Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA
«Come era stato promesso, l’ultimo anno è stato quello della svolta. Le tanto attese sperimentazioni con i farmaci in corso di studio per la SMA (atrofia muscolare spinale o amiotrofia spinale) sono partite, non senza difficoltà, invero, ma la scienza prevede anche dei momenti di riflessione e una strada spesso in salita. Di sicuro la parola “cura” non è più avvolta in una nebulosa e quelle luci che negli ultimi anni vedevamo in lontananza, sono sempre più vicine. Questi giorni di convegno serviranno dunque a fugare dubbi e alimentare le certezze e come sempre li vivremo tutti insieme, con l’emozione e la gioia che ci contraddistingue».
Così Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, presenta il proprio convegno nazionale, in programma per sabato 5 e domenica 6 settembre a Bologna (Camplus Living Bononia, Via Sante Vincenzi 49), centrato sul tema I trial clinici per la SMA.
Come già negli anni scorsi, la due giorni ospiterà alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di atrofia muscolare spinale e costituirà per le famiglie e gli operatori sanitari una preziosa opportunità di aggiornamento.
Nel dettaglio del programma, la prima giornata sarà dedicata in mattinata alle tematiche della vita quotidiana, mentre nel pomeriggio è prevista la tavola rotonda-seminario intitolata Problematiche e opportunità nella partecipazione ad un trial: medici e famiglie a confronto, seguita dall’Assemblea di Famiglie SMA. La mattinata della seconda giornata, quindi, riguarderà i vari aggiornamenti provenienti dalla ricerca.
Da segnalare, infine, che nel corso del convegno si alterneranno gli spazi di animazione e di confronto, dedicati di volta ai bambini, ai giovani, ai genitori e agli operatori. (S.B.)
È disponibile il programma completo del convegno. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@famigliesma.org.
