Un’immagine realizzata da Silvia Amodio, nell’àmbito del Progetto “Tutti i colori del bianco”
«Superando.it» segue da sempre le iniziative e gli appuntamenti legati all’albinismo, anomalia genetica che si presenta con ipopigmentazione e che può interessare la cute, i capelli e gli occhi (albinismo oculo-cutaneo), oppure limitarsi principalmente agli occhi (albinismo oculare). Il tutto è caratterizzato sostanzialmente da un difetto nella biosintesi e nella distribuzione della melanina, che normalmente determina la pigmentazione visibile di cute, capelli e occhi.
Si tratta di un problema che particolarmente in alcune zone del mondo – e segnatamente in vaste zone dell’Africa, soprattutto subsahariana – può creare gravissime situazioni di discriminazione, fino alla soppressione fisica. Altrove la situazione non è così drammatica, ma anche in Italia, ad esempio, c’è molto da lavorare, per sensibilizzare l’opinione pubblica sui vari problemi e limiti inerenti l’albinismo, oltreché, sul piano della ricerca, per arrivare a diagnosi tempestive e interventi precoci.
A occuparsene, nel nostro Paese, vi è anche l’Associazione Albinit, sorta ufficialmente, nel 2008, della quale avevamo riferito tra l’altro, nell’autunno dello scorso anno, la promozione di un calendario intitolato Tutti i colori del bianco, firmato dalla celebre fotografa di fama internazionale (e anche giornalista) Silvia Amodio.
Nel frattempo, ed esattamente nel mese di novembre, è arrivata anche una Risoluzione dell’ONU che ha fissato per il 13 giugno la Giornata Mondiale dell’Albinismo, data in cui Albinit ha organizzato un grande evento benefico a Verona, il ricavato delle cui iniziative servirà a sostenere il Terzo Convegno Internazionale per l’Albinismo, che si terrà a Milano nella primavera del 2016.
Proprio la citata Silvia Amodio sarà la protagonista di uno dei momenti principali in programma a Verona, con l’inaugurazione della sua mostra fotografica (Sala Birolli, Via Macello, 17, ore 18), intitolata anch’essa Tutti i colori del bianco, come il calendario di cui si è detto, curata da Roberto Mutti e aperta fino al 26 giugno.
Per l’occasione è previsto l’accompagnamento musicale del Coro Voiceworks dell’Accademia Superiore di Canto di Verona, diretto da Marco Pasetto, il tutto co-organizzato dalla Prima Circoscrizione Comunale della città scaligera.
In precedenza, sempre presso la Sala Birolli (ore 17), si chiamerà Tutti i colori del biamnco anche l’interessante tavola rotonda cui, insieme ad Amodio, interverranno Elisa Tronconi, presidente di Albinit, Stephane Ebongue, giornalista camerunense, testimone della gravità dell’albinismo in Africa e ideatore di Le Pavillon Blanc, interessante progetto di biblioteca accessibile nel suo Paese, Lucia Mauri, medico genetista dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano e Agnese Marchesini, giovane donna con albinismo, associata ad Albinit.
La ricca giornata si concluderà con un concerto jazz, presso il Circolo Ufficiali di Presidio (Corso Castelvecchio, 4, ore 21), con il musicista Umberto Petrin e la cantante lirica Susie Georgiadis.
In appendice, infine, ovvero nella mattinata di domenica 14, è in programma l’Assemblea di Albinit, preceduta dalla presentazione, da parte degli sponsor Creme Protettive Shani e Centro Ottico Verona, di alcuni dispositivi che agevolano la vita delle persone con albinismo. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Lucia Pellegrini (Consigliere di Albinit), info@agriturismoval.com.
