Sarà un bel punto di riferimento, il Centro NEMO di Roma

«Il Policlinico Gemelli di Roma è un luogo ricco di competenze e di umanità, dove si lavora mettendo al centro la persona, si fa ricerca scientifica e si è in grado di dare risposte multidisciplinari. È quindi un luogo molto affine allo spirito di NEMO e rappresenta una sfida per modificare l’approccio a queste malattie degenerative, che non sono incurabili come sembra. NEMO è nato dalle persone che vivono tali malattie e che hanno dato vita a un’alleanza con il medico. Per questo è diverso da un classico reparto d’ospedale, perché in esso c’è un approccio multidisciplinare che passa attraverso un confronto e un dialogo continui tra gli specialisti e le persone in cura. Questo rende la nostra mission efficace e concreta: il nostro è un percorso di presa in carico reale, continuo, in grado di affrontare l’alta complessità, così come l’assistenza “ordinaria”, al fine di garantire la migliore qualità di vita possibile».
Lo ha dichiarato Alberto Fontana, presidente della Fondazione Serena, a margine dell’inaugurazione del Centro Clinico NEMO (NEuroMuscular Omnicentre) di Roma, presso il Policlinico Universitario Gemelli, da noi preannunciata nelle scorse settimane, quando avevamo anche presentato ai lettori un rapido excursus sulla storia dei Centro NEMO, dal 2007 ad oggi, a partire dal “modello” di Milano, fino alle successive strutture di Arenzano (Genova) e Messina.
Oltre ai responsabili dei vari organismi coinvolti, sono intervenuti all’evento anche il presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti e il sindaco di Roma Ignazio Marino.

In sostanza, la nuova struttura è un centro multidisciplinare d’eccellenza per la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie muscolari spinali, miastenie ecc.) e sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
Dotato di sedici posti letto in stanze “intelligenti”, con avanzati sistemi di domotica per aiutare il paziente ad essere autonomo, il Centro si caratterizza per l’alta specializzazione nella diagnosi di malattie neuromuscolari e nella gestione delle problematiche connesse all’evolversi delle patologie, soprattutto nelle fasi acute.
L’area adulti è diretta da Mario Sabatelli, uno dei principali esperti di SLA in Italia e quella pediatrica da Marika Pane, mentre la direzione scientifica è affidata a Eugenio Mercuri, ordinario di Neuropsichiatria Infantile all’Università Cattolica del Sacro Cuore.
Il Centro è nato dalla collaborazione tra la citata Fondazione Serena (che gestisce anche le strutture di Milano e Arenzano, mentre il NEMO SUD di Messina è guidato dalla Fondazione Aurora) e il Policlinico Universitario Gemelli, grazie al supporto della Regione Lazio. Esso lavorerà in sinergia con i reparti del Gemelli e con gli altri NEMO già esistenti, per ottimizzare la gestione dei percorsi clinici e assistenziali e contribuire alla ricerca clinica in campo nazionale e internazionale.
L’apertura di Roma, inoltre, si configura come un importante aiuto per i pazienti del Centro Italia, che potranno così accedere a cure specialistiche d’eccellenza senza dovere affrontare faticose e lunghe trasferte in altre parti della Penisola.

Una nota doverosa, per concludere, che dà ulteriore sostanza alle dichiarazioni iniziali di Alberto Fonbtana sull’alleanza intercorsa tra pazienti e specialisti. Sia la Fondazione Serena, infatti, che la Fondazione Aurora, sono state volute da Associazioni come la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) – entrambe aderenti alla FISH (Federazione Italiana per il Superament0 dell’Handicap) – e successivamente da Famiglie SMA, oltreché dalla Fondazione Telethon. (S.B.)