Stessi diritti ma bisogni più complessi: il diritto alla Salute per le persone con disabilità si scontra purtroppo ancora oggi con competenze, strumentazioni e adattamenti organizzativi in molti centri ospedalieri ancora inadeguati.
A questi temi sarà dedicato il corso-convegno intitolato L’ospedale discrimina? L’accoglienza in ospedale delle persone con disabilità, in programma per venerdì 3 ottobre all’Ospedale Humanitas di Rozzano, nei pressi di Milano (ore 9.30- 16.30), evento a partecipazione gratuita, dedicato soprattutto a medici, infermieri, terapisti della neuropsicomotricità dell’età evolutiva, educatori sanitari, psicologi ospedalieri, ma aperto a tutti, professionisti e non, grazie anche alla diretta streaming on line.
Nel corso della giornata – promossa dalla Fondazione milanese Ariel e dalla Cooperativa Sociale Romana Spes contra Spem, con la collaborazione della Fondazione UMANAMENTE del Gruppo Allianz – verrà innanzitutto presentata la Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale, nata nella primavera del 2013 proprio ad opera di Spes contra Spem (se ne legga ampiamente anche nel nostro giornale), e adottata ad esempio dal Policlinico Gemelli di Roma.
Si tratta, lo ricordiamo, di un concreto vademecum che declina in quattordici articoli i diritti imprescindibili e le esigenze specifiche dei pazienti con disabilità, molto spesso non in grado di esprimersi, di comprendere, di comunicare.
Verranno quindi anticipati i risultati preliminari dell’indagine conoscitiva condotta dall’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane, avviata all’interno del Progetto Ariel fa crescere i diritti, e presentata l’esperienza del Progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance), servizio di accoglienza specialistica all’Ospedale San Paolo di Milano, che rappresenta – grazie anche alla collaborazione tra i volontari della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) e i medici del centro – un punto di riferimento ormai imprescindibile.
Un’attenzione particolare, poi, verrà dedicata al tema dei bambini con disabilità. In tal senso, Giuseppe Zampino, responsabile dell’Unità Operativa Malattie Rare e Difetti Congeniti del Policlinico Gemelli di Roma, illustrerà le competenze e il ruolo che riveste il pediatra di base, mentre sul trattamento e le cure dei bimbi con disabilità neuromotorie si soffermerà Nicola Marcello Portinaro, responsabile dell’Unità Operativa di Ortopedia Pediatrica dell’Istituto Clinico Humanitas e direttore scientifico della Fondazione Ariel, dal 2003 al fianco delle famiglie di bambini con paralisi cerebrale infantile e altre disabilità neuromotorie.
«Le buone pratiche che vengono esercitate in relazione alle persone con disabilità (intellettive, motorie e sensoriali) hanno una ricaduta positiva su tutti i pazienti», spiega Nicola Panocchia, dirigente medico del Policlinico Gemelli di Roma, responsabile scientifico del corso-convegno e “firma” spesso presente anche sulle pagine di questo giornale. «Infatti – aggiunge – in ospedale tutti i pazienti hanno esigenze specifiche e limitazioni contingenti legate alla malattia e quindi si può dire che in un certo senso tutti abbiano una forma temporanea di disabilità. Appare quindi strano che la grande maggioranza dei nostri ospedali non abbia percorsi specifici di presa in carico e gestione a loro dedicati, così come per altre tipologie di pazienti con esigenze particolari».
«La ricerca dell’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane – conclude Panocchia – è un primo passo nell’analisi della reale capacità di accoglienza dei nostri centri di cure delle persone con disabilità, sul fronte architettonico, culturale e organizzativo. Nella sfida della personalizzazione delle cure e dei percorsi di assistenza, questo appuntamento rappresenta un primo momento di riflessione e formazione per medici, infermieri e operatori. Una prima proposta strutturata per un reale cambiamento».
In mattinata, quando i lavori saranno moderati dal giornalista e blogger Antonio Giuseppe Malafarina – altra “firma” del nostro giornale -, insieme ad Angelo Mantovani, direttore scientifico del citato Progetto DAMA e della Fondazione Mimmo Castorina per la disabilità grave, interverranno, oltre al già citato Nicola Panocchia, Luigi Vittorio Berliri, presidente di Spes contra Spem, Alessandra Battisti, ricercatrice dell’ISTAT, Maria Luisa Di Pietro, professore associato di Medicina Legale all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, Serafino Corti, docente di Psicologia delle Disabilità all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia e direttore del Dipartimento Disabili della Fondazione Sospiro ONLUS di Cremona, Luisella Bosisio Fazzi, presidente di FONOS (Fondazione Orizzonti Sereni) e consigliera della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) e Claudio Imprudente, scrittore, giornalista e presidente onorario del CDH (Centro Documentazione Handicap) di Bologna.
A moderare i lavori del pomeriggio sarà invece Giangiacomo Schiavi, vicedirettore del «Corriere della Sera», con la partecipazione dei già citati Nicola Marcello Portinaro e Giuseppe Zampino, e di Filippo Ghelma e Linda Cestaro, rispettivamente direttore dell’Unità Operativa DAMA dell’Ospedale San Paolo di Milano e infermiera presso quest’ultima, e di Aurelia Rivarola, neuropsichiatra infantile, responsabile del settore Comunicazione Aumentativa Alternativa del Centro Benedetta D’Intino ONLUS di Milano. (S.B.)
Ringraziamo Antonio Giuseppe Malafarina per la collaborazione.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: fondazione.ariel@humanitas.it.
