Che bel gruppo, quello dell’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi), riunito per la due giorni celebrativa del proprio venticinquennale!
Giornate intense, a Cagliari, per l’inclusione delle persone con disabilità. Giornate di riflessione, di confronto e di sintesi, ma anche di comunicazione ben oltre i confini dell’associazionismo.
Nel capoluogo sardo, innanzitutto, si è svolta la settima edizione del Festival Letterario Internazionale Leggendo Metropolitano, dall’affascinante titolo Il vento che aspettiamo.
Una rassegna, quella organizzata dall’Associazione Culturale Prohairesis, di ampio respiro e che vede la partecipazione di un variegato plotone di scrittori, sociologi, scienziati, artisti italiani e stranieri, con l’intento di favorire la disseminazione delle più recenti riflessioni e produzioni e di diffondere conoscenza, consapevolezza e senso critico.
Ma è soprattutto grazie alla visione, all’acume e alla sensibilità di un robusto direttore artistico come Saverio Gaeta e al consolidato partenariato del Festival con l’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi), che l’iniziativa ha riservato uno spazio di approfondimento anche ai temi della disabilità. Nella giornata di apertura del 4 giugno, infatti, nella splendida cornice del tramonto al Bastione Santa Croce, si è tenuto l’incontro-dibattito intitolato Scuola e società: frontiere (e confini) nel mondo dell’inclusione, alla presenza di un pubblico ampio e interessato.
Moderato e animato dal direttore editoriale del nostro giornale «Superando.it», Carlo Giacobini – responsabile anche del Servizio HandyLex.org -, l’appuntamento ha potuto contare sulla presenza di Marco Espa, cagliaritano, presidente nazionale della Federazione Italiana ABC e componente della Giunta Nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), di Franca Bosc, docente di Lingua Italiana per Stranieri all’Università di Milano e di Alessandra Farris, una delle ideatrici della startup IntendiMe, progetto dedicato ai sordi.
Franca Bosc vanta un’esperienza pluriennale sul fronte dell’inclusione scolastica degli alunni stranieri. Per molti anni, infatti, ha tenuto corsi di formazione organizzati dagli Uffici Scolastici e dal Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca. Fa parte del Comitato Scientifico del Master Promoitals dell’Università di Milano, del Centro Interculturale del Comune di Torino e della Direzione Editoriale della rivista «Italiano LinguaDue». Ha collaborato inoltre con l’Unione Europea a Bruxelles e con il Consiglio d’Europa a Strasburgo, per la realizzazione di programmi connessi all’insegnamento dell’italiano. Collabora infine con la Fondazione Agnelli ed è autrice di manuali e altre pubblicazioni.
La sua riflessione è stata lucida e a tutto tondo proprio sulle difficoltà – ma anche sulle strategie più opportune – per far sì che i processi di inclusione non si limitino ad enunciazioni, ma si trasformino in concretezza.
In Italia gli alunni stranieri (di prima e seconda generazione) sono circa 800.000 ed è necessario innanzitutto considerare le seconde generazioni come una “popolazione plurale”, all’interno della quale si sommano componenti diverse per luogo di nascita ed età di arrivo in Italia. Particolare rilevanza, in tal senso, ha il fenomeno delle nascite in Italia da genitori stranieri, che da un decennio a questa parte sta modificando il profilo delle giovani generazioni, soprattutto nelle Regioni del Centro Nord.
In secondo luogo è importante osservare la loro struttura per età, rivelatrice di quale potrà essere la loro evoluzione nel prossimo futuro. La dispersione scolastica degli studenti stranieri è decisamente superiore a quella (già troppo elevata) degli studenti italiani. È necessario quindi intervenire in modo qualificato non solo sull’apprendimento della lingua, ma anche sui metodi di studio.
Successivamente Marco Espa, sottoposto a domande assai impegnative dal moderatore dell’incontro, ha dato il meglio di sé in quanto a contenuti ed efficacia, rimarcando in primo luogo che parlare di inclusione delle persone con disabilità in Sardegna significa innanzitutto riferirsi a un modello adottato grazie alla pressione e all’impegno propositivo delle associazioni e all’attenzione di alcuni Amministratori Pubblici, che hanno saputo cogliere l’opportunità del cambiamento nella qualità è quantità della spesa.
Oggi, infatti, si contano nell’Isola circa 38.000 progetti personalizzati derivanti dalla Legge 162/98: vita indipendente, domiciliarità, sostegno all’inclusione e supporto alle responsabilità genitoriali sono dunque gli obiettivi, perseguiti in alternativa alla segregazione, ricovero, istituzionalizzazione.
Obiettivi e sostanza – va detto – molto diversi da quelli adottati da molte altre Regioni, cosicché si arriva al dato che – per spesa procapite per la disabilità – la Sardegna è la prima Regione dopo le due Province Autonome di Trento e Bolzano. Ma, come dice Espa, «non è solo la dimensione quantitativa che fa la differenza, ma anche la qualità della spesa».
E tuttavia, su questo impegno di spesa c’è stato di recente un tentativo di compressione, contro il quale solo un’ampia e condivisa mobilitazione delle associazioni e delle persone ha consentito di recuperare le risorse necessarie. Si tratta cioè di un “modello che funziona”, ma che è oggetto di continue riflessioni e affinamenti.
Carlo Giacobini e Marco Espa, durante l’incontro di tema legislativo, tenutosi il 6 giugno a Cagliari
Qualche preoccupazione in più deriva invece dal progetto sardo Ritornare a casa (Programma per promuovere l’uscita dagli istituti delle persone con disabilità grave), rivolto appunto a persone con severe esigenze di ospedalizzazione a domicilio. Dimostratamente, costa meno al Servizio Sanitario Regionale la permanenza al domicilio di persone soprattutto con forte carico assistenziale anche di tipo sanitario. Purtuttavia, proprio in questi giorni, è in corso una contrattazione dai toni molto aspri sull’intenzione della Regione di ridurre i finanziamenti di circa 10 milioni di euro. Ne è protagonista, ancora una volta, Salvatore Usala del Comitato 16 Novembre, sostenuto da un gruppo piuttosto compatto e agguerrito, del quale, mentre scriviamo questo testo, è in corso una manifestazione di protesta sotto la sede dell’Assessorato Regionale alla Sanità.
Dal canto suo, Alessandra Farris ha dimostrato tutto l’entusiasmo e le intuizioni tipiche dei giovani. Laureanda in Lettere Classiche, cresciuta con due genitori sordi, ha conosciuto Giorgia, Antonio e Andrea all’università di Cagliari grazie all’iniziativa ministeriale Contamination Lab, dove insieme hanno dato vita a IntendiMe, la citata startup vincitrice dell’edizione 2014, con un progetto dedicato alle persone sorde.
Il sistema, dall’uso estremamente amichevole e semplice, consente di ricevere su un normale smartphone le vibrazioni inviate dalle segnalazioni sonore di un qualsiasi apparecchio domestico: dall’antifurto alla segnalazione di incendio, dall’allagamento alla fuga di gas, dal campanello di casa al forno a microonde. Qualsiasi strumento che emetta segnali sonori cui venga applicata una placca delle grandezza di una moneta è in grado quindi di inviare un input al proprio smartphone su cui è istallata la app di IntendiMe.
La presentazione del progetto è stata anche l’occasione per approfondire il tema delle difficoltà tipiche delle persone sorde o ipoacusiche.
Ma il 6 e il 7 giugno scorsi hanno coinciso pure con le due giornate di celebrazioni dei venticinque anni dell’ABC Sardegna, una festa, ma anche un momento di confronto soprattutto attraverso le esperienze di vita, le difficoltà, le soluzioni, le attese.
Nel pomeriggio di sabato 6, Luisanna Loddo, da presidente dell’Associazione e da genitore, ha condotto l’incontro introduttivo ricordando gli elementi principali dell’azione di ABC in questi anni, vale a dire l’impegno con le singole persone, ma anche l’azione politica di proposta, di analisi, di confronto con le Istituzioni e – punto di forza e autorevolezza – con tutte le altre associazioni. «Famiglie – ha sottolineato – che con i loro figli, nelle situazioni più estreme, si sono unite e hanno “re-agito”, alzato la testa e operato per i diritti di tutti. Vita fatta di tanto impegno, ma anche ricca soddisfazioni e grandi gioie». Non a caso Re-agire è stato anche il titolo e il motivo conduttore dell’intero incontro, durante il quale il raccontarsi dei genitori e delle famiglie non è mai apparso come auto-celebrativo e auto-commiserativo. Si è notato invece un rafforzamento consapevole e asciutto della convinzione che il reciproco sostegno e che lo sviluppo di servizi e supporti autorevoli sviluppa scenari diversi e più sostenibili per tutti.
Uno spazio assai sentito e partecipato è stato dedicato all’approfondimento di tematiche di natura normativa, con la partecipazione dei citati Carlo Giacobini e Marco Espa.
Sulla graticola soprattutto il tema dell’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente) e soprattutto le conseguenze che la riforma di quest’ultimo stanno portando alle persone con disabilità e alle loro famiglie, ma anche – e con risvolti molto interessanti – la questione dell’adozione consapevole di strumenti finanziari adeguati per il cosiddetto “Dopo di Noi” delle persone con disabilità, il tutto davanti a un pubblico maturo, deciso ma non “rabbioso”, sereno ma convinto delle proprie forze da impiegare per il cambiamento e dell’esperienza già maturata con successi e insuccessi.
Lo staff dirigenziale e operativo dell’ABC Sardegna
Magistralmente condotto, infine, l’incontro di domenica 7 da Rita Polo e Francesca Palmas, due vere e proprie “colonne portanti” dell’ABC, ben note e apprezzate anche al di fuori della Sardegna.
L’Associazione ha deciso di dedicare l’intera mattinata ai protagonisti, ai ragazzi e agli adulti che con il loro impegno e con il supporto dell’Associazione stessa – fatto di risorse e competenze – hanno realizzato o stanno compiendo un loro progetto di vita.
Anche questo momento è stato scevro da compiacenti celebrazioni. Ciascuna storia ha messo in luce, infatti, le difficoltà dei percorsi, le soluzioni alternative adottate, le aspettative per il futuro. Trasversale l’inclusione perseguita e raggiunta. Incrollabile la volontà di mantenerla.
Silvia, giovane con una grave forma di atrofia muscolare spinale (SMA), ha riportato il suo percorso scolastico, la sua passione per le nuove tecnologie, soprattutto in relazione al “fare” al “comunicare”. Oggi, dopo una carriera scolastica che sembra una sfida costante, è un’entusiasta studentessa di Informatica, iscritta all’Università di Pisa.
Paolo ha superato le sue difficoltà di comunicazione e di movimento, laureandosi a Cagliari in Lettere con Indirizzo Turistico.
Alessio, appassionato praticante di atletica, ha raccontato la sua storia di relazione con gli altri, di sfida sportiva, di voglia di relazionarsi e di animare i gruppi con i quali è in contatto.
Luca, persona con sindrome dell’X Fragile, supportato da operatori attenti (l’Associazione Sindrome X Fragile Sardegna è tra l’altro una delle più consolidate d’Italia), si sta per laureare in Scienze della Comunicazione, ma gli interessa di più raccontare – come conquista – i suoi viaggi e l’incontro con altre culture.
Maria Antonietta comunica con il supporto di una lavagna di carta, ma questo non le impedisce, grazie alla volontà e al convinto supporto della famiglia e degli operatori, di scrivere, di esprimere sentimenti e riflessioni profonde e di raccontarsi.
Venticinque anni di ABC Sardegna che hanno inciso in modo determinante su tante storie personali, su tante vicende familiari. Il lustro migliore per altrettanti lustri. (G.C.)
