Sono i piccoli pazienti affetti da sindrome da ipoventilazione centrale congenita (SICC, e in acronimo inglese CCHS), disordine genetico molto raro del controllo della respirazione autonoma, che colpisce appunto bimbi e ragazzi e che è ben noto anche come sindrome di Ondine. Dal 2003, in Italia, se ne occupa l’Associazione AISICC, che per il 4 e 5 ottobre ha promosso a Pratolino (Firenze) il 10° Meeting delle proprie famiglie e l’Assemblea dei Soci

È un passaggio decisamente significativo, quello annunciato dall’Associazione Famiglie SMA, in corrispondenza con la propria campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi, riferito all’imminente avvio di due promettenti sperimentazioni, che entreranno per la prima volta nella fase clinica umana dell’amiotrofia muscolare spinale, una tra le più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini. E anche all’Italia spetterà un ruolo da protagonista

Funzioni, queste, ovviamente fondamentali, ma ancor più per garantire un buon livello di vita alle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie, miotonie ecc.). Per questo la Fondazione Dr. Dante Paladini di Ancona ha deciso di organizzare tre convegni successivi, per il 6, 13 e 20 ottobre, ognuno dei quali dedicato ad approfondire una di queste tematiche