Si chiamerà DIVERSA…mente – Percorsi tra corpo e mente nella malattia cronica, il convegno che sabato 18 ottobre a Padova (Aula Magna di Pediatria, ore 9-15), inaugurerà la V Giornata Nazionale di Sensibilizzazione promossa dall’AFADOC (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed Altre Patologie), appuntamento che fino al 26 ottobre si articolerà su una settimana ricca di eventi, divenuti ormai un prezioso punto di riferimento per le persone affette da patologie quali il deficit di ormone della crescita (GHD – Growth Hormone Deficiency), la sindrome di Turner, il panipopituitarismo e la SGA (Small for Gestational Age, ovvero “Piccolo per età gestazionale”).
Sostanzialmente, l’obiettivo è quello di promuovere un’informazione adeguata su queste malattie croniche e rare che, se non diagnosticate e trattate opportunamente, compromettono la qualità di vita delle persone, causando anche un profondo disagio psicologico.
Il convegno d’apertura a Padova affronterà dunque i temi caldi che ruotano attorno al percorso nella malattia cronica, dalle problematiche comportamentali alla sessualità dell’adulto, toccando anche l’aspetto nutrizionale, per una corretta alimentazione dei pazienti.
DIVERSA…mente, va ricordato poi, è anche il nome del nuovo progetto di questa edizione della Giornata AFADOC, centrata principalmente sulla sindrome di Turner, complessa patologia che interessa esclusivamente il sesso femminile ed è determinata da un’anomalia genetica caratterizzata dall’assenza, totale o parziale, di uno dei due cromosomi X, o dal loro danneggiamento. Tra i sintomi che essa generalmente comporta, vi sono bassa statura, mancato sviluppo puberale, atrofia ovarica e sterilità, assenza del ciclo mestruale, linfedema nelle mani e nei piedi, torace a scudo (piatto) e capezzoli iperdistanziati. La malattia colpisce circa una bambina ogni 2.500 e causa anche – com’è immaginabile – gravi conseguenze psicologiche e spesso relazionali.
L’ambizioso obiettivo, quindi, è quello di migliorare la qualità di vita delle pazienti, con percorsi di cura mirati ad agire sugli aspetti di vulnerabilità genetica e ulteriori percorsi che operino sul contesto sociale, quali ospedali e scuole.
«Siamo arrivati al cuore delle famiglie – sottolinea Cinzia Sacchetti, presidente nazionale dell’AFADOC – impegnate con noi nelle attività di informazione e sensibilizzazione con un capillare passaparola; questo è il primo grande traguardo. Anno dopo anno, si rafforza la nostra presenza sul territorio e, allo stesso tempo, cresce l’impegno dell’Associazione a sostegno dei bambini affetti dai disturbi della crescita e delle loro famiglie. Questa volta, infatti, apriamo i lavori con un convegno a Padova, che è solo il prodromo di un percorso più articolato, al servizio dei pazienti, delle famiglie e anche del personale medico-sanitario coinvolto nel trattamento di queste patologie croniche, che necessitano di assistenza costante e prolungata».
Per dare ulteriore sostanza alla raccolta fondi che sosterrà il Progetto DIVERSA…mente, l’AFADOC mette a disposizione un calendario 2015 in due formati. È inoltre possibile effettuare donazioni tramite la piattaforma di Rete del Dono. (V.M. e S.B.)
È disponibile, nel sito dell’AFADOC, il programma del convegno del 18 ottobre a Padova. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Valentina Mancini (v.mancini@gascommunication.com) e info@afadoc.it.