La sindrome da ipoventilazione centrale congenita (SICC, e in acronimo inglese CCHS) è un disordine genetico molto raro del controllo della respirazione autonoma, che colpisce bambini e ragazzi. Essa è nota anche come sindrome di Ondine, prendendo il nome da un’antica leggenda germanica, secondo la quale la ninfa Ondine si innamorò di un mortale, che quando la tradì venne punito dal Re delle Ninfe con una maledizione che gli fece “dimenticare” di respirare una volta addormentato. Analogamente, infatti, le persone affette da SICC non sono in grado di respirare autonomamente durante il sonno, ma, per sopravvivere, hanno bisogno di ricorrere a dispositivi di ventilazione meccanica.
A occuparsi di tale malattia nel nostro Paese, vi è, dal 2003, l’AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita), organizzazione “amica di Telethon”, che ha sede a Firenze, e che è stata voluta da un gruppo di familiari di piccoli pazienti, allo scopo di creare e sviluppare una rete di solidarietà e sostegno tra le famiglie colpite e di sensibilizzare il personale delle istituzioni sanitarie, al fine di migliorare l’assistenza, diffondendo le informazioni sulla malattia e i migliori modelli di presa in carico, oltreché stimolando e sostenendo progetti di ricerca scientifica.
Sabato 4 ottobre all’Hotel Demidoff Country Resort di Pratolino (Firenze), è in programma il 10° Meeting delle Famiglie AISICC, evento aperto a tutti coloro che a vario titolo sono interessati alla sindrome di Ondine e che prevede la partecipazione di numerosi autorevoli specialisti, per fornire aggiornamenti medici e sanitari su questa rara malattia – per la quale non esiste a tutt’oggi alcun presidio farmacologico – ma anche per trattare aspetti legislativi e sociali che coinvolgono coloro che ne sono affetti e i loro familiari.
Da ricordare infine che nella mattinata di domenica 5, sempre a Pratolino, si terrà anche l’Assemblea Straordinaria dei Soci AISICC. (S.B.)
Nel sito dell’AISICC è disponibile il programma completo del Meeting di Pratolino (Firenze). Per ulteriori informazioni e approfondimenti: aisicc@sindromediondine.it.