«Non è più possibile accettare politiche di smantellamento del Servizio Sanitario Pubblico e dei diritti dei pazienti. Ne sono esempi il susseguirsi di tagli al Fondo Sanitario Nazionale e i ventilati ulteriori tagli che potrebbero esserci nella Legge di Stabilità per il 2016; la proposta di abolire le esenzioni totali per malati cronici e rari nell’ambito della revisione della normativa sui ticket prevista nel Patto per la Salute*; i provvedimenti sulla responsabilità professionale che vogliono invertire l’onere della prova dal medico al cittadino. E ancora, la revisione del Prontuario Farmaceutico, che si chiuderà in pochi giorni, e definirà quali farmaci saranno garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale, senza sapere con quali criteri e senza coinvolgere associazioni di cittadini e pazienti, né società scientifiche; e infine il penalizzante regolamento ISEE [Indicatore della Situazione Economica Equivalente, N.d.R.], la revisione al ribasso delle percentuali di invalidità civile e la concessione dell’accompagnamento».
Sono queste le parole di Tonino Aceti, responsabile del CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva, al termine della riunione convocata urgentemente a Roma dalle associazioni di persone con patologie croniche e rare aderenti allo stesso CnAMC, per definire le azioni da mettere in campo contro quei recenti provvedimenti che «rischiano seriamente di compromettere il diritto alla salute dei cittadini e il Servizio Sanitario Nazionale», come si legge in una nota diffusa da Cittadinanzattiva, «agendo contro le troppe promesse disattese e l’assenza di qualsiasi confronto con le organizzazioni di cittadini e pazienti sulle scelte che contano e le riguardano».
In tal senso, durante la riunione è stata decisa una grande azione di pressione e mobilitazione delle associazioni, «per dare un taglio alle sforbiciate continue alla Salute, al Servizio Sanitario Nazionale e ai Diritti e per rimettere al centro dell’agenda politica di Governo, Parlamento, Ministero della Salute e Regioni i quattordici diritti del malato contenuti nella Carta Europea dei Diritti del Malato [la si legga in calce, N.d.R.], e l’approvazione di provvedimenti a loro tutela».
«Vogliamo fatti concreti – ha aggiunto Aceti – e non più solo parole sugli impegni previsti nelle Leggi dello Stato, ma mai diventate realtà nella vita dei cittadini, fatto gravissimo che mina la certezza del diritto e la credibilità del sistema. Ci riferiamo innanzitutto all’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) fermi al 2001 che, secondo il Patto per la Salute 2014-2016*, doveva essere approvato entro il 31 dicembre 2014, ma che è fermo per mancanza di fondi adeguati; al mancato aggiornamento dell’elenco delle Malattie Croniche e Rare esenti da ticket riconosciute dallo Stato, che secondo il cosiddetto “Decreto Balduzzi” doveva essere approvato entro il 31 dicembre 2012; l’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili, risalente al 1999, che sempre secondo il “Decreto Balduzzi” doveva essere approvato entro il mese di maggio del 2013».
«La vera riforma che serve in Sanità per i cittadini – conclude il responsabile del CnAMC – consiste nell’attuazione degli impegni approvati dal Parlamento e nell’aggiornamento al rialzo dei LEA, primo passo per rendere concreti anche Piani Nazionali come quello sulle Malattie Rare, o la stessa Legge sui disturbi dello spettro autistico [Legge 134/15, “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, N.d.R.], che entrerà in vigore tra due giorni». (S.B.)
*Il Patto per la Salute – del quale nel luglio del 2014 è stato definito quello per il 2014-2016 – è un accordo finanziario e programmatico tra il Governo e le Regioni, di valenza triennale, in merito alla spesa e alla programmazione del Servizio Sanitario Nazionale, finalizzato a migliorare la qualità dei servizi, a promuovere l’appropriatezza delle prestazioni e a garantire l’unitarietà del sistema.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: stampa@cittadinanzattiva.it.
La Carta Europea dei Diritti del Malato
Ripartito in quattordici punti, tale documento è stato stilato nel 2002 da parte di Active Citizenship Network (ACN) – la rete continentale di Cittadinanzattiva – assieme a un gruppo di organizzazioni civiche europee.
1. Diritto a misure preventive
Ogni individuo ha diritto a servizi appropriati per prevenire la malattia.
2. Diritto all’accesso
Ogni individuo ha il diritto di accedere ai servizi sanitari che il suo stato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire eguale accesso a ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momento di accesso al servizio.
3. Diritto all’informazione
Ogni individuo ha il diritto di accedere a tutte le informazioni che riguardano il suo stato di salute, i servizi sanitari e il modo in cui utilizzarli, nonché a tutte quelle informazioni che la ricerca scientifica e l’innovazione tecnologica rendono disponibili.
4. Diritto al consenso
Ogni individuo ha il diritto di accedere a tutte le informazioni che possono metterlo in grado di partecipare attivamente alle decisioni che riguardano la sua salute. Queste informazioni sono un prerequisito per ogni procedura e trattamento, ivi compresa la partecipazione alle sperimentazioni.
5. Diritto alla libera scelta
Ogni individuo ha il diritto di scegliere liberamente tra differenti procedure ed erogatori di trattamenti sanitari sulla base di informazioni adeguate.
6. Diritto alla privacy e alla confidenzialità
Ogni individuo ha il diritto alla confidenzialità delle informazioni di carattere personale, incluse quelle che riguardano il suo stato di salute e le possibili procedure diagnostiche o terapeutiche, così come ha diritto alla protezione della sua privacy durante l’attuazione di esami diagnostici, visite specialistiche e trattamenti medicochirurgici in generale.
7. Diritto al rispetto del tempo dei pazienti
Ogni individuo ha diritto a ricevere i necessari trattamenti sanitari in tempi brevi e predeterminati. Questo diritto si applica a ogni fase del trattamento.
8. Diritto al rispetto di standard di qualità
Ogni individuo ha il diritto di accedere a servizi sanitari di alta qualità, sulla base della definizione e del rispetto di standard ben precisi.
9. Diritto alla sicurezza
Ogni individuo ha il diritto di non subire danni derivanti dal cattivo funzionamento dei servizi sanitari o da errori medici e ha il diritto di accedere a servizi e trattamenti sanitari che garantiscano elevati standard di sicurezza.
10. Diritto all’innovazione
Ogni individuo ha il diritto di accedere a procedure innovative, incluse quelle diagnostiche, in linea con gli standard internazionali e indipendentemente da considerazioni economiche o finanziarie.
11 Diritto a evitare le sofferenze e il dolore non necessari
Ogni individuo ha il diritto di evitare quanta più sofferenza possibile, in ogni fase della sua malattia.
12. Diritto a un trattamento personalizzato
Ogni individuo ha il diritto a programmi diagnostici o terapeutici il più possibile adatti alle sue esigenze personali.
13. Diritto al reclamo
Ogni individuo ha il diritto di reclamare ogni qualvolta abbia subito un danno e di ricevere una risposta.
14. Diritto al risarcimento
Ogni individuo ha il diritto di ricevere un risarcimento adeguato, in tempi ragionevolmente brevi, ogni qualvolta abbia subito un danno fisico, morale o psicologico causato dai servizi sanitari.