Ovvero “Strumenti e processi per le famiglie che vivono la disabilità”, convegno in programma per il 10 novembre, presso il Municipio IX di Roma Capitale, a cura delle Fondazioni Roma Solidale e Alessandra Bisceglia W Ale. Durante l’incontro si parlerà di autonomia delle persone con disabilità sotto diversi aspetti, analizzando gli strumenti e i processi legati sia all’aspetto psicologico che a quello pedagogico e fisico
È frutto di una ricerca italiana la scoperta di un nuovo meccanismo che regola la formazione della mielina – guaina che protegge e isola le fibre nervose e il cui deterioramento è all’origine delle malattie dette appunto “demielinizzanti”, come la sclerosi multipla – ciò che potrebbe portare a nuovi approcci terapeutici, utili a promuovere la rimielinizzazione dei pazienti
Si chiama così l’incontro di apertura, in programma l’8 novembre a Roma, di un progetto dell’AIPD di Roma (Associazione Italiana Persone Down), nato con l’obiettivo di dare rilevanza alla risorsa-famiglia, tra e con le famiglie dell’Associazione stessa, affinché tutta la ricchezza delle esperienze personali non si disperda, ma venga raccolta per diventare patrimonio comune
È assurdo, secondo l’Associazione Dossetti, che dopo quasi quattordici anni dall’istituzione del Registro Nazionale delle Malattie Rare, manchi ancora un censimento delle persone affetti da queste patologie, e che i numeri emergano di volta in volta come “schegge impazzite”. Per questo tale organizzazione ha promosso per il 10 novembre a Roma una conferenza stampa, cui parteciperà anche il Presidente del MIR (Movimento Italiano dei Malati Rari)
«Perché i diritti siano realmente esigibili – scrive Gianfranco Vitale – essi devono esistere in concreto e non in astratto. Ma noi viviamo in un Paese la cui legislazione in materia di handicap probabilmente non ha eguali al mondo. Unico “piccolo” inconveniente è che quasi nessuna legge viene effettivamente applicata e il fatto stesso di riconoscere alle persone con disabilità diritti e dignità solo se finanziariamente sostenibili, è una vera aberrazione»
«Auspichiamo – dichiara Giovanni Scacciavillani, responsabile nazionale dell’Ufficio Politiche della Disabilità del Sindacato UGL – che l’impegno assunto dal Governo di incrementare fino a 400 milioni di euro lo stanziamento del Fondo per le Non Autosufficienze e di renderlo strutturale segni l’inizio di un percorso capace di dare risposte concrete a quanti si fanno carico quotidianamente di ingenti sacrifici, con grande dignità e senza clamore»
«Se verrà confermata la notizia – dichiarano dalla LEDHA – che la Provincia di Milano avrebbe ripianato buchi di bilancio usando quasi 500.000 euro destinati all’assistenza educativa degli studenti con disabilità, saremmo di fronte a un episodio gravissimo e per questo chiediamo immediati chiarimenti, oltre all’immediata attivazione di quel servizio di assistenza ancora mancante, a due mesi dall’inizio delle lezioni»
Di fronte alle notizie diffuse da numerosi organi d’informazione, con evidenti forzature sui miglioramenti riguardanti una persona bulgara con paraplegia, la FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) ricorda che è certamente necessario mantenere alta l’attenzione sulle opportunità che la scienza può offrire, senza però mai dimenticare che ogni intervento assume una vera rilevanza sociale, solo se ha ricadute effettive sulla qualità di vita delle persone
