La prima, sempre a Roma, era stata nel mese di aprile dello scorso anno. Ora l’esperienza sta per ripetersi, sabato 8 novembre, quando cioè il MIR (Movimento Italiano dei Malati Rari) tornerà a promuovere la Via Crucis dei Malati Rari, percorso cittadino per le vie della Capitale, tramite il quale riflettere questa volta soprattutto sulle criticità e le lacune metodologiche e strutturali del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, recentemente approvato, come nei giorni scorsi ha fatto anche su queste pagine il Presidente del MIR Claudio Buttarelli.
«Sarà una marcia laica e pacifica in sette tappe – spiega Buttarelli – per riflettere e approfondire altrettanti temi riguardanti i Malati Rari e le loro problematiche ai quali, secondo la nostra ONLUS, il Piano Nazionale non ha saputo fornire risposte adeguate e soluzioni concrete. In particolare, alcuni rappresentanti e volontari delle Associazioni manifesteranno vestiti da monatti, sbattendo cioè campanacci lungo il percorso, per creare un parallelismo con gli appestati della Milano secentesca, rifiutati e segregati dalla società e costretti a vivere in una condizione di totale marginalità».
«Le sette tappe della Via Crucis – prosegue il Presidente del MIR – così chiamata proprio per sottolineare il parallelismo con il calvario che i Malati Rari sono quotidianamente costretti a sopportare tra mille difficoltà, saranno l’occasione per discutere collegialmente della necessità di individuare tempi e risorse messe in campo dalle Istituzioni per il raggiungimento degli obiettivi del Piano, della mancanza di interventi sociali e della necessità di un adeguamento del Piano italiano a quelli europei già realizzati, con l’adozione di soluzioni analoghe a quelle sperimentate come efficienti in altri Stati. Ma anche del superamento di peculiarità regionali che favoriscono alcuni e svantaggiano altri, dell’urgenza di incentivi per l’industria farmaceutica che dev’essere messa nelle condizioni di investire in ricerca e prevenzione e, infine, della necessità di prevedere un censimento elettronico su tessera sanitaria della storia del paziente “raro” in modo da agevolare la gestione delle emergenze».
Il percorso partirà esattamente alle 10 dell’8 novembre da Piazzale di Numa Pompilio, per poi proseguire lungo Viale delle Terme di Caracalla. Procederà quindi per Via dei Cerchi e Piazzale della Bocca della Verità, attraversando infine il Ponte Palatino, con arrivo in Piazza Castellani. Qui la manifestazione avrà termine, dopo la consegna al Ministero della Salute (in Lungotevere Ripa) di un documento contenente una serie di proposte concrete di integrazione e modifica del Piano Nazionale, rispetto alle criticità evidenziate.
L’evento, ideato dal Presidente del MIR, insieme a Fabrizio Seidita, presidente dell’AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), si avvale del patrocinio di Roma Capitale e di quello della Provincia di Roma e della Regione Lazio. (S.B.)
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