Il primo è stato Vincenzo De Luca, ma nei prossimi giorni saranno certamente altri – tra i candidati a Presidente e Consigliere della Regione Campania, in vista delle elezioni del 31 maggio – a sottoscrivere il Manifesto sulla condizione delle persone con disabilità e le politiche della Regione Campania, proposto da Federhand/FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
«Chiediamo con forza – scrivono dalla Federazione, introducendo il documento – un rinnovato e concreto impegno da parte degli Amministratori della Comunità per il rispetto dei diritti delle persone con disabilità. In particolare, sollecitiamo l’attenzione verso alcuni temi che risultano prioritari. Le politiche sulla disabilità nella Regione Campania si concentrano infatti ancora in un àmbito esclusivamente sanitario, destinando la maggior parte delle risorse in questo settore. E così le quasi 900.000 persone con disabilità campane (e dai dati dell’Associazione Italiana Malattia d’Alzheimer, circa 60.000 affetti da Alzheimer, senza considerare gli altri tipi di demenza) vivono in condizione di discriminazione e di mancanza di pari opportunità in tutte le attività della vita, incontrando pregiudizi, ostacoli e barriere, che ne limitano la partecipazione allo sviluppo della società. Compito dunque della Regione Campania, che ha fatto propria la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, è quello di rimuovere le discriminazioni in tutti gli àmbiti della vita sociale e sostenere il conseguimento di un’eguaglianza di condizione attraverso politiche di mainstreaming [inserimento della disabilità in tutte le politiche, N.d.R.] e supporto alla piena inclusione sociale. È arrivato il momento di realizzare i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, e non più solo di elencarli».
Politiche unitarie, autonomia, vita indipendente, deistituzionalizzazione, livelli di assistenza accessibili e continuativi, politiche del lavoro, mobilità, trasporti, sostegno alla famiglia e al lavoro di cura, istruzione ed educazione, trasparenza negli atti pubblici: sono questi i punti fondamentali del Manifesto elaborato da Federhand/FISH Campania, del quale proponiamo in calce un’ampia sintesi. (S.B.)
Sintesi del Manifesto sulla condizione delle persone con disabilità e le politiche della Regione Campania, proposto da Federhand/FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
1. La Regione adotti una politica sulla disabilità unitaria: una politica condivisa con le persone con disabilità e le loro famiglie, attuativa della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Legge 18/09).
La disabilità fa parte delle politiche ordinarie dell’Ente (secondo il principio del mainstreaming), con attenzione specifica alla rilevanza della condizione dei cittadini con disabilità in tutti gli àmbiti in cui l’Ente stesso opera e non si perseguano politiche di separatezza e settorializzazione.
2. Attuare politiche per l’autonomia, la vita indipendente e il “dopo di noi”, che favoriscano i processi di deistituzionalizzazione delle persone con disabilità in Campania: bisogna aumentare i fondi regionali destinati alla spesa per i servizi sociali (azzerati negli ultimi cinque anni), coprendo interamente la quota sociale a carico dei Comuni per la compartecipazione ai costi degli stessi servizi.
Favorire la domiciliarità, il mantenimento di tutta l’autonomia possibile, lo sviluppo dell’autonomia personale, l’inclusione nella propria comunità di riferimento, la libera scelta da parte della persona con disabilità e della famiglia.
Per l’Alzheimer si veda il modello di cura denominato AIMA… Amiamoci, sperimentato per anni dall’AIMA (Associazione Italiana Malattia d’Alzheimer) per le persone con Alzheimer e le loro famiglie.
Rivedere l’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle persone con disabilità.
Permettere alle persone con disabilità e alle loro famiglie di poter scegliere l’autogestione dell’assistenza, attraverso il proprio progetto personale, nell’ottica di una vera e piena inclusione.
3. La politica non può continuare a considerare la salute un “diritto finanziariamente condizionato”, ma deve impegnarsi a garantire livelli assistenziali accessibili e continuativi: il 10° Rapporto CREA Sanità [Consorzio Universitario per la Ricerca Economica Applicata in Sanità, N.d.R.], e il 1° Rapporto sull’Alzheimer di AIMA Campania, costruito sulla valutazione degli stakeholders [“portatori d’interesse”, N.d.R.], pone il Sistema Sanitario Regionale della Campania agli ultimi posti rispetto al resto del Paese. Esso non è in grado di assicurare i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e il diritto alla salute, inteso come diritto all’integrità psico-fisica e a vivere in un ambiente facilitante.
La politica regionale, oltre ai ritardi relativi ai servizi puramente sanitari, in questi anni non è stata in grado di realizzare un sistema sociosanitario unitario e coerente con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, in grado cioè di armonizzare l’offerta strutturata della sanità con quella flessibile e polifunzionale del sociale.
Porta Unica di Accesso (PUA), Unità di Valutazione Integrata (UVI), Strumenti di Valutazione (SVAMA/SVAMDI), Budget di Salute vanno dunque ridefiniti sulla base dei principi della Convenzione ONU.
Riguardo poi all’istituto della compartecipazione, per come è stato regolamentato, esso ha creato solo ulteriori difficoltà alle persone con disabilità, ed evidenziato le divergenze tra sanità e sociale.
Infine, bisogna emanare i Decreti Attuativi della Legge Regionale 10/06 a favore degli stomizzati campani.
In sostanza: bisogna potenziare il diritto alla salute e alla riabilitazione per le persone con disabilità.
4. Rilanciare le politiche del lavoro per le persone con disabilità: l’inclusione sociale passa attraverso una piena e buona occupazione. In una situazione molto seria del mercato del lavoro, il tasso di inoccupazione delle persone con disabilità assume toni davvero drammatici: si stima, infatti, che quasi l’80% di esse siano prive di un lavoro. Bisogna dunque riformare i processi di inclusione delle persone con disabilità nel mercato del lavoro, introdurre ammortizzatori per l’inoccupazione delle persone con disabilità e riattivare immediatamente il Comitato Tecnico composto dalle Associazioni di persone con disabilità, fermo ormai dal 2010, come prevsito dalla Legge Regionale 14/09 (articolo 29).
5. Aumentare la qualità della mobilità urbana, dei trasporti, dell’abitare, in funzione del diritto di cittadinanza: è necessario rifinanziare con fondi regionali la Legge Nazionale 13/89 per l’abbattimento delle barriere architettoniche in edifici privati, non più finanziata da molti anni.
In àmbito edilizio va elaborata una riforma normativa che parta dalla declinazione dei princìpi e delle prescrizioni della Convenzione ONU e cioè dalla progettazione universale, quella che è in grado di accogliere le esigenze di mobilità di tutte le persone con disabilità.
6. Sostegno alla famiglia e al lavoro di cura: sostenere attivamente le famiglie nel loro lavoro di cura, sviluppando una rete di servizi e sostegni che consentano il mantenimento dell’occupazione.
Potenziare forme di conciliazione dei tempi di lavoro e dei tempi della famiglia.
Favorire l’estensione del modello AIMA… Amiamoci per le persone con Alzheiemer o demenze correlate e per i loro caregiver e famiglie.
7. Istruzione ed educazione: promuovere la rilevazione dei bisogni attraverso la conoscenza del numero degli alunni con disabilita che frequentano e che frequenteranno la scuola, a partire dall’asilo nido, per arrivare fino all’università, e delle barriere e discriminazioni che incontrano nei processi educativi, proponendo all’Assessore Regionale all’Istruzione, in collaborazione con gli Enti Locali e con la Direzione Scolastica Regionale, di costituire un’anagrafe scolastica e formativa che includa una serie di dati idonei a identificare gli studenti con disabilità e i loro bisogni e anche un’anagrafe relativa sia all’edilizia scolastica (accessibilità e fruibilità degli spazi), sia al livello di dotazione in termini di sussidi didattici e non (computer, LIM-Lavagne Interattive Multimediali, arredi adattati ecc.).
Migliorare l’assistenza delle persone con demenza e con altre patologie cronico-degenerative e delle loro famiglie, che necessitano di un approccio dedicato, attraverso figure esperte e con formazione specifica, tramite un percorso approvato dalla Regione, che veda la formazione di una figura specialistica come “caregiver Alzheimer”.
La Regione deve assegnare le competenze che prima erano delle Province (per quanto riguarda le scuole superiori) e che tanto disagio hanno creato nell’anno scolastico corrente (assistenza specialistica, trasporto ecc.).
8. La carenza di trasparenza negli atti pubblici, nelle procedure, nell’ottenimento dei diritti, per gli aventi diritto a benefìci, così come la scarsa se non insignificante possibilità di interazione digitale tra le Pubbliche Amministrazioni e i cittadini, specialmente di quelli con impedimenti fisici, provoca sfiducia e malessere nella popolazione, maggior rischio di propensione agli abusi e creazione di privilegi da parte di impiegati infedeli, oltreché esclusione dall’esigibilità di provvedimenti di welfare da parte di ampie fasce sociali.
I siti di tutti gli Ambiti di Zona della Campania e delle ASL dovranno obbligatoriamente essere attivati anche secondo il rispetto della Legge Stanca [Legge 4/04, “Disposizioni per favorire l’accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici”, N.d.R.], indicando recapiti, uffici, referenti, organigrammi, funzioni, bandi, vincitori di bandi, servizi offerti e attivi, liste e tempi di attesa, diritti degli utenti e monitoraggi dei servizi offerti.
Aderiscono a Federhand/FISH Campania e hanno sottoscritto il presente documento:
° ADV Campania (Associazione Disabili Visivi)
° AIFA Campania (Associazione Italiana Famiglie ADHD)
° AIMA Campania (Associazione Italiana Malattia d’Alzheimer)
° AIPD Caserta (Associazione Italiana Persone Down)
° AISM Campania (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
° ANFFAS Coordinamento Regionale Campania (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale)
° Associazione Anche Noi, Eboli (Salerno)
° Associazione Di.Vo. (Disabili e Volontari), Marigliano (Napoli)
° Associazione Gli Amici di Eleonora, Napoli
° Associazione Pinocchio & Geppetto, Santa Maria Capua Vetere (Caserta)
° Associazione Umanità Nuova, Alvignano (Caserta)
° Auxilia Campania
° Centro Torre, Napoli
° CSPDM (Centro Studi Pedagogia della Mediazione), Eboli (Salerno)
° DPI Campania (Disabled Peoples’ International)
° Famiglie in Rete Napoli 4 all
° FIADDA (Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi), Afragola-Nola (Napoli)
° LHP (Lega Problemi Handicappati), Caserta
° Movimento Vita Indipendente Campano
° UILDM Campania (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)
° URCAS (Associazione Invalidi Civili Disabili e Famiglie), Torre Annunziata (Napoli)
È disponibile il testo integrale del Manifesto elaborato da Federhand/FISH Campania. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: federhand.fishcampania@gmail.com.