Convegni, eventi pubblici, sport, approfondimenti, per riflettere sulle gravi cerebrolesioni, gli stati vegetativi e gli esiti di coma e ribadire l’importanza di un’alleanza terapeutica che riunisca strutture sanitarie, istituzioni, famiglie e terzo settore.
Sta per tornare come sempre il 7 ottobre, ed esattamente per la sedicesima volta, la Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, iniziativa promossa dall’Associazione bolognese degli Amici di Luca, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e quest’anno anche della Presidenza del Consiglio. E la presente edizione è contraddistinta anche dal decennale della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, l’innovativo centro di riabilitazione dell’Azienda USL di Bologna che ne condivide gli obiettivi con Gli Amici di Luca, un progetto della città sostenuto dal Comune felsineo, una struttura rivolta a persone con esiti di coma e stato vegetativo e alle loro famiglie.
Lo slogan scelto questa volta per l’evento è Un gran bel giro di vite, coniato dallo “storico” testimonial degli Amici di Luca, l’attore Alessandro Bergonzoni, protagonista in TV e al cinema dell’omonimo spot patrocinato da Pubblicità Progresso. «Parole che sottolineano un messaggio centrale – dicono Maria Vaccari e Fulvio De Nigris, genitori di Luca, cui l’Associazione è intitolata, e rispettivamente presidente della stessa e direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma presso la Casa dei Risvegli Luca De Nigris -: oltre il pietismo, infatti, oltre il rammarico e la commiserazione, bisogna ripartire dalle associazioni e da chi vive il problema in maniera diretta, per ribadire la costante necessità di aiuto e di servizi, oltreché per cercare di diffondere un nuovo sistema di cura in Italia».
«Nel suo spot – continua De Nigris – Bergonzoni mette vicino viti di ferro con le vite vissute da varia umanità di cui si parla poco. Attraverso la Giornata dei Risvegli cerchiamo di portare alla ribalta queste vite, che sono scomparse dall’agenda parlamentare, ma non dalla realtà delle oltre trenta associazioni in Italia che lavorano sul territorio. È però un’azione politica “spuntata”, che ha bisogno di nuovi paladini e nuovi sostenitori. Noi continuiamo a fare la nostra parte, ma non basta. Bisogna concretizzare le Linee Guida – che ci sono e vanno applicate -, creare leggi di tutela – che non ci sono – e anche rispettare la legislazione vigente sulla disabilità. Ce lo chiedono le famiglie che rappresentano le migliaia di persone con esiti di coma e stato vegetativo oggi in Italia».
Inaugurata nell’ottobre del 2004, in occasione della sesta edizione della Giornata Nazionale Vale la Pena, la Casa dei Risvegli Luca De Nigris ha avviato le proprie attività nel mese di marzo del 2005. Da allora ha accolto oltre duecento persone giovani e adulte con esiti gravi di coma, ma con un potenziale di evoluzione verso il risveglio.
I pazienti sono ricoverati in miniappartamenti autonomi, in grado di ospitare anche i familiari e di riprodurre l’ambiente domestico dei pazienti L’intervento riabilitativo – più vicino al modello dell’assistenza domiciliare, piuttosto che a quello tipico dell’ospedale – è rivolto a tutta la famiglia, attraverso un percorso di sostegno e apprendimento, in modo da affrontare consapevolmente, tanto sul piano tecnico che su quello emotivo, i diversi momenti di un cammino complesso e articolato, il cui traguardo può essere il rientro a casa. Un percorso la cui efficacia è strettamente legata all’accuratezza diagnostica, garantita dalle più avanzate risorse cliniche e tecnologiche delle quali la Casa dei Risvegli è dotata.
«I dieci anni di questa struttura – sottolineano ancora Vaccari e De Nigris – sono un traguardo importante per un centro di eccellenza che vede la famiglia al centro della terapia. Con la Giornata intendiamo dar voce proprio a chi vive l’esperienza del coma nella sua drammaticità, cercando di mettere in rete famiglie, medici e associazioni, in modo da creare un sistema di cura efficiente attorno alle migliaia di persone che ogni anno entrano in coma per incidenti sul lavoro e nelle strade, per ictus, arresti cardiaci, aneurismi e intossicazioni».
Dopo la festa iniziale di domenica 5 ottobre, con una Biciclettata alla Casa dei Risvegli e il lancio dei “messaggi per un risveglio”, attaccati a dei palloncini, martedì 7 ottobre, presso la Sala Borsa di Bologna (ore 9), sarà innanzitutto la volta del convegno scientifico intitolato Disordini della coscienza – Reti e percorsi. La mattinata, moderata da Roberto Piperno, direttore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, offrirà una panoramica dei diversi percorsi di ricerca attivi a Bologna e affronterà il tema della prognosi delle gravi cerebrolesioni acquisite, dei possibili markers (“marcatori” di infiammazione, di stress ossidativo, neuropsicologici e neuroradiologici) e della decisione sui percorsi di cura e assistenza. Nel pomeriggio, quindi, operatori provenienti da vari Paesi europei presenteranno lo stato dei lavori del Progetto L.U.C.A – Links United for Coma Awakenings, finanziato con il sostegno della Commissione Europea.
L’incontro vedrà la presenza di familiari e volontari a fianco dei professionisti del percorso dopo il risveglio e a conclusione del convegno verrà presentata la prima Rete Internazionale dei Risvegli, con la firma di un protocollo di cooperazione da parte di associazioni provenienti da Belgio, Bulgaria, Grecia, Italia e Spagna.
La Giornata continuerà alla Libreria Ambasciatori (ore 18.30), con la presentazione di Dal coma alla comunità: la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, libro edito da Franco Angeli e scritto da Roberto Piperno e Fulvio De Nigris. Per l’occasione, interverrà insieme agli Autori il già citato Alessandro Bergonzoni.
Si tratta in sostanza di un volume in cui viene descritto il percorso di buone pratiche che parte da Bologna e si sviluppa intorno al progetto della Casa dei Risvegli, di cui vengono descritti gli indirizzi, gli obiettivi e le strategie di lavoro di un team multidisciplinare formato da professionisti della salute, dell’educazione, dell’arte e della persona: il percorso di cura, l’approccio pedagogico, l’uso del teatro e della musica, la formazione del caregiver, il ruolo dei familiari, la sfida della lungo-assistenza, quando si rientra al domicilio.
In serata, infine, la conclusione dell’evento, con Wonderland il mio paese delle meraviglie (Teatro Arena del Sole di Bologna, ore 21), prima nazionale di uno spettacolo realizzato dalla Compagnia Gli Amici di Luca – formata da persone uscite dal coma – insieme a Teatro dell’Argine. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@amicidiluca.it.