Domenica 20 settembre i volontari dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) saranno in centocinquanta piazze italiane per l’Ottava Giornata nazionale sulla SLA, con l’obiettivo di far conoscere la sclerosi laterale amiotrofica, oltreché per raccogliere fondi utili all’assistenza dei malati, che nel nostro Paese sono oltre seimila.
L’iniziativa arriva a un anno dal grande successo dell’Ice Bucket Challenge, la ben nota iniziativa delle “secchiate d’acqua benefiche”, che ha permesso di raccogliere ben 2 milioni e 400.000 euro nel 2014, donazioni grazie alle quali l’AISLA ha potuto sostenere da una parte progetti di ricerca scientifica, dall’altra azioni di assistenza alle persone con SLA e alle loro famiglie.
«Grazie all’edizione 2014 della Giornata Nazionale e al successo dell’Ice Bucket Challenge – sottolinea in tal senso Massimo Mauro, presidente dell’AISLA – la nostra Associazione ha potuto aiutare nell’ultimo anno duemila persone con progetti di assistenza mirati e sostenere l’AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che è riuscita a finanziare ben quindici progetti di ricerca sulla malattia. Iniziative come la Giornata Nazionale contribuiscono a portare al centro dell’attenzione le persone con la SLA, che spesso faticano a vedere riconosciuti i loro diritti».
Nelle varie piazze, l’iniziativa – sostenuta anche dalla Lega di Serie A di calcio e dall’Associazione Italiana Arbitri di calcio (AIA) – prenderà il nome di Un contributo versato con gusto: infatti, grazie al supporto della Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, con un’offerta di 10 euro sarà possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG oppure una confezione di taralli napoletani prodotti artigianalmente.
Nello specifico, i fondi raccolti saranno utilizzati dall’AISLA – presente sul territorio nazionale con 60 Sezioni locali distribuite in 19 Regioni – per l’Operazione Sollievo, progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti, quali contributi economici alle famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio o che devono acquistare (o noleggiare) strumenti costosi come i comunicatori, dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia. A tal proposito l’AISLA ha stimato che i costi per un’adeguata assistenza domiciliare alle persone con SLA in condizioni gravi o gravissime possono superare i 100.000 euro all’anno.
La Giornata nazionale sulla SLA – che anche per quest’anno ha ricevuto il patrocinio della Presidenza della Repubblica e dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) – nasce per ricordare una data a suo modo “storica”, quella cioè del il 18 settembre 2006, quando i malati scesero in piazza a Roma, per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. (D.M.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Sec Relazioni Pubbliche e Istituzionali (Daniele Murgia), murgia@secrp.it.