È stata una serata davvero felice quella che il 28 giugno scorso a Verderio (Lecco) ha coinciso con la presentazione del libro Il convoglio di camion, pubblicato sul portale di editoria «Ilmiolibro.it» e scritto da Alberto Di Naso con l’aiuto del suo insegnante di sostegno Sandro Pesenti.
Così si è presentato l’Autore ai partecipanti all’iniziativa: «Mi chiamo Alberto, ho 20 anni e per colpa del gene ATP1A3 un po’ farlocco, mi sono beccato una malattia genetica molto rara e molto bastarda che si chiama emiplegia alternante [se ne veda una scheda in calce, N.d.R.]. Mi sarebbe piaciuto moltissimo fare il camionista, ma per colpa dei miei problemi non è proprio possibile; allora mi diverto a inventare delle storie in cui faccio dei lunghi viaggi con il camion…».
Tante le copie vendute e altrettante quelle prenotate, nel corso della serata patrocinata dall’AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante), alla quale erano presenti i rappresentanti istituzionali locali.
«Un vero successo – leggiamo nella pagina Facebook dedicata all’iniziativa -, tutto grazie ad Alberto, alla sua forza di volontà e alla sua straordinaria abilità di trovare e coinvolgere tantissime persone belle e generose, che si mettono a disposizione per aiutarlo a realizzare tutti i suoi progetti». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@aiseaonlus.org.
La sindrome di emiplegia alternante
Grave malattia neurologica molto rara, cronica e invalidante, la sindrome di emiplegia alternante (AHC) è caratterizzata dall’esordio precoce di attacchi ricorrenti di emiparesi e tetraparesi, che vengono scatenati da fattori vari, come lo stress, le emozioni o i cambiamenti di temperatura. In tutti i pazienti è presente anche una disabilità motoria e intellettiva di grado variabile; nel 30% dei casi, inoltre, si riscontrano anche crisi epilettiche.
Patologia ancora assai poco conosciuta, scarsamente studiata e significativamente sottodiagnosticata, se n’è individuata nel 2012 l’origine genetica, consistente in un gruppo di mutazioni specifiche del gene ATP1A3. Per essa non esiste ancora una cura ed è una delle tante Malattie Rare non ancora riconosciute ai sensi del Decreto Ministeriale 279/01, ciò che comporta tuttora la mancanza di un codice di esenzione, necessario per la presa in carico dei pazienti da parte del Servizio Sanitario Nazionale.