Particolare di “Kettledrummer”, opera del 1940 di Paul Klee. Il celebre artista morì il 29 giugno di quell’anno, proprio per le conseguenze della sclerodermia e in memoria di tale data è stato scelto il 29 giugno per celebrare la Giornata Mondiale dedicata alla malattia
Oggi, 29 giugno – come avevamo già anticipato in altre parti del giornale, ricordando ad esempio la “sfida” in bicicletta, da Londra al Lago di Como, di Keith Murzello e della figlia Kshanika – è la settima Giornata Mondiale della Sclerodermia–Sclerosi Sistemica, data scelta in memoria del grande pittore Paul Klee, nato in Svizzera da padre tedesco e madre elvetica e morto proprio il 29 giugno del 1940, a causa di tale patologia, che ne influenzò a fondo la crescita personale e artistica.
In questi giorni sono numerose le iniziative promosse in tutto il mondo da parte delle organizzazioni impegnate contro questa malattia, che si stima colpisca più di due milioni e mezzo di persone, in prevalenza donne, attaccando il sistema immunitario, i vasi sanguigni e il tessuto connettivo. Essa è caratterizzata da fibrosi (indurimento) della pelle e degli organi interni e crea un danno al sistema vascolare. Esordisce generalmente con il cosiddetto fenomeno di Raynaud, contraddistinto dal fatto che con il freddo, le mani e/o i piedi diventano bianchi e perdono la sensibilità.
Il tema conduttore scelto per quest’anno è Svelando la sclerodermia, alla luce della necessità di dare sempre più visibilità e informazione sulla malattia, riconoscendone la gravità e garantendo ad essa cure appropriate, anche tramite testimonianze dirette di chi ne soffre. Tutti possono, in tal senso, registrare un video di 25 secondi, per raccontare la propria esperienza con la sclerodermia (25 secondi per 2,5 milioni, è il titolo dell’iniziativa), accedendo al sito dedicato all’evento.
Dal canto suo la Federazione Europea delle Associazioni di Sclerodermia, la FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), ha prodotto un breve video divulgativo, che è stato sottotitolato in italiano, e diffuso dalle organizzazioni italiane aderenti, vale a dire l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia), il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), l’APMAR (Associazione Persone con Malattie Reumatiche) e l’ASSMAF (Associazione per lo Studio della Sclerosi Sistemnica e delle Malattie Fibrosanti).
Martedì 30 giugno, infine, sempre una delegazione della FESCA “svelerà” la sclerodermia al Parlamento Europeo di Bruxelles, sensibilizzando, cioè, gli Eurodeputati, i responsabili politici e tutte le parti interessate, soprattutto sulla necessità di affrontare le disuguaglianze di assistenza e cura dei pazienti in tutto il Vecchio Continente. Un evento, quest’ultimo, che tutti possono sostenere firmando la petizione che verrà presentata a Bruxelles, disponibile nel già citato sito dedicato alla Giornata Mondiale. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ails@tiscali.it.
La sclerodermia (sclerosi sistemica)
L’origine della sclerodermia – grave malattia cronica e progressiva, nota anche come sclerosi sistemica – non è ancora ben conosciuta, anche se il meccanismo che la causa è certamente di tipo autoimmune, dovuto cioè a un vero e proprio “impazzimento” del sistema immunitario, che attacca i tessuti sani della persona, con conseguenze potenzialmente devastanti. Oltre alla cute, infatti, vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l’intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono quindi solo l’aspetto esteriore e più evidente della gravità di una patologia che di fatto riguarda tutto l’organismo.
