Dopo il successo della terza Marcia dei Malati Rari, organizzata il 2 marzo scorso a Milano anche dal MIR (Movimento Italiano Malati Rari), di cui il nostro giornale si è occupato a suo tempo – lo stesso MIR invita ora a tenere alta l’attenzione sulle problematiche delle persone con Malattie Rare, promuovendo per venerdì 26 aprile a Roma una Via Crucis dei Malati Rari, con partenza alle 14 dalle Catacombe di San Callisto e arrivo alle 16.30 presso la Chiesa di San Giorgio al Velabro, ove è previsto un incontro con alcuni rappresentanti delle Istituzioni, per consegnar loro le istanze dei Malati Rari e richiedendo interventi concreti e inderogabili per un futuro migliore.
«La Via Crucis che organizziamo a distanza di un mese esatto da quella celebrata da Papa Francesco – dichiara Claudio Buttarelli, presidente del MIR – è una manifestazione laica che nelle nostre intenzioni vuole essere un evento simbolicamente forte, attraverso il quale porre in evidenza il sistematico disconoscimento di una serie di diritti sanciti sia dalla Costituzione Italiana che dalla Carta Europea per i Diritti del Malato, ovvero i due testi intorno ai quali si svilupperanno le nostre riflessioni».
La manifestazione del 26 aprile, dunque, si snoderà per le vie più antiche di Roma, attraverso un percorso fatto di “quattordici stazioni”, animate da Malati Rari, in rappresentanza di altrettante patologie, che si passeranno di mano in mano la croce della malattia e allo stesso tempo la fiaccola della speranza.
Dopo l’incontro con le Istituzioni, è in programma anche, sempre all’interno della Chiesa di San Giorgio al Velabro, un concerto di musica lirica della soprano giapponese Yuro Murakami, accompagnata al piano dal maestro Piero Giorgini.
«Vivere con una Malattia Rara il proprio percorso esistenziale – sottolinea ancora Buttarelli – rappresenta spesso un calvario fisico e morale che tocca molte persone, superabile – quando possibile – solo con molta fatica. La realizzazione di questa Via Crucis nasce proprio con l’intento di creare un momento di riflessione che tocchi le coscienze anche nei diversi contesti sociali, ripercorrendo un evento toccante e doloroso, ma al tempo stesso denso di significati». (S.B.)
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