Stati vegetativi e di minima coscienza: la presa in carico

Oggi, lunedì 9 febbraio – data che coincide tra l’altro con la Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi – è previsto a Roma (Auditorium del Ministero della Salute, Viale Ribotta, 5, ore 14-18) un importante appuntamento, vale a dire la conferenza conclusiva del Progetto Nazionale CCM Incarico: Sviluppo di un modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico di persone con disordini della coscienza, iniziativa-pilota coordinata dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano e voluta per fornire al Ministero, alle Regioni, e soprattutto ai familiari di persone in stato vegetativo e di minima coscienza una rappresentazione dettagliata sui luoghi di cura nella fase acuta, postacuta e cronica del percorso di presa in carico, il numero di posti letto disponibili, le prassi e i servizi offerti.
In sostanza, per la prima volta in Italia è stato sviluppato, e reso disponibile, uno strumento di analisi dell’effettiva capacità, da parte di ogni Centro, di farsi carico del percorso del paziente, rispondendo alle Linee di Indirizzo per l’Assistenza alle Persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza, approvate nel maggio del 2011 dalla Conferenza Stato-Regioni.

«Il Progetto Incarico – spiega la coordinatrice Matilde Leonardi dell’Istituto Besta di Milano – è un’ampia ricerca su come le persone in stato vegetativo e di minima coscienza vengano “prese in carico” in undici Regioni italiane (Calabria, Campania, Emilia Romagna, Lazio, Liguria, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sicilia, Umbria e Veneto). Ciò è stato fatto valutando lo stato dell’arte e gli sviluppi dei modelli di presa in carico presenti nelle diverse realtà regionali, in collaborazione con le Associazioni di familiari e molti Centri di riferimento per la riabilitazione dei pazienti con disordine della coscienza. La Regione Emilia Romagna ha poi valutato i costi della presa in carico e il Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano ha condotto un’analisi etica della legislazione regionale raccolta, anche alla luce della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. I dati ottenuti hanno pertanto permesso di rilevare 2.452 Centri distribuiti nelle 11 Regioni italiane e suddivisi per ogni fase del percorso. Inoltre, è stato possibile fare un confronto tra i percorsi delineati dalla legislazione regionale e i percorsi reali effettuati da un campione di 90 persone con disordine della coscienza».

Alla conferenza di oggi, dunque, presso il Ministero della Salute, che sarà aperta dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin e alla quale parteciperanno rappresentanti delle Associazioni di familiari, esponenti del Ministero e delle Regioni, oltre ad alcuni tra i massimi esperti nazionali sui disturbi della coscienza e ai componenti del Tavolo di Lavoro per l’Assistenza alle Persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza, verranno presentati i risultati dei due anni di lavoro di Incarico, con l’obiettivo di tradurli in azioni concrete per un’efficace presa in carico su tutto il territorio nazionale. (S.B.)