«Mi chiamo Alberto, ho 20 anni e per colpa del gene ATP1A3 un po’ “farlocco”, mi sono beccato una malattia genetica molto rara e molto bastarda che si chiama emiplegia alternante [se ne veda una scheda in calce, N.d.R.]. Mi sarebbe piaciuto moltissimo fare il camionista, ma per colpa dei miei problemi non è proprio possibile; allora mi diverto a inventare delle storie in cui faccio dei lunghi viaggi con i camion, la mia grande passione. E più sono grossi, meglio è…».
Così Alberto Di Naso parla del suo libro Il convoglio di camion, pubblicato sul portale di editoria «Ilmiolibro.it» e scritto con l’aiuto del suo insegnante di sostegno.
Già da qualche tempo stiamo seguendo il percorso di quest’opera e delle presentazioni di essa in alcune località lombarde, ma quella dell’11 aprile sarà davvero “speciale”, perché si terrà presso la Cooperativa Sociale Chopin – Diversamente Impresa di Villa d’Adda (Bergamo), ovvero lo stesso luogo dove Alberto Di Naso lavora.
Si tratta, lo ricordiamo, di una struttura basata su un progetto nato nel 2011 e presentato a suo tempo anche dal nostro giornale, per occupare una serie di persone con disabilità nella lavorazione, la coltivazione e la vendita di prodotti floreali.
Sabato 11 aprile, quindi, presso la sede di Chopin (Via San Martirio, 1, ore 14.30-16), che ha curato l’organizzazione dell’incontro, verrà ancora una volta presentato il libro di Alberto, fornendo ai presenti anche l’occasione di visitare il negozio, la serra e l’orto e magari di acquistare le belle composizioni floreali realizzate da Alberto stesso. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@aiseaonlus.org.
La sindrome di emiplegia alternante
Grave malattia neurologica molto rara, cronica e invalidante, la sindrome di emiplegia alternante (AHC) è caratterizzata dall’esordio precoce di attacchi ricorrenti di emiparesi e tetraparesi, che vengono scatenati da fattori vari, come lo stress, le emozioni o i cambiamenti di temperatura. In tutti i pazienti è presente anche una disabilità motoria e intellettiva di grado variabile; nel 30% dei casi, inoltre, si riscontrano anche crisi epilettiche.
Patologia ancora assai poco conosciuta, scarsamente studiata e significativamente sottodiagnosticata, se n’è individuata nel 2012 l’origine genetica, consistente in un gruppo di mutazioni specifiche del gene ATP1A3. Per essa non esiste ancora una cura ed è una delle tante Malattie Rare non ancora riconosciute ai sensi del Decreto Ministeriale 279/01, ciò che comporta tuttora la mancanza di un codice di esenzione, necessario per la presa in carico dei pazienti da parte del Servizio Sanitario Nazionale.
Nel nostro Paese è attiva ormai da parecchi anni l’AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante).