«Già nel 2009 – dichiara Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione Culturale Giuseppe Dossetti: i Valori – avevamo chiesto all’allora ministro Sacconi di fare chiarezza sui numeri dei Malati Rari nel nostro Paese, ma a distanza di anni vige ancora una gran confusione a riguardo. Pertanto, è ora di dire basta ai numeri che emergono come schegge impazzite in occasione di prestigiose kermesse, non ultima la recente Conferenza Internazionale delle Malattie Rare, che si è svolta a Montecitorio il 31 ottobre scorso, durante la quale si è parlato, addirittura, di circa 2 milioni di Malati Rari».
«È assurdo – gli fa eco Claudio Buttarelli, presidente del MIR (Movimento Italiano dei Malatai Rari), che dopo quasi quattordici anni dall’istituzione del Registro Nazionale delle Malattie Rare, siamo ancora sprovvisti di un censimento dei pazienti affetti da queste patologie. È il momento di far luce su queste criticità nel rispetto della sofferenza di centinaia di malati colpiti da Malattie Rare».
Alla luce di tutto ciò, l’Associazione Dossetti ha organizzato per lunedì 10 novembre, presso la propria sede di Roma (Via Otranto, 18, ore 12), una conferenza stampa, intitolata Rari, ma quanti?, cui interverranno gli stessi Giustozzi e Buttarelli, incentrata sull’analisi dei numeri reali dei pazienti affetti da Patologie Rare nel nostro Paese.
«Durante tale incontro – spiega Giustozzi – verranno analizzati i veri numeri provenienti dal Registro Nazionale delle Malattie Rare e le enormi lacune insite nel Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, recentemente licenziato dal Ministro Lorenzin, della quale la nostra Associazione chiederà anche le dimissioni, per non essere stata finora capace di garantire una reale mappatura di questi pazienti». (S.B.)
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