I giorni di Telethon

«In continuità con le ultime edizioni, quest’anno lo slogan è La nostra maratona è #ognigiorno. Infatti, dopo avere ricordato in questi anni che le malattie genetiche rare, seppur dimenticate dai grandi investimenti pubblici e privati, esistono, oggi è importante far comprendere che lo sforzo della nostra Fondazione non si limita alle giornate in TV, ma continua tutto l’anno. Una maratona lunga tutto l’anno in cui a correre non sono i malati da soli. Con loro, infatti, ci sono i nostri ricercatori, i partner e i singoli cittadini che ogni giorno, grazie al loro impegno, rendono il traguardo della cura sempre più vicino».
Lo ricordano dalla Fondazione Telethon, in questi giorni che nei programmi televisivi RAI (da segnalare in particolare il charity show #IOESISTO, che andrà in onda questa sera, venerdì 12 su Raiuno), in duemila piazze italiane e in molte altre sedi, con incontri e iniziative varie, coincidono con il “cuore” della maratona Telethon, evento giunto alla sua venticinquesima edizione, voluto in Italia alla fine degli Anni Ottanta dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), per sostenere la ricerca sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari, e successivamente allargato a tutte le malattie genetiche rare.
Nel ricordare il numero solidale 45501, da utilizzare per le donazioni, e nel rimandare i Lettori al sito della Fondazione Telethon, dove vengono elencate tutte le iniziative di questi giorni, abbiamo scelto di dare la parola a un nuovo partner della maratona, vale a dire l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), la grande organizzazione aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che per la prima volta, appunto, è a fianco di Telethon, per supportare la ricerca sulle disabilità intellettive e/o relazionali e che per l’occasione ha prodotto la seguente nota. (S.B.)

«Ci sarà anche l’ANFFAS nelle piazze, il 13 e 14 dicembre, per sostenere, insieme a Telethon, la ricerca sulle malattie genetiche.
La partecipazione della nostra Associazione alla campagna di piazza e alla maratona segna il primo importante passo della partnership che ANFFAS e Telethon hanno avviato a sostegno della ricerca scientifica sulle disabilità intellettive e/o relazionali. L’obiettivo è appunto quello di promuovere e sostenere la ricerca genetica sulle malattie che determinano disabilità intellettive e relazionali, per assicurare un futuro di speranza alle presenti e nuove generazioni nell’intero orizzonte dell’approccio scientifico alla disabilità, dalla prevenzione alla diagnosi e al trattamento.
“L’ANFFAS – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’Associazione – è impegnata da cinquantasei anni per garantire alle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e alle loro famiglie la migliore qualità di vita possibile e avere una buona qualità di vita significa anche avere speranze di cura, di una vita lunga e in buona salute”.
Le malattie genetiche ad oggi conosciute sono diverse migliaia, per un 70% pediatriche. Per la maggior parte di esse non esiste una terapia risolutiva e la loro rarità fa sì che esse siano trascurate dai principali investimenti pubblici e privati.
Tra tutte queste, molte determinano una disabilità intellettiva e/o relazionale e Telethon esiste proprio per far sì che nessuno sia escluso dalla concreta speranza di una cura.
Grazie infatti alla ricerca finanziata, per molti bambini nel mondo esiste, finalmente, la reale possibilità di un futuro libero dalla malattia. E tuttavia, la sfida è ancora urgente perché le malattie da combattere sono tante e molte famiglie aspettano una risposta dalla ricerca.
“Ecco perché – conclude Speziale – le nostre famiglie hanno deciso, con amore ed entusiasmo, di stringere questa nuova alleanza con la Fondazione che si occupa proprio di costruire, ogni giorno, la speranza: per tutte le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale di oggi e anche per quelle che verranno».