«Il focus di quest’anno della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down del 21 marzo – sottolineano dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), riferendosi a Stesse opportunità e stesse possibilità di scelta, il tema scelto appunto per l’evento – è stato totalmente centrato sul diritto di scegliere ed essere autonomi, troppo spesso non rispettato: si tratta di un problema che non riguarda solo le persone con sindrome di Down, ma la gran parte delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale».
«Vogliamo dunque cogliere l’occasione di questo evento – prosegue la nota dell’ANFFAS – dedicato a una delle forme più diffuse e conosciute di disabilità intellettiva, per ricordare anche quest’anno l’importanza di promuovere e tutelare i diritti di chi ha una disabilità intellettiva e/o relazionale, compreso quello a una vita autonoma e indipendente. Infatti, nonostante i molti progressi fatti nel corso degli anni, restano ancora numerosi i pregiudizi, gli stereotipi e gli ostacoli che le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale devono affrontare ogni giorno e l’inclusione sociale è ancora lontana dall’essere davvero concreta. Ad esempio, stando a recenti dati del Censis, gli adulti con Sindrome di Down che terminano la scuola hanno forti difficoltà a partecipare alla vita della comunità e ancora più ridotte sono le possibilità di un inserimento lavorativo (risulta infatti avere un lavoro solo il 31,4% delle persone con Sindrome di Down sopra i 24 anni e la maggioranza degli occupati non ha un contratto di lavoro standard)».
Per tornare poi all’attualità e soffermandosi sullo specifico della sindrome di Down, «a questa già precaria condizione si è aggiunto – secondo l’ANFFAS – anche il problema dell’eliminazione della sindrome di Down dai nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), decisione che sembra essere più un’operazione di tipo economico che non basata su dati epidemiologici inconfutabili e che, pertanto, intendiamo contrastare in ogni sede. Si tratta infatti di una situazione complessiva ancora fortemente legata, nonostante i tanti passi avanti fatti, a un approccio culturale obsoleto alla disabilità e ad una scarsa conoscenza della sua realtà, fattori che portano a grandi discriminazioni e che per questo motivo vanno contrastati».
Proprio dunque per informare e sensibilizzare sull’importanza e la necessità di promuovere e tutelare il diritto a una vita autonoma, indipendente e pienamente inclusa nella società, l’ANFFAS, in collaborazione con Inclusion Europe, organizzazione europea di persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie, ne sta organizzando la conferenza annuale Europe in Action, che verterà sul tema Self-Advocacy and Families, vale a dire “Autorappresentanza e Famiglie”, argomento significativo per le persone con disabilità e per le stesse famiglie, focalizzato appunto sull’autorappresentanza delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, affinché alle stesse sia garantito di essere protagoniste attive reali non solo delle proprie vite, ma anche della comunità.
L’importante appuntamento è in programma a Roma per il 21 e 22 maggio prossimi e vedrà la partecipazione di oltre duecento persone con disabilità intellettiva, di familiari, professionisti del settore e amici provenienti da tutta Europa.
Ancor prima, e sempre per promuovere esperienze dirette di quanto possano fare le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e quanto grande e positivo possa essere il loro contributo alla comunità, il 28 marzo, Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, vi sarà l’Anffas Open Day, iniziativa che vedrà le oltre 250 strutture dell’Associazione presenti sul territorio nazionale aprire le porte dei propri servizi e delle proprie sedi, per accogliere chi vorrà trascorrere una giornata all’insegna dell’inclusione sociale, attraverso visite guidate, convegni, spettacoli e tante altre manifestazioni, il tutto con il diretto coinvolgimento e la partecipazione attiva delle persone con disabilità, dei soci, degli operatori, dei volontari e di quanti operano con e per l’ANFFAS.
«Quello che ci auguriamo e per cui stiamo lottando ormai da oltre cinquant’anni – afferma Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS e padre di un ragazzo con Sindrome di Down – è che le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale smettano di essere considerate solo come persone da assistere, ma che invece vengano riconosciute come cittadini a pieno titolo e che come tali vengano messe in condizioni adeguate per offrire alla società il loro apporto, che può essere davvero importante per la crescita culturale di tutta la comunità. È un compito, questo, che insieme a tante altre Associazioni portiamo avanti con impegno e dedizione, ma questo, da solo, non basta. Per costruire l’inclusione sociale, infatti, non possiamo essere soli: abbiamo bisogno di avere al nostro fianco non solo le Istituzioni, ma tutti i cittadini, nessuno escluso». «A volte – conclude – basta davvero poco. Ma soprattutto, basta crederci!». (S.B.)
Tutte le più dettagliate notizie sui prossimi eventi del 28 marzo e del 21-22 maggio, citati nella presente nota, sono disponibili nel sito dell’ANFFAS Nazionale. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net (Roberta Speziale).
