I bisogni delle persone con una grave sclerosi multipla

Da uno studio promosso dalla Fondazione dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), è emerso chiaramente che i bisogni riportati dalle persone con una grave forma di sclerosi multipla e dai loro familiari vanno oltre le questioni mediche, comprendendo anche tematiche psicosociali e organizzative. I dati raccolti serviranno a proporre alle Istituzioni un modello assistenziale basato su un approccio globale ai problemi fisici, spirituali e sociali delle persone

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L’anfora dei progetti per la Vita Indipendente

Su Ziru – località nel Comune sardo di Guspini – sta per “la giara”, ovvero un’anfora sarda di terracotta. Appare quindi appropriato il titolo da noi scelto, per sintetizzare il senso del seminario formativo sui servizi integrati alla persona e sulle attività progettuali volte a favorire l’inclusione sociale, che si terrà il 14 novembre proprio a Su Ziru di Guspini, a cura delle Federazioni FISH e FAND della Sardegna

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Servirà a educare chi “bara” ai parcheggi?

È nato in Facebook un gruppo “nutrito” dalle foto di veicoli beccati sui parcheggi per persone con disabilità, senza alcun contrassegno in evidenza sul cruscotto. «In pochi giorni – scrive Franco Bomprezzi – il gruppo ha raggiunto oltre 250 iscritti, residenti in varie città italiane, perché il fenomeno è diffuso ovunque, con le medesime caratteristiche di insensibilità e ignoranza, di mancanza di rispetto, spesso ai limiti della strafottenza»

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La “prima volta” di un farmaco rimborsabile per la Duchenne

Pur riguardando direttamente solo una piccola percentuale di persone con la distrofia di Duchenne – la forma più grave di distrofia muscolare – e solo i pazienti deambulanti di età uguale o superiore a 5 anni, è certamente importante la notizia che l’Agenzia Italiana del Farmaco ha fornito parere favorevole alla richiesta di inserire un farmaco nell’elenco di quelli a carico del Servizio Sanitario Nazionale, in quanto si tratta di una “prima volta” in assoluto

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Storia vera di una famiglia “diversamente normale”

È questo il sottotitolo di “Se Arianna”, libro recentemente pubblicato da Anna Visciani, che vi racconta – a quattro voci (lei stessa, il marito e gli altri due figli “normodotati”) – la storia della sua famiglia e della figlia gravemente cerebrolesa dalla nascita, una storia ovviamente dolorosa, ma senza alcuna censura e da leggere tutta d’un fiato, grazie anche alla vivace struttura narrativa

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Riabilitazione visiva in età evolutiva: i Centri a confronto

Un incontro centrato sui vari contenuti riguardanti l’ipovisione e l’intervento specifico con i bambini, per offrire un’opportunità formativa a tutti i professionisti del settore e rafforzare la rete per un miglioramento dell’assistenza socio-sanitaria in età pediatrica, mettendo a confronto i maggiori Centri di Riabilitazione in Italia: sarà sostanzialmente questo il convegno del 14 novembre a Palermo, promosso dall’ARIS (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani)

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Quel che si fa a Brescia per l’accessibilità

Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo una lettera di Federico Manzoni, assessore alle Politiche della Mobilità e ai Servizi Istituzionali del Comune di Brescia, che elenca una serie di azioni in corso nella città lombarda, in favore del diritto alla mobilità delle persone con disabilità, rispondendo a un nostro articolo in cui avevamo tra l’altro denunciato l’imbarazzante vicenda di un albergo a cinque stelle dai bagni inaccessibili

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A Rimini si parla di autismi

E lo si farà ad alto livello, il 14 e il 15 novembre, durante il 4° Convegno Internazionale “Autismi”, promosso dal Centro Studi Erickson di Trento, una due giorni ricca di appuntamenti (due sessioni plenarie e ben ventuno workshop) e di prestigiosi ospiti, per parlare di diagnosi, di interventi precoci nella prima infanzia, di scuola, di lavoro, di sessualità e di molto altro ancora

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