Una bimba affetta da una Malattia Rara, insieme a un’operatrice
«È un segnale positivo che si stia arrivando alla definizione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), strumento indispensabile per la programmazione dell’assistenza sanitaria, con l’inserimento di 110 Malattie Rare non previste nell’elenco di quelle a suo tempo riconosciute dall’ormai lontano Decreto Ministeriale 279/01. Un passo avanti nella cancellazione di una grave sperequazione sentita nella comunità dei Malati Rari».
Viene commentata così, da Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana malattie Rare), la presentazione, da parte del ministro della Salute Beatrice Lorenzin, del documento riguardante appunto l’aggiornamento dei LEA, avvenuta in questi giorni in Commissione Igiene e Sanità del Senato.
«Interessante – sottolinea ancora Barbon Galluppi – è il meccanismo delle cosiddette “classi aperte”, che auspichiamo risolva il drammatico problema dell’aggiornamento dell’elenco delle Malattie Rare e quindi dell’accesso dei Malati Rari alle garanzie e ai benefici previsti Dal Decreto Ministeriale 279/01».
Nella fattispecie, il riferimento alle “classi aperte” riguarda quella che dovrebbe essere una modifica sostanziale all’attuale impianto degli elenchi di Malattie Rare, organizzandoli cioè per grandi aree e creando appunto anche delle “classi aperte”, per potervi fare entrare patologie non esplicitamente definite “con nome e cognome”, come è stato scritto in questi giorni.
Resta per altro la preoccupazione, da parte di UNIAMO-FIMR, per nuovi eventuali ritardi di questo percorso, atteso ormai da oltre quindici anni. «A questo – ricorda la Presidente della Federazione – va aggiunto anche che ci sono molte misure del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, determinanti per la qualità dell’assistenza ai Malati Rari, che aspettano ancora di essere rese esecutive».
«Insieme alle Associazioni – conclude quindi Barbon Galluppi – il nostro impegno sarà ora quello di monitorare l’effettiva rispondenza dei LEA nelle singole Regioni, oltre al rispetto delle misure del Piano Nazionale e alla qualità dell’assistenza erogata ai Malati Rari sul territorio». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa UNIAMO-FIMR (Serena Bartezzati), serena.bartezzati@uniamo.org.
