Lesioni midollari: cruciale l’organizzazione dei servizi

Sono state oltre duecento le persone, pervenute da tutta Italia, al convegno scientifico organizzato dall’Ospedale di Montecatone di Imola (Bologna) – la nota struttura specializzata nella cura e nella riabilitazione di persone con lesione midollare e/o grave cerebrolesione -, che con lo slogan Misurare, comunicare, collaborare, per accompagnare, ha voluto dare voce a tutti gli attori coinvolti nel complesso percorso di cura delle persone con lesione midollare [se ne legga anche la presentazione nel nostro giornale, N.d.R.].

Dopo che in apertura Jacopo Bonavita, primario dell’Unità Spinale di Montecatone e curatore dell’evento, ha voluto ringraziare tutti i partner che hanno collaborato alla buona riuscita dell’iniziativa, a partire dalla SACMI, che ha ospitato l’evento nella propria Sala Congressi, si sono alternati più di trenta relatori, per offrire una panoramica completa delle problematiche cliniche, socio-assistenziali e umane correlate alla lesione midollare, la quale comporta una disabilità che va ben oltre il dato visibile della carrozzina, investendo in modo traumatico la persona e il suo nucleo familiare.
Ad aprire poi le diverse sessioni del programma, sono state alcune persone direttamente colpite da una lesione midollare, ovvero Massimiliano Ferraresi, William Boselli e Loredana Teofilo, vicepresidente, quest’ultima, dell’AUS (Associazione Unità Spinale) Montecatone.

«I contenuti di questa giornata – ha ricordato nelle sue concolusioni Andrea Rossi, direttore sanitario dell’Azienda USL di Imola – hanno confermato in pieno quanto emerso proprio quest’anno da una ricerca dell’Organizzazione Mondiale della Sanità insieme alla Società Internazionale per le Lesioni Midollari ISCOS: l’organizzazione dei servizi è cruciale per aumentare la speranza di vita e soprattutto la qualità di vita delle persone con lesione midollare». «Come Regione Emilia Romagna – ha aggiunto – non abbiamo probabilmente niente da invidiare a nessuno, per quanto riguarda la fase dell’emergenza, ma soprattutto mi piace ricordare che anche le ricerche internazionali confermano che è importante lavorare, come la nostra Regione ha scelto di fare, curando continuamente tutti i punti della rete territoriale, e dando enfasi ai percorsi dei pazienti, a partire da Unità Ospedaliere dedicate e di eccellenza come è oggi Montecatone. Sicuramente, invece, possiamo migliorare nel garantire a tutte le persone con lesione midollare, sia di origine traumatica che non traumatica, l’accesso tempestivo alle Unità Spinali, dove sono presenti tutte le competenze che oggi sono state evidenziate, e adeguare i servizi territoriali in un’ottica di rete integrata».

Dal canto suo, Roberto Piperno dell’Azienda USL di Bologna, chiamato a sintetizzare le conclusioni dal punto di vista clinico-assistenziale, ha sottolineato che tutte le presentazioni hanno evidenziato come i recenti cambiamenti a livello epidemiologico stiano costringendo a un cambio di paradigma nell’affrontare i problemi. «La rete multispecialistica del domani – ha affermato – non può fermarsi a una semplice relazione di aiuto tra l’Unità Spinale e i servizi territoriali: dovremo infatti diventare più capaci di considerare tutte le risorse di una comunità territoriale e non solo i servizi istituzionali, di organizzare servizi innovativi di telemedicina o altre forme di avvicinamento tra i servizi specialistici e i pazienti, e soprattutto di migliorare nella valorizzazione delle competenze degli utenti».
E proprio al rappresentante degli “utenti” dei servizi di cura per la lesione midollare, ovvero a Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Italiana Associazioni Paratetraplegici) e della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) è stato affidato l’intervento che ha concluso la giornata. «Oggi – ha dichiarato Falabella – abbiamo avuto contributi di livello eccellente, che hanno dimostrato come in Italia ci sia la cultura scientifica per affrontare la lesione midollare con capacità pari ai migliori centri europei. E tuttavia non è abbastanza, perché oggi, grazie alle cure, di lesione midollare non si muore più, ma quello che è veramente a rischio, in questo momento di crisi e di tagli alla spesa pubblica (non solo quella destinata ai fondi sociali, ma anche e soprattutto agli Enti Locali) è la possibilità che le persone con lesione midollare possano costruirsi una Vita Indipendente, come è loro diritto. Né voglio dimenticare che c’è un grandissimo problema di equità, visto che la forbice tra Nord e Sud del Paese è evidente nei numeri delle risorse sanitarie ed è ancora più evidente se contiamo ad esempio quante persone arrivano a Montecatone perché al Sud non esiste la possibilità di trovare una cura, e quando tornano a casa si trovano ad affrontare un vero e proprio “deserto”».
«Sono però contento di poter dire – ha concluso il Presidente di FAIP e FISH – che insieme a Montecatone e ad altre Unità Spinali, con la collaborazione di alcune Regioni, stiamo portando a termine un importante studio finanziato a livello nazionale dal Centro Controllo Malattie (CCM), che ha l’ambizione di ideare nuovi e più efficaci percorsi per la cura della lesione midollare: spero dunque che l’anno prossimo potremo ritrovarci, per darvi l’esito di questo impegno corale».
In tal senso, l’invito a organizzare un nuovo appuntamento nel 2015 è stato subito accolto positivamente, come occasione di incontro e di consolidamento della rete regionale dei servizi per la cura della lesione midollare. (V.C. e C.C.)