19 Maggio 2015 - Superando

Le parole del risveglio

Si chiama così il percorso di letture in programma per la serata di oggi, 19 maggio, a Bologna, nell’àmbito della rassegna di teatri solidali “MOB-Molecole Bolognesi 2015”, riflessione sugli esiti del coma, oltreché sull’espressività e sulla comunicazione delle persone che hanno vissuto tale esperienza. A portarlo in scena sarà il gruppo teatrale “Dopo… di nuovo, Gli Amici di Luca”, composto anche da persone uscite dal coma nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna

Un gene implicato nei trattamenti della sclerosi multipla

Pone le basi di possibili applicazioni terapeutiche future, nel quadro della cosiddetta medicina personalizzata – che adatta i trattamenti ai singoli pazienti – ed è anche un ottimo esempio di ricerca traslazionale – che unisce cioè le competenze dei ricercatori e l’esperienza clinica dei neurologi – uno studio multicentrico, che ha coinvolto pazienti italiani, francesi e americani, individuando una variante genetica associata alla risposta a uno dei farmaci usati per la sclerosi multipla

Quarant’anni di formazione a Capodarco (e anche in TV)

Verranno celebrati il 20 maggio i quarant’anni della Formazione di Capodarco, un traguardo importante per l’impegno della Comunità romana nell’àmbito di un settore strategico, che ha contribuito a rendere l’accoglienza un percorso concreto di liberazione e autonomia per le persone con disabilità. E già stasera, 19 maggio, se ne parlerà nel varietà sociale televisivo “Attraverso lo specchio”, in onda nel Lazio, ma che tutti possono vedere, in replica, anche sul digitale terrestre nazionale

Troppo bianchi per i neri e troppo neri per i bianchi

Vittime di gravissime discriminazioni, fino alla soppressione fisica, particolarmente in alcune zone del mondo e segnatamente in vari Paesi dell’Africa Subsahariana, le persone con albinismo, “troppo bianche per i neri e troppo nere per i bianchi” incarnano tutti i paradossi della condizione di diversità. È partita ora dall’Italia un’iniziativa in internet, cui tutti possono partecipare prestando semplicemente la propria voce, che cerca di togliere dall’ombra le persone africane con albinismo

«Ascolti me, questi ragazzi non ce la possono fare!»

Più o meno questo ha detto un operatore di Trenitalia a un’educatrice professionale – rimarcando la propria «superiore esperienza»… – quando si è rifiutato di emettere biglietti singoli ad alcuni giovani con sindrome di Down diretti a Venezia per un weekend all’insegna dell’autonomia. Come minimo si attendono le scuse di Trenitalia, se non corsi di formazione (e di buona educazione) per il personale. Altrimenti resta la legge contro la discriminazione delle persone con disabilità

In campo per sostenere Viva la Vita Sardegna

Si confronteranno gli Ex del Cagliari Calcio e quelli della formazione locale, durante la “Partita del Cuore” in programma per il 20 maggio a Siliqua (Cagliari), nell’àmbito di una manifestazione che prevede anche momenti di musica e spettacolo. Il ricavato dell’evento andrà all’Associazione Viva la Vita Sardegna, impegnata a sostegno dei malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e di altre patologie altamente invalidanti

3.800 spettatori non nascono dal nulla

«3.800 spettatori per una gara paralimpica – scrive Claudio Arrigoni, commentando quanto accaduto alla recente finale del Campionato di basket in carrozzina – non nascono dal nulla. Sono il frutto di un lavoro di sensibilizzazione sul territorio che parte da lontano, con progetti mirati in scuole, oratori, centri di aggregazione, società sportive e che ha ormai raggiunto migliaia di persone. Ecco come si cambia la percezione sia dello sport che della disabilità»

Nutrirsi con gusto, nonostante i problemi di deglutizione

Un convegno tutto dedicato alla nutrizione e al piacere del cibo, anche quando siano presenti problematiche legate alla disfagia e alla deglutizione: verterà su questo l’incontro in programma per il 20 maggio al Castello Brancaleoni di Piobbico (Pesaro-Urbino), iniziativa promossa dalla Fondazione Dott. Dante Paladini di Ancona, impegnata da tempo sul fronte delle malattie neuromuscolari

Malattie metaboliche ereditarie: un Centro a Verona

Mentre continua il percorso che dovrà portare alla diffusione in tutta Italia dello screening neonatale metabolico allargato – test che permette di identificare precocemente, e quindi curare, circa sessanta malattie genetiche rare – l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) lavora anche per garantire ai piccoli malati appropriati percorsi di cura, cronici e globali e in tale direzione va il sostegno a un Centro di eccellenza, sorto recentemente a Verona

La nostra battaglia contro la segregazione

«Chiediamo che per le persone istituzionalizzate in contesti segreganti siano attivati percorsi di supporto alla domiciliarità o di inserimento in contesti che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare. È una battaglia di civiltà che affianchiamo idealmente a quella storica sulla soppressione dei manicomi e alla più recente chiusura degli Ospedali Psichiatrici Giudiziari»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH, rispetto alla discussione sul Disegno di Legge riguardante il cosiddetto “Dopo di Noi” delle persone con disabilità