«Nascere disabili al Sud, e soprattutto in Sicilia, significa nascere disabili due volte e questo non è più tollerabile! L’emarginazione, la segregazione, la mancanza di pari opportunità sono gli elementi che ancora caratterizzano in negativo la qualità di vita delle persone con disabilità e dei loro genitori e familiari in Sicilia»: così, nel luglio scorso, l’ANFFAS Sicilia (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) aveva proclamato, come avevamo riferito, «lo stato di agitazione di tutto il comparto della disabilità», ciò che che ha vissuto un importante passaggio pubblico all’inizio di agosto, con una conferenza stampa convocata presso il Centro Medico-Riabilitativo della Sezione di Catania dell’Associazione aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
All’incontro erano presenti numerosi Soci dell’ANFFAS, provenienti dalle varie Sezioni dell’Isola, insieme a rappresentanti di altre note organizzazioni del settore. Sul palco dei relatori Giuseppe Giardina e Maurizio Nicosia, presidente e vicepresidente dell’ANFFAS Sicilia, Cristina D’Antrassi, presidente dell’ANFFAS di Catania, Salvina Cilia, presidente dell’ANFFAS di Ragusa e dell’Associazione Pro Diritti H, Giuseppe Bellomo e Sebastiano Pomona, presidente e vicepresidente di Autismo Oltre di Catania, Aida Fazio Russo, presidente dell’AIPD di Catania (Associazione Italiana Persone Down) e Riccardo Spampinato, responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale di Odontoiatria Speciale Riabilitativa nel Paziente Disabile all’Ospedale Ferrarotto della città etnea.
Tutti gli intervenuti hanno evidenziato innanzitutto la difficoltà dell’ANFFAS e di altre Associazioni del settore a relazionarsi con le Istituzioni pubbliche, e in particolare con la Regione Siciliana, toccando poi i vari temi su cui ormai da tempo vengono denunciati inadempienze e ritardi: dal buono socio-sanitario alla presa in carico, dal fondo per la non autosufficienza alle prestazioni sociali agevolate, dal fondo regionale per l’occupazione, fino ai servizi e i sostegni scolastici, sui quali, tra l’altro, gravano, com’è ben noto, anche gli interrogativi correlati alla soppressione delle Province, che si occupavano dei servizi di assistenza e trasporto.
Unanimi sono stati gli appelli all’unità di intenti e di azione: «Questo di oggi – ha dichiarato ad esempio Nicosia, che è anche presidente dell’ANFFAS di Caltanissetta – è un treno che parte». Lo ha seguito Bellomo, secondo il quale «le Associazioni divise fanno il gioco della cattiva politica. È bene, dunque, il confronto, ma serve l’unitarietà». Anche per Fazio Russo, «è fondamentale stare insieme, evitando disgregazioni», mentre D’Antrassi ha sottolineato la necessità di «uscire allo scoperto, coinvolgendo anche i nostri ragazzi».
Da Spampinato, infine, è giunta una lucida e tagliente disamina della sanità siciliana, con l’auspicio, nella fattispecie di Catania, che, a fronte della dismissione dell’Ospedale Ferrarotto, il San Luigi possa ospitare la divisione di cui è responsabile e sul cui operato di sono espressi con elevato gradimento i familiari degli utenti, presenti alla conferenza stampa. E proprio sul San Luigi si era precedentemente espresso anche Bellomo, secondo il quale tale struttura dovrebbe diventare «l’ospedale dell’accoglienza per tutte le esigenze delle persone con disabilità».
A questo punto tutte le organizzazioni presenti – e anche altre di cui si auspica la prossima adesione – lavoreranno alla preparazione di un documento unitario che verrà presentato a Palermo nel prossimo mese di settembre.
«L’articolo 14 della Legge 328/00 – ha dichiarato a margine dell’incontro Antonella Di Blasi, consigliera dell’ANFFAS Sicilia -, quello che ha fissato i Progetti individuali per le persone disabili, è stato una norma decisamente rivoluzionaria, programmata sui bisogni, e forse proprio per questo non è stata finora sostenuta da una naturale “diffusione” tra cittadini, enti pubblici e giuristi che ne abbiano permesso una matura e spontanea applicazione. Vale infatti la pena ricordare ancora una volta che a partire dall’istanza rivolta al Sindaco del proprio Comune, il singolo cittadino con disabilità ha diritto a una “presa in carico” volta a predisporre un progetto calibrato, personalizzato, individualizzato, che individui tutte le esigenze (sanitarie, sociali, scolastiche, lavorative ecc.), in base alle condizioni di vita (personale, patrimoniale, familiare, di salute). Dall’analisi del progetto di vita, scaturisce poi un’oculata programmazione di servizi rispondenti alle vere esigenze, valido contrasto agli sprechi di risorse umane ed economiche».
«Se quindi la Pubblica Amministrazione non predispone quel progetto – ha concluso Di Blasi – ritengo che come ANFFAS Sicilia possiamo e dobbiamo organizzare una serie di momenti formativi e informativi, rivolti soprattutto a coloro che non sanno bene cosa fare, ma che hanno tanto bisogno di aiuto e sostegno». (S.B.)
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