Il 4 aprile scorso ha coinciso con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, indetta nel 2008 tramite un Decreto della Presidenza del Consiglio, per incoraggiare «iniziative volte a informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sui temi legati a questo tipo di disabilità che coinvolge, oltre alla persona con lesione al midollo spinale, in maniera assai rilevante, i familiari». E tuttavia, l’evento centrale – come avevamo ampiamente scritto nelle scorse settimane – si è avuto il 10 aprile successivo a Roma, presso l’Auditorium del Ministero della Salute, con il convegno dedicato al tema La sfida per l’inclusione. La presa in carico della persona con lesione al midollo spinale e la frontiera della ricerca scientifica, incontro organizzato dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), insieme al CCM (Centro Nazionale per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie).
A dare ulteriore sostanza a quell’incontro, vi è stata anche la presentazione dei risultati di un progetto nazionale, che dovrebbe rendere finalmente disponibili dati epidemiologici attendibili sulla lesione midollare in Italia. Ne abbiamo parlato con Vincenzo Falabella, presidente della FAIP, oltreché presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
Che cosa ha principalmente caratterizzato l’evento promosso il 10 aprile al Ministero della Salute di Roma?
«Innanzitutto vorrei ringraziare tutti coloro che hanno preso parte a una giornata che, oltre ad avere consentito di celebrare e ripercorrere trent’anni di intenso lavoro svolto dalla nostra Federazione, ha fornito anche l’occasione propizia per presentare e raccogliere quanto emerso dai lavori del Progetto CCM 2012, coordinato dall’AGENAS (Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali) e dalla FAIP, con il sostegno finanziario del Centro Nazionale per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie del Ministero della Salute.
Il presidente della FAIP Vincenzo Falabella è anche presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
In particolare, sono stati illustrati e discussi i dati epidemiologici rilevati e i tassi di incidenza delle lesioni midollari traumatiche, registrati in alcune Regioni italiane dall’ottobre del 2013 al settembre del 2014, riservando inoltre ampio spazio all’approfondimento delle criticità riscontrate nei percorsi di cura integrati ospedale-territorio e illustrando uno studio sulla stima dei costi dell’assistenza alle persone con lesione midollare».
Quali sono stati i risultati più significativi?
«Sono emerse tendenze e spunti di riflessione interessanti che ci hanno restituito una situazione per alcuni aspetti nuova, rispetto agli andamenti fin qui conosciuti. Nuove tendenze, ad esempio, sono state rilevate in merito all’età media dell’insorgenza delle lesioni midollari, così come rispetto all’incidenza della tipologia di lesione e alle cause principali del trauma al midollo spinale. Il dibattito, inoltre, è stato arricchito anche dall’intervento di un esperto in materia di lesioni midollari, come il professor Fin Biering-Sørensen, già presidente della Società Internazionale sulle Lesioni Spinali (International Spinal Cord Society) e docente all’Università danese di Copenhagen, che ha offerto un valido contributo sul tema della standardizzazione dei dati nella ricerca scientifica, ai fini della comparazione internazionale delle informazioni rilevate».
Come intende agire la FAIP, anche alla luce dei dati presentati durante l’incontro di Roma?
«La nostra Federazione intende intervenire sull’implementazione dei percorsi di presa in carico globale ospedale – territorio, affinché nessuna persona con lesione al midollo spinale – soprattutto se in condizioni di particolare criticità – venga lasciata sola. Assieme quindi al Ministero, alle Regioni e a tutti i soggetti coinvolti nel processo di cura e presa in carico, intendiamo promuovere ogni azione necessaria, per rafforzare gli interventi di integrazione tra ospedale e territorio, previsti anche dal Patto per la Salute 2014-2016*.
A completamento, poi, dell’importante Progetto CCM 2012, siamo impegnati ancora nell’elaborazione di una specifica Linea Guida sul trattamento della persona con lesione al midollo spinale nelle diverse fasi dell’evento lesivo, compresa quella relativa alla riabilitazione precoce.
Mi piace infine ancora una volta ribadire che tutto quel progetto è stato realizzato con il fine ultimo di migliorare l’organizzazione dei servizi socio-sanitari dedicati alla presa in carico delle persone con lesione al midollo spinale nel nostro Paese, condizione necessaria perché possa essere realizzato un percorso d’inclusione sociale virtuoso, attento ai bisogni fondamentali di tale persone e di cui queste ultime dovranno essere necessariamente le principali artefici». (S.B.)
*Il Patto per la Salute – del quale nel luglio del 2014 è stato definito quello per il 2014-2016 – è un accordo finanziario e programmatico tra il Governo e le Regioni, di valenza triennale, in merito alla spesa e alla programmazione del Servizio Sanitario Nazionale, finalizzato a migliorare la qualità dei servizi, a promuovere l’appropriatezza delle prestazioni e a garantire l’unitarietà del sistema.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@faiponline.it.
