Il presidente del Consiglio Renzi alle prese con l’iniziativa del secchio di acqua gelata contro la SLA (“Ice Bucket Challenge”)
Signor Presidente del Consiglio, ho 69 anni e sono una persona con grave disabilità, ammalata di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che vive a Roma. La mia esperienza si srotola tra i primi 45 anni di normalità e questi miei ultimi anni di grave disabilità. Non sono ancora nella fase avanzata di totale immobilità, ma è certo che la mia “compagna SLA” mi costringe alla necessità di assistenza continua, non essendo più in grado, il mio sventurato corpo, di compiere gli atti quotidiani della vita.
Fino a un mese fa ci siamo fatti in molti, anche lei, una gran bella doccia gelata [il riferimento è all’iniziativa partita dagli Stati Uniti, denominata “Ice Bucket Challenge”, ovvero la “secchiata di acqua gelata”, per testimoniare a favore della raccolta fondi per la ricerca sulla SLA, N.d.R.]. D’estate! Anche perché d’inverno avrebbe potuto simulare almeno in minima parte quella sofferenza di noi malati e gravi disabili…
E purtroppo ora, Signor Presidente, dopo la diffusione della versione ufficiosa del Disegno di Legge di Stabilità, non ancora giunta all’esame delle Camere, sembra che lei ci stia preparando un gran bel regalino: il taglio di 100 milioni del Fondo per le Non Autosufficienze, portandolo dai già totalmente insufficienti 350 milioni a 250 milioni.
Molti lo definiscono come uno «“schiaffo” a molte istanze, attese e promesse». A me piace definirlo come una gran bella doccia ultragelata, una specie di Ice Bucket Challenge in versione inquietante.
Partendo dunque dal presupposto che, secondo le necessità chiarite, dovrebbero essere previsti: il ripristino del Fondo per le Non Autosufficienze per un importo non inferiore a 600 milioni di euro; l’impegno del Governo a incanalare con un Decreto dettagliato 500 milioni per le patologie gravemente invalidanti, con contributo rapportato al bisogno assistenziale legato all’ingravescenza; l’erogazione di un contributo annuo di 20.000 euro per ogni persona portatrice di malattia neurodegenerativa progressiva, o con tracheostomia, in ventilazione meccanica ventiquattr’ore su ventiquattro, con tetraparesi e allettamento o in casi di coma bisognosi di assistenza sulle ventiquattr’ore, ebbene, di fronte a dette necessità per vivere, non solo il fondo è di 350 milioni, ma lei, ripeto, lo vuole diminuire a 250 milioni.
Questa differenza in negativo del Fondo nasconde pertanto la totale privazione di dignità di vita, se non della vita stessa di molti di noi.
Sono profondamente costernato, Signor Presidente, perché anche se – come sono sicuro – sulla spinta dell’indignazione generale, lei cancellerà il taglio dei 100 milioni previsto, il solo fatto di averlo preso in considerazione e previsto è di per sé di gravità indicibile e impensabile. È tutta una questione di sensibilità e solidarietà piuttosto coriacee.
Io, malato di SLA e grave disabile, sto galleggiando in mezzo al mare e la terra che scorgo in lontananza si allontana sempre più. C’è uno splendido e caldo sole che lancia i suoi sfavillanti raggi tutt’intorno in uno sfondo blu chiaro e scuro. So che non posso e non potrò mai raggiungere la terra, ma non ho il minimo timore, come se la coscienza della fine rappresentasse la normale conclusione del sogno. E al terrore che di fronte al capolinea motorio, la mia mente possa affievolirsi e arrendersi all’insormontabile blocco fisico perché “troppo doloroso”, si aggiunge quello della privazione della dignità per la quotidiana e ordinaria follia umana e sociale.
Grazie.
