Una persona malata di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), con un assistente informatico
Grazie alle ben note “secchiate d’acqua” benefiche dell’iniziativa partita dagli Stati Uniti, con il nome di Ice Bucket Challenge, e alla raccolta fondi promossa dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), culminata nella Giornata Nazionale del 21 settembre scorso, migliaia di italiani hanno scelto di sostenere la lotta alla SLA, con donazioni che hanno raggiunto l’importo totale di 2 milioni e 400.000 euro.
I fondi raccolti saranno utilizzati dall’AISLA per finanziare la ricerca su tale malattia neurodegenerativa ancora senza cura, e per aiutare le famiglie, circa seimila in tutta Italia, che ogni giorno la affrontano.
In particolare l’AISLA donerà 1 milione e 700.000 euro alla ricerca, dei quali 1 milione e 400.000 tramite l’AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, per sostenere nuovi progetti di ricerca, anche attraverso il nuovo bando Ice Bucket 2015.
In tale àmbito, verranno premiati soprattutto i progetti con una maggiore potenziale ricaduta sul paziente, con particolare riferimento alla ricerca clinica e alla tecnologia assistenziale innovativa. Le donazioni permetteranno inoltre alla Fondazione di potenziare anche il Bando AriSLA 2014, con l’estensione del finanziamento ai progetti con forte impronta traslazionale [passaggio dalla ricerca di base all’applicazione clinica, N.d.R.], valutati come meritevoli dal Comitato Scientifico Internazionale di AriSLA.
Gli altri 300.000 euro, invece, serviranno per la realizzazione della prima Biobanca Nazionale dedicata alla ricerca sulla SLA, un archivio scientifico in grado di raccogliere un numero ampio di tessuti e campioni biologici e di rendere quindi più efficace il lavoro dei ricercatori impegnati nella scoperta delle cause e delle terapie per la SLA. Una Biobanca, va sottolineato, che sarà aperta gratuitamente a tutti i ricercatori.
Per quanto poi riguarda i rimanenti 700.000 euro, essi verranno utilizzati per le attività che l’AISLA porta avanti dalla sua nascita nel 1983, ovvero il sostegno ai malati di SLA, la formazione di figure specializzate nell’assistenza domiciliare, le iniziative di sensibilizzazione e informazione sulla malattia. In particolare, questi fondi serviranno per sostenere con aiuti concreti i malati e le loro famiglie, ad esempio fornendo un contributo economico a chi abbia bisogno di supporto per l’assistenza domiciliare e di strumenti utili all’assistenza stessa (materassi antidecubito; sollevatori; comunicatori, ovvero i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia), ma anche per offrire consulti gratuiti a domicilio con specialisti come fisioterapisti, pneumologi e psicologi, e per mettere a disposizione dei malati automezzi attrezzati per i loro trasferimenti.
«Solo nell’ultimo anno – sottolinea Massimo Mauro, presidente dell’AISLA – la nostra Associazione ha potuto aiutare duemila malati di SLA e le loro famiglie in tutta Italia. La grande risposta dei nostri connazionali alle recenti campagne di raccolta fondi dimostra che il Terzo Settore è un punto di riferimento per chi affronta la malattia e per il sostegno alla ricerca. Per questo chiediamo alle Istituzioni di collaborare sempre più con noi, di considerarci alleati in questa battaglia e di non ignorare mai la richiesta d’aiuto che arriva dalle famiglie».
«La campagna dell’Ice Bucket Challange – aggiunge dal canto suo Mario Melazzini, presidente dell’ AriSLA – è servita a dimostrare che il gioco di squadra nella lotta contro la SLA può ottenere straordinari risultati. È necessario, dunque, continuare in questo percorso insieme, sostenendo concretamente la ricerca scientifica, quale unica speranza per chi vive in prima persona l’esperienza della malattia. Oggi infatti, grazie a queste nuove risorse, la ricerca avrà un ulteriore importante impulso, non solo nella conoscenza della malattia, ma anche nel migliorare la qualità della vita di chi ne è affetto, perché inguaribile non significa incurabile». (L.P.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Sec Relazioni Pubbliche e Istituzionali (Luca Pezzi), pezzi@secrp.it.
