Un bimbo con sindrome dell’X Fragile
«Non solo una volta all’anno, ma sempre, ogni giorno della nostra vita, chiediamo attenzione, rispetto, diritti per le nostre fragili, ma anche robustissime esistenze. A scuola, nel tempo libero, al lavoro, pretendiamo che per i nostri figli sia possibile una vita nella qualità dell’istruzione, della formazione e delle relazioni con gli altri. E per fare questo, bisogna creare un sistema di saperi utili e di comportamenti condivisi, ovvero ciò che crediamo sia lo strumento migliore per lasciare in tutti la convinzione che meglio conosciamo la sindrome, meglio sapremo chi è nostro figlio, quali sono i suoi punti di forza e le sue potenzialità».
Sono parole di Donatella Bertelli, presidente dell’Associazione Italiana X Fragile, pronunciate alla vigilia della Giornata Europea della Sindrome X Fragile del 10 ottobre, dedicata a questa condizione genetica ereditaria (nota anche come sindrome di Martin Bell), che colpisce una persona su 4.000 fra la popolazione maschile e una su 7.000 fra la popolazione femminile. Essa è inclusa dal 2001 nell’Elenco delle Malattie Rare stilato dal Ministero della Salute, ma è relativamente frequente, caratterizzandosi infatti come la causa più diffusa di deficit cognitivo dopo la sindrome di Down.
Nata nel 1993, l’Associazione Italiana X Fragile ha lo scopo di supportare le persone affette da X Fragile o da altre sindromi correlate, promuovendone l’inclusione sociale, in una prospettiva di piena umanizzazione. Aderente benemerita alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), la ONLUS è impegnata altresì nella tutela dei diritti, compreso quello a una vita autonoma e indipendente anche nel lavoro, in conformità alla Costituzione Italiana e ai princìpi e agli obblighi derivanti dalla ratifica da parte dell’Italia della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
L’evento principale del 10 ottobre è in programma a Napoli, centrato sul convegno in programma presso l’Università Federico II, intitolato La sindrome dell’X Fragile dalla diagnosi all’intervento. A organizzarlo è stato l’Ateneo ospitante, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile, il Centro di Ateneo SINAPSI (Servizi di Inclusione Attiva e Partecipata degli Studenti) e l’Azienda Ospedaliera Universitaria.
Successivamente è previsto il concerto di musica classica I giorni impossibili, nell’àmbito della manifestazione Piano City Napoli 2015, durante il quale si esibirà il pianista Stefano Gueresi. Il ricavato della serata sarà devoluto ai progetti dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampaxfragile@gmail.com (Marta Rovagna); info@xfragile.net.
