1.200 chilometri in bicicletta, attraverso il sud dell’Inghilterra, la Francia, la Svizzera e il Nord Italia, per puntare i riflettori sulla sclerodermia (sclerosi sistemica) e sostenere la ricerca scientifica: è questa la “sfida” di Keith Murzello e della figlia Kshanika, partiti il 7 giugno da Londra, con l’obiettivo di “tagliare il traguardo” del Lago di Como esattamente il 29 giugno, ovvero nella data in cui si celebrerà la Giornata Mondiale della Sclerodermia – Sclerosi Sistemica.
«L’obiettivo di Keith e Kshanika – spiegano dal GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia), che insieme alla FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), di cui è socio fondatore, e alla Scleroderma Society UK, sta pedalando idealmente con Keith e Kshanika, seguendoli nella loro impresa – è di fare uscire dall’ombra questa patologia cronica, autoimmune, invalidante e multiorgano che colpisce in prevalenza le donne. È importante in particolare informare quanto sia determinante una diagnosi precoce, l’elemento che ha cambiato l’aspettativa e la qualità della vita dei pazienti».
«Forza Keith e Kshanika!»: è il messaggio lanciato da Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS. «Ad ogni vostra pedalata si uniranno quelle di tutti noi e ci troverete al traguardo, pronti a sostenervi. La vostra impresa è anche un appello affinché questa malattia venga riconosciuta rara, come nel resto del mondo, anche in tutta Italia e non solo due Regioni (Piemonte e Toscana)».
Sempre in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia – Sclerosi Sistemica, va segnalato anche l’Incontro medico-paziente, patrocinato da FESCA e GILS, che si terrà venerdì 26 giugno a Roma (Aula Capozzi della Clinica Odontoiatrica, ore 10.30), a cura dell’Unità Operativa Complessa Clinica B (diretta da Filippo Rossi Fanelli) e della Scleroderma Unit (diretta da Antonio Amoroso) del Policlinico Umberto I, con il coordinamento scientifico di Felice Salsano.
Dopo i saluti di apertura di Amalia Allocca, direttore sanitario dell’Umberto I e di Carla Garbagnati Crosti, vi verranno presentate le attività della Scleroderma Unit, seguite da un incontro-dibattito con gli esperti. (S.B.)
È possibile seguire l’impresa di Keith Murzello e della figlia Kshanika, sia collegandosi al sito del GILS, sia a una pagina specificamente dedicata alla stessa. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa GILS (Martina Corbetta, Studio Tullio Marcati-Tiss), mcorbetta@studiotm.org.
La sclerodermia (sclerosi sistemica)
L’origine della sclerodermia – grave malattia cronica e progressiva, nota anche come sclerosi sistemica – non è ancora ben conosciuta, anche se il meccanismo che la causa è certamente di tipo autoimmune, dovuto cioè a un vero e proprio “impazzimento” del sistema immunitario, che attacca i tessuti sani della persona, con conseguenze potenzialmente devastanti. Oltre alla cute, infatti, vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l’intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono quindi solo l’aspetto esteriore e più evidente della gravità di una patologia che di fatto riguarda tutto l’organismo.