Per i malati di Parkinson, a differenza di quanto avviene per altre patologie, è altamente sconsigliabile l’utilizzo di farmaci generici, che possono provocare numerosi effetti collaterali debilitanti
In Lombardia, per i malati di Parkinson, è sempre più difficile e costoso reperire i farmaci necessari alla terapia. Dal novembre dello scorso anno, infatti, a seguito del mutato quadro normativo a livello regionale, «si è determinata una situazione di sostanziale irreperibilità dei farmaci necessari presso le strutture sanitarie ospedaliere e le farmacie, con un contestuale aumento esponenziale», come denunciano i Presidenti di dodici Associazioni lombarde – di cui alcune aderenti alla Confederazione Parkinson Italia, altre indipendenti – che hanno scritto in tal senso una lettera comune a Mario Mantovani, assessore alla Salute della regione Lombardia, per rendere nota la situazione e sollecitarne un intervento.
La cura del Parkinson richiede la somministrazione continua di alcuni farmaci specifici che ne alleviano i sintomi, per cui è prevista l’esenzione totale o parziale del pagamento: il Parkinson, infatti, è una malattia neurodegenerativa totalmente debilitante che non ha una cura risolutiva, ma solo sintomatica, e per questo, chi ne è colpito ha diritto al riconoscimento dell’invalidità civile.
E tuttavia – come accennato – dal mese di novembre dello scorso anno è diventato più difficile e costoso reperire i farmaci nelle farmacie lombarde, cosicché i malati possono arrivare a pagare anche 54 euro per l’acquisto di una confezione, «quale differenza richiesta dalla farmacia per ottenere il farmaco originatore», come si legge nella lettera delle Associazioni. Un problema non da poco, se si pensa che una buona parte dei malati di Parkinson sono pensionati e quindi dispongono di redditi limitati.
A quanto poi risulta alle Associazioni, è diventato pressoché impossibile per i malati reperire il farmaco originatore, «anche per non chiare ragioni di sopraggiunta indisponibilità». Se in precedenza, infatti, essi potevano scegliere tra il farmaco generico e l’originatore senza costi aggiuntivi, oggi le ASL e le farmacie rispondono di avere a disposizione solo farmaci generici, per i quali il Sistema Sanitario rimborsa interamente il costo. Reperire dunque i farmaci originatori presso le aziende o i grossisti è possibile, ma per farlo le farmacie sono costrette a chiedere ai malati il maggior importo previsto dalla normativa, quale differenza tra il costo effettivo e il rimborso assicurato dal sistema sanitario.
Purtroppo, va ricordato a questo punto, per i malati di Parkinson, a differenza di quanto avviene per altre patologie, è altamente sconsigliabile l’utilizzo di farmaci generici, che possono provocare numerosi effetti collaterali debilitanti. Una situazione complessa, questa, che rende ancora più difficile la gestione dei malati in un contesto già di per sé complicato e difficile.
Per questo motivo le Associazioni firmatarie della citata lettera hanno chiesto all’assessore regionale Mantovani «di impegnarsi personalmente affinché la nostra segnalazione giunga nelle sedi più opportune, con l’obiettivo comune di trovare una soluzione equa e corretta, per assicurare le giuste cure alle persone con Parkinson».
Quelle stesse organizzazioni, tuttavia, non si limitano alla denuncia. Parallelamente, infatti, è stato avviato un lavoro per dare vita a un Tavolo Regionale di Coordinamento tra le diverse realtà, coordinato da Alessandro Riva, già direttore generale di Parkinson Italia, che sottolinea come questa sia «un’esigenza partita dal basso». «Già nel corso di questo mese di maggio – aggiunge – ci sarà un primo incontro durante il quale saranno le Associazioni aderenti a indicarci quali siano i problemi su cui andremo a intervenire per cercare una soluzione».
Quella dei Tavoli Regionali è del resto un’iniziativa promossa in tutto il Paese da Parkinson Italia ONLUS, Confederazione che raccoglie 27 organizzazioni di malati e famiglie, con 38 sedi. Lo scopo è quello di spingere le Associazioni presenti in ogni regione a costituirsi in Reti Regionali (indipendenti da Parkinson Italia), che siano in grado di interloquire con le Istituzioni Regionali locali, per difendere il diritto alla salute, presentare istanze, proposte e progetti per una corretta gestione della malattia e della qualità di vita delle persone con Parkinson e delle loro famiglie.
Le dodici Associazioni della Lombardia che hanno firmato la lettera di denuncia inviata all’assessore regionale alla Salute Mario Mantovani:
° Gruppo Sostegno Parkinsoniani, Carugate (Milano)
° Associazione Pavese Parkinsoniani, Pavia
° Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani, Milano
° APM Parkinson Lombardia, Milano
° Associazione La Tartaruga, Cremona
° Associazione Parkinson Rino Gangenimi, Delebio (Sondrio)
° Associazione Parkinson Brescia, Brescia
° Associazione La Tartaruga Crema, Crema (Cremona)
° Associazione Parkinson Insubria, Legnano (Milano)
° Associazione Parkinson Insubria Groane, Garbagnate Milanese (Milano)
° Associazione Parkinson Insubria, Cassano Magnago (Varese)
° Associazione Parkinson Insubria (Varese)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Si stima che siano oggi circa 300.000 le persone affette in Italia dalla malattia di Parkinson, ma il numero è destinato a raddoppiare nei prossimi quindici anni e l’immagine che questa patologia riguardi solo le persone anziane non corrisponde più alla realtà. L’età di esordio, infatti, cala sempre più: un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni e le famiglie con figli in età scolare, dove uno dei genitori è malato, sono più di 30.000. Inoltre, nei giovani la malattia ha un decorso più veloce e un’aggressività maggiore. Il problema, quindi, non è solo clinico, ma anche sociale e ha un forte impatto sulla vita di migliaia di famiglie.
Parkinson Italia ONLUS
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.
