Si terrà il 25 giugno a Roma un incontro dedicato alla sindrome da ipoventilazione centrale congenita (SICC, e in acronimo inglese CCHS), disordine genetico molto raro del controllo della respirazione autonoma, che colpisce bambini e ragazzi e che è ben noto anche come sindrome di Ondine. Tra i vari momenti, è prevista anche la proiezione del film “Our Curse”, diretto dal polacco Tomasz Śliwiński e centrato sull’autonarrazione, da parte del regista stesso, della sindrome di Ondine del figlio

«Intendiamo evidenziare la volontà e la necessità di rendere operativo un compiuto lavoro di rete, per la gestione dei malati rari dell’occhio e del cheratocono, attraverso l’azione di un’équipe multidisciplinare, e all’insegna di un’interazione tra non profit e settore pubblico che potrà portare a grandi risultati»: viene spiegata così, dall’ARIS (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), la nascita del Coordinamento Regionale Malattie Rare dell’Occhio, che verrà promosso il 25 giugno a Palermo