I bisogni delle persone con una grave sclerosi multipla

Quali sono i bisogni delle persone colpite da una forma grave di sclerosi multipla? Quali sono le loro necessità, quelle dei loro familiari e del personale sanitario che se ne occupa, che restano insoddisfatte?
È ciò che ha analizzato uno studio condotto da Claudia Borreani della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale per la Cura dei Tumori di Milano e coordinato da Alessandra Solari dell’Istituto Neurologico Besta di Milano.
La ricerca fa parte del progetto PeNSAMI, promosso dalla FISM – la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – iniziativa indirizzata alle persone affette da una forma grave della malattia, ad oggi purtroppo scarsamente incluse nei programmi terapeutici.
L’obiettivo è stato quello di arrivare a fornire alle persone con una tale forma di sclerosi multipla e alle loro famiglie un programma di cure palliative a domicilio, ove per cure palliative si intende un tipo di assistenza adatta a soddisfare le esigenze di pazienti affetti da una molteplicità di sintomi, con il coinvolgimento di più organi e apparati, guardando, in altre parole, ai bisogni “totali” della persona (compresi quelli psicologici, spirituali e sociali) e a quelli della famiglia e dell’assistente di cura (caregiver).

Tutti i partecipanti allo studio hanno espresso un forte bisogno di personale qualificato e di coordinamento nella gestione dell’assistenza domiciliare giornaliera. In particolare, è stata vista come prioritaria la cura della persona, mentre altre esigenze sono state individuate nella mobilità, nella necessità di un (social) network solidale e nella conservazione del ruolo del paziente all’interno della famiglia e della comunità.
Nell’ultima fase dell’analisi, in particolare, sono state identificate sette aree di intervento per rispondere ai bisogni insoddisfatti delle persone con una forma grave di sclerosi multipla, vale a dire: assistenza medica (dei sintomi fisici dovuti alla sclerosi multipla); riabilitazione (fisioterapia e altri interventi, per migliorare e preservare il funzionamento del paziente); interventi psicosociali (per migliorare il benessere psicologico e alleviare il carico della malattia); competenze degli operatori sanitari (in particolare quelle comunicative e relazionali); supporto domestico (per la cura personale, l’igiene e le altre questioni relative alla gestione della quotidianità); supporto amministrativo (per migliorare l’accessibilità ai servizi); politiche di salute pubblica (di pertinenza delle persone indagate, per la presa in carico delle loro specifiche esigenze).

Ciò che in ogni caso è emerso con chiarezza è che i bisogni riportati dalle persone con una grave forma di sclerosi multipla e dai loro familiari vanno oltre le questioni mediche e comprendono tematiche psicosociali e organizzative, oltre alla necessità di un approccio poliedrico alle cure palliative. E a quanto pare, per questi pazienti e per i loro accompagnatori, il problema principale sembra essere proprio la disabilità.
«La Psicologia Clinica dell’Istituto Nazionale per la Cura dei Tumori di Milano – spiega Claudia Borreani – è intervenuta nello studio, applicando un modello di analisi qualitativa dei dati che abbiamo messo a punto in àmbito oncologico. Tale metodo è finalizzato a indagare e a valorizzare le componenti soggettive e narrative della malattia. Verificarlo su pazienti con un diverso tipo di malattia, nello specifico la sclerosi multipla, ha permesso anche di mettere a confronto diversi modelli di intervento clinico».
«Tutte le informazioni ottenute da questa indagine qualitativa – commenta dal canto suo Alessandra Solari – hanno indirizzato la messa a punto dell’intervento domiciliare, che verrà attuato nella seconda fase dello studio PeNSAMI. Se tutto andrà come auspicato, entro due anni consegneremo alle Istituzioni un modello assistenziale che, secondo i princìpi della medicina palliativa, si baserà su un approccio globale ai problemi fisici, spirituali e sociali della persona, nel pieno rispetto della sua autonomia e dei suoi valori, integrando questo modello nei servizi già esistenti e non sostituendosi a essi». (B.E. e S.B.)