenta soddisfatto la convenzione recentemente definita tra la Regione Lazio e l’ISS (Istituto Superiore di Sanità), con uno stanziamento di 190.000 euro in due anni (Determinazione n. G106544 del 24 luglio scorso), per dare avvio al Registro Regionale della SLA.
Tale passaggio dà concretezza agli impegni assunti dallo stesso presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti, per mettere in campo un modello efficace di cura e di assistenza delle persone malate di SLA e dei loro familiari, di cui avevamo anche noi riferito nelle scorse settimane.
«In Italia – si legge in una nota di Viva la Vita – non esiste un Registro Nazionale di Patologia per la SLA, ma solo tre Regionali (Piemonte/Valle d’Aosta, Lombardia e Puglia), che hanno consentito di individuare, sul territorio, le persone con SLA, di tracciare la storia di malattia, identificando gli eventi clinici significativi (tracheostomia, PEG ecc.), di migliorare la diagnosi e la presa in carico ospedaliera. Il Registro di Patologia Rara è inoltre fondamentale per ricerche di natura epidemiologica, poiché è possibile determinare le aree in cui si concentra una maggiore densità di malattia, quindi a maggior rischio, per poi tentare di indagarne le cause».
Ma nel Registro del Lazio ci sarà una novità in più, sottolineata sempre da Viva la Vita. Esso, infatti, «a fianco dell’ordinaria attività conoscitiva del fenomeno, di natura strettamente epidemiologica, avrà una parte relativa agli aspetti socio-assistenziali. L’elaborazione del Registro SLA, infatti, è inserita all’interno della Delibera di Giunta Regionale 233/12 dell’Assessorato alle Politiche Sociali e alla Famiglia, con il chiaro intento di integrare l’attività del Registro con quella di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA). In tal senso riteniamo doveroso sottolineare l’impegno di Rita Visini, assessore regionale alle Politiche Sociali della Regione Lazio, per avere sollecitato la nascita del Registro, nonostante che la natura di quest’ultimo sia di carattere prettamente sanitario».
Nel dettaglio del progetto, va detto che esso è stato affidato al neuroepidemiologo Nicola Vanacore, e che prevede l’istituzione di un Registro di Patologia delle persone con SLA nella Regione Lazio, con l’obbligo di iscrizione ad esso, quale condizione necessaria per accedere al sostegno sociale. Verrà inoltre adottata una scheda di valutazione del malato che sia in grado di registrare, nel tempo, il variare delle sue condizioni funzionali e contestualmente di indicare precocemente gli interventi di sostegno per consentirne la permanenza al domicilio.
E ancora, il Registro conterrà dati relativi ai processi di presa in carico, quali informazioni anagrafiche dell’utente, dati del segnalante, informazioni socio ambientali, diagnosi riportata da documentazione, terapie farmacologiche in atto, tipologia di ausili, condizione dello stato funzionale, situazione giuridica, azioni assistenziali o di orientamento intraprese. (S.T. e S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa Viva la Vita (Simonetta Tortora), ufficiostampa@wlavita.org.
