In qualità di Visiting Associate Fellow dell’Università inglese di York, chi scrive sta conducendo un progetto di ricerca iniziato presso l’Università di Magna Grecia di Catanzaro.
Il titolo generale è La ragionevolezza come criterio di decisoni controverse di bioetica, il tentativo è quello di inserire questa riflessione all’interno dei Disability Studies [“Studi sulla disabilità”, ovvero quella disciplina accademica di crescente impatto anche nel nostro Paese, nata in ambito anglosassone e basata su un nuovo approccio al concetto stesso di disabilità, all’insegna di un metodo di lavoro che utilizza competenze e saperi diversi, N.d.R.]. Soprattutto nell’ottica di elaborare una “bioetica della vita quotidiana”, basata cioè non su astratte concezioni teoriche, ma sulle reali esperienze di vita, ho deciso di sperimentare un approccio partecipativo. Perciò, quanti desidereranno contribuire a tale ricerca (persone con disabilità e non), con suggerimenti o commenti, saranno i benvenuti (i miei indirizzi sono: avv.angelo.marra@gmail.com oppure angelo.marra@york.ac.uk).
Obiettivi specifici della ricerca
Ci si propone innanzitutto di approfondire il tema delle decisioni inerenti al diritto alla vita delle persone con disabilità alla luce dei diritti umani e con particolare riguardo ai test prenatali, al patrimonio genetico e all’uso delle nuove tecnologie, all’interruzione di gravidanza e ai cosiddetti “rischi eugenetici”.
Quindi si punterà sull’analisi delle forme di realizzazione del diritto alla non discriminazione della persona, nell’esercizio e nel godimento del diritto alla salute, con puntuale riferimento alle persone disabili (articolo 25 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: Salute), guardando poi al relativo diritto all’abilitazione e alla riabilitazione (articolo 26 della Convenzione: Abilitazione e riabilitazione), oltreché al diritto alle cure e al consenso informato richiesto in modo accessibile.
Si tratterà inoltre di studiare il problema delle sperimentazioni tra libertà di scelta e dignità della persona con disabilità, ricostruendo l’istituto del cosiddetto “accomodamento ragionevole” tra diritto europeo, prassi nazionale e Corte Costituzionale.
E ancora, ragionevolezza e disabilità tra interpretazioni consolidate e strumenti innovativi per contrastare la discriminazione. Infine, alcuni altri argomenti da approfondire, ovvero l’autodeterminazione della persona con disabilità, alla luce del diritto alla Vita Indipendente (articolo 19 della Convenzione: Vita indipendente ed inclusione nella società), e della libertà di compiere le proprie scelte (articolo 3 della Convenzione: Princìpi generali), nonché una serie di atti personalissimi (integrità della persona, fertilità e sessualità, eutanasia).
La prospettiva dei diritti umani e i tre pilastri dell’indagine
Questa ricerca sulla ragionevolezza quale criterio per le decisioni in bioetica e disabilità si giova pertanto – come in precedenza sottolineato a più riprese – di un approccio orientato ai diritti umani, sulla base di quanto stabilito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità del 2006.
Concetti chiave di tale percorso sono appunto: a) la disabilità; b) la bioetica, c) la ragionevolezza, ciascuno dei quali merita un approfondimento specifico, per comprendere in particolare:
a) la disabilità
° Cos’è la disabilità?
° Ricostruzione tradizionale della disabilità e modello sociale.
° Pensiero orientato ai diritti umani in rapporto al fenomeno disabilità (Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità).
b) la bioetica
° Cos’è la bioetica?
° Concezione tradizionale di bioetica.
° Temi tradizionali della bioetica alla luce della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
° Una diversa concezione della bioetica: la bioetica nella vita quotidiana, nuovi temi per la bioetica (bioetica e diritto: biodiritto; biodiritto e disabilità; biodiritto e diritti umani).
c) la ragionevolezza
° Ragionevolezza come limite.
° Ragionevolezza come bilanciamento.
° Ragionevolezza nel diritto costituzionale.
° Accomodamento ragionevole.
° Ragionevolezza come strumento propulsivo dei diritti umani.
Questi tre macroargomenti, con i relativi filoni di studio, andranno combinati tra loro e (ri)letti alla luce dell’introduzione nell’ordinamento nazionale, in quello comunitario e in quello internazionale della Convenzione ONU. Solo alla fine di questo processo, infatti, sarà possibile chiarire cosa significhi e cosa comporti l’applicazione del criterio di ragionevolezza per assumere decisioni bioetiche in ciò che riguarda la persona con disabilità e i diritti a questa ascrivibili.
Metodo di indagine
Sarà il modello sociale della disabilità ad essere usato come chiave di lettura e di decostruzione dell’insieme delle norme esistenti in tema di disabilità e di questioni bioetiche.
La cosiddetta “metodologia CBR” (Community Based Rehabilitation) dell’OMS (Orgamnizzazione Mondiale della Sanità), basata sulle storie di vita, verrà utilizzata per individuare i temi (bio)eticamente e (bio)giuridicamente sensibili della vita quotidiana, coinvolgendo un gruppo di persone con disabilità.