Edward Verne Roberts, noto più semplicemente come Ed Roberts, fu la prima persona con disabilità grave a frequentare l’Università di Berkeley in California, e fu uno dei leader fondatori del movimento per i diritti delle persone con disabilità
Le definizioni che seguono, fissate da ENIL (European Network on Independent Living), devono essere utilizzate per lo sviluppo di linee-guida, di politiche e di legislazione a livello europeo, nazionale e locale. Il loro scopo è sostanzialmente quello di dare a coloro che prendono decisioni una guida chiara per il disegno e l’implementazione delle politiche sulla disabilità. Sono state anche e soprattutto sviluppate per prevenire la manipolazione e l’uso improprio del linguaggio, nella creazione di politiche, per non renderlo controproducente rispetto alla stessa Vita Indipendente delle persone con disabilità.
Il concetto di Vita Indipendente – avviato dal movimento Independent Living, che prese il via negli Anni Sessanta in California (USA) – precede di molti anni la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità del 2006, e ha anzi avuto un ruolo molto importante nella preparazione e nella definizione della Convenzione stessa, segnatamente rispetto all’articolo 19* (Vita indipendente ed inclusione nella società); e tuttavia esso è molto presente anche in altri articoli, nessuno dei quali può essere realizzato senza la Vita Indipendente.
L’articolo 19 della Convenzione ONU regolamenta il diritto di ognuno di scegliere dove, con chi e come vivere la propria vita. Questo permette l’autodeterminazione, concetto sul quale si basa la Vita Indipendente.
C’è un continuo dibattito fra “indipendenza” e “interdipendenza”; ENIL ritiene che tutte le persone siano interdipendenti e che il concetto di Vita Indipendente non contravvenga in nessun modo a questo. Vita Indipendente non significa essere indipendenti da altre persone, ma avere la libertà di scelta e di controllo sulla propria vita e sul proprio stile di vita.
Le parole chiave
Vita Indipendente
È la dimostrazione quotidiana di politiche sulla disabilità basate sui Diritti Umani. La Vita Indipendente è possibile attraverso la combinazione di vari aspetti ambientali e individuali che consentono alle persone con disabilità di avere controllo sulle proprie vite. Questo include l’opportunità di fare scelte e di prendere decisioni relative al dove vivere, con chi e come.
I servizi devono essere accessibili a tutti e forniti sulla base di pari opportunità, permettendo alle persone con disabilità flessibilità nella loro vita quotidiana.
La Vita Indipendente richiede che l’alloggio e il trasporto siano accessibili, che ci sia disponibilità di ausili tecnici, l’accesso all’assistenza personale e/o a servizi basati sulla comunità.
È necessario sottolineare in conclusione che la Vita Indipendente è per tutte le persone con disabilità, a prescindere dal livello delle loro necessità di aiuto.
Assistenza Personale
È lo strumento che consente di accedere alla Vita Indipendente. L’Assistenza Personale viene acquisita attraverso assegnazioni di contanti destinati alle persone con disabilità, lo scopo dei quali è quello di pagare per ogni assistenza necessaria. Essa dev’essere fornita a seconda di una valutazione delle necessità individuali e dipendere dalla situazione di vita di ognuno.
Le quote destinate all’Assistenza Personale per le persone con disabilità devono essere in linea con le quote salariali attuali e presenti in ogni Paese. Da persone disabilità, dobbiamo avere il diritto di assumere, formare e gestire i nostri assistenti, con sostegno adeguato, se lo richiediamo, e dobbiamo essere noi a scegliere il tipo di assunzione che soddisfa meglio i nostri bisogni personali.
Va detto infine che le quote stanziate per l’Assistenza Personale devono coprire gli stipendi degli assistenti personali, così come altre spese ulteriori, quali i contributi pagati dal datore di lavoro, i costi amministrativi e il sostegno di consulenza alla pari per chi ne abbia bisogno.
De-istituzionalizzazione
È un processo politico e sociale che sposta le persone da un modello di cura presso istituti e altri ambienti isolanti e segregazionisti a quello della Vita Indipendente. La vera De-istituzionalizzazione si ha quando a una persona che si trova in un istituto viene data l’opportunità di diventare un cittadino pieno e di prendere il controllo della propria vita (se necessario, con supporto).
Per il processo di De-istituzionalizzazione è necessaria la disponibilità di alloggi convenienti e accessibili, l’accesso ai servizi pubblici, l’assistenza personale e il sostegno alla pari.
La De-istituzionalizzazione riguarda anche la prevenzione di istituzionalizzazione nel futuro, assicurando che i bambini possano crescere con le proprie famiglie, con i vicini e gli amici, integrati nella comunità, anziché essere segregati per cure negli istituti.
Servizi Basati sulla Comunità
Lo sviluppo dei Servizi Basati sulla Comunità necessita sia di un approccio politico che di uno sociale e consiste in misure volte a rendere tutti i servizi pubblici (casa, istruzione, trasporti, sanità e altri sostegni) disponibili e accessibili alle persone con disabilità in ambienti ordinari. In altre parole, le persone con disabilità devono essere in grado di avere accesso a servizi ordinari e a quelle opportunità che consentano loro di vivere come cittadini uguali agli altri.
I Servizi Basati sulla Comunità devono essere in grado di eliminare la necessità di servizi speciali e segregazionisti, come ad esempio gli istituti residenziali, le scuole speciali, gli ospedali di cura a lunga degenza, la necessità di trasporti speciali (perché quelli ordinari non sono accessibili) e così via.
Le case-famiglia non sono Vita Indipendente e, se vengono già utilizzate, ci devono essere in contemporanea anche altre opzioni – adeguatamente finanziate – di pura Vita Indipendente.
*Articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: «Gli Stati Parti alla presente Convenzione riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e adottano misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società, anche assicurando che: (a) le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione; (b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione; (c) i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni».
Esiste una campagna lanciata da ENIL (European Network on Independent Living), per sostenere la promozione delle definizioni oggetto del presente testo. Per sostenerla, accedere alla pagina web dedicata. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@enil.it.
